La nostra comunità globale di ECD

L'ECD sarà anche rara, ma nessuno deve affrontarla da solo.

In tutto il mondo, pazienti, operatori sanitari, medici, ricercatori, volontari e attivisti stanno collaborando per costruire un futuro migliore per tutte le persone colpite dall’ECD.

La distanza può separarci, ma la nostra comunità ci unisce.

Guarda la mappa di sedi dei pazienti.

Insieme rendiamo visibile ciò che è raro.