La ricerca collaborativa in primo piano! Left to right: Diane Schriner (ECDGA), Elise Fitzerald (UAB Medical Student & ECDGA Volunteer), Jerome Henson (ECDGA) discussing the poster, “Filling an Unmet Need: A Review of the ECDGA Registry”. The ECDGA contact registry helps drive data-informed progress in ECD research and care.
Questa settimana, la presidente dell’ECDGA Diane Schriner, il membro del consiglio di amministrazione Paul Hendrie, MD, e il membro del team Jerome Henson rappresentano con orgoglio l’ Alleanza globale per la malattia di Erdheim-Chester presso il 41° Convegno annuale della Histiocyte Society!
Questo convegno internazionale riunisce medici e scienziati impegnati a promuovere la comprensione e il trattamento delle malattie istiocitiche, tra cui Malattia di Erdheim-Chester (ECD), Istiosiitosi a cellule di Langerhans (LCH), Malattia di Rosai-Dorfman-Destombes (RDD), e Linfoistiocitosi emofagocitica (HLH).
Il team dell'ECDGA si concentra su:
- Promuovere l'interesse per la ricerca nel campo dello sviluppo della prima infanzia (ECD)
- Rafforzare la collaborazione a livello globale con altre organizzazioni che si battono per la stessa causa
- Promuovere lo sviluppo di nuovi centri di assistenza per la prima infanzia in tutto il mondo
È stimolante vedere come stia crescendo l’interesse per l’ECD grazie al lavoro e al sostegno di tutta la comunità ECD.
Collaborative Conversations in Action! Left to right: Jerome Henson (ECDGA), Fernando Gotz (OR Association), Diane Schriner (ECDGA), Claudio Di Girolama(HA – Canada), discussing the poster, “Global Histio: The international Patient Advocacy Group Coalition for Collaboration in Histiocytosis.” This project highlights the power of international advocacy collaboration- of which ECDGA is a proud participant.
ECD Research Being Shared! Left to right: Jerome Henson (ECDGA), Laura Eurelings, MD (Erasmus MC University Medical Center), Diane Schriner (ECDGA), discussing the poster, “Anti-IL-6 Therapy in Erdheim-Chester Disease.” Conversations like these help drive forward the scientific understanding of ECD.
Raising Awareness of ECDGA Programs! Diane Schriner at the ECDGA informational table, sharing details about the ECDGA’s support programs—including our growing network of ECD Referral Care Centers around the world.
International Collaboration in Action! Left to eight: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Meyer Children’s University Hospital, Italy). Cross-border partnerships are essential in advancing the understanding of Erdheim-Chester Disease.
Insight from the ECDGA Medical Advisory Board! Left to right: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester), and Jerome Henson (ECDGA) discuss care strategies and research priorities. Dr. Go is a valued member of the ECDGA Medical Advisory Board.