Risorse
Materiale di riferimento
Queste risorse online sono elencate per fornire consigli potenzialmente utili e servizi offerti da aziende del settore sanitario, organizzazioni senza scopo di lucro e altri gruppi di sostegno.
La maggior parte di questi servizi è rivolta a chi vive negli Stati Uniti. Se siete a conoscenza di altre risorse che dovrebbero essere inserite nell'elenco per gli Stati Uniti o per altri paesi, vi preghiamo di contattare l'ECD Global Alliance.
Le linee guida più recenti elaborate da esperti in materia di assistenza e trattamento dell’ECD sono disponibili all’indirizzo Neoplasie istiocitiche – Dettagli delle linee guida (nccn.org) dove dovrai cliccare su ‘Linee guida NCCN’. Il sito richiede la creazione di un account gratuito per accedere al documento, ma ne vale la pena.
Inoltre, Problematiche relative alla sopravvivenza nei pazienti adulti affetti da neoplasie istiocitiche fornisce indicazioni su come gestire alcune delle complicazioni e delle difficoltà che una persona affetta da ECD potrebbe incontrare.
Gli esperti medici in materia di ECD della nostra comunità hanno contribuito alla realizzazione di due tipi di opuscoli a scopo informativo e di sensibilizzazione. L’opuscolo per i pazienti è disponibile per aiutare i nuovi membri della comunità a comprendere le nozioni di base sull’ECD. L’opuscolo medico è disponibile per essere condiviso con il proprio team di assistenza o con qualsiasi professionista sanitario.
Assistenza farmaceutica
Trovare una soluzione alle proprie esigenze in materia di prescrizioni mediche può risultare difficile. L'elenco che segue riporta i programmi farmaceutici che potrebbero aiutare a procurarsi i farmaci a prezzi accessibili. Sul nostro sito web sono inoltre disponibili informazioni sull'assistenza offerta dagli enti pagatori. Presentazione dei ricorsi da parte dei soggetti paganti.
RemediChain
Un'organizzazione senza scopo di lucro che può contribuire a fornire gratuitamente una scorta mensile di farmaci costosi. Questi medicinali sono integri, nella confezione originale e sono stati donati legalmente da persone che non ne hanno più bisogno. La disponibilità varia e non è garantita.
Genentech Access
Fornisce assistenza per l'uso di Zelboraf (vemurafenib), Cotellic (cobimetinib) e Actemra (tocilizumab).
Iscrizione alla Fondazione Novartis per l’assistenza ai pazienti
Fornisce assistenza per l'uso di Mekinist (trametinib) e Tafinlar (dabrafenib).
KINERET® On TRACK™
Fornisce assistenza per la consegna delle prescrizioni, l’assicurazione e i rimborsi; inoltre, risponde ad alcune delle loro domande relative a Kineret.
NeedyMeds
Si dedica ad aiutare le persone che non possono permettersi le spese per i farmaci o l'assistenza sanitaria.
Programmi di assistenza farmaceutica
Sono figure che collaborano con le principali aziende farmaceutiche per farti avere i farmaci di cui hai bisogno attraverso i programmi di assistenza ai pazienti, a costi minimi o addirittura gratuiti.
RxAssist
Mette a disposizione un database di programmi di assistenza ai pazienti, oltre a strumenti pratici, notizie e articoli, affinché gli operatori sanitari e i pazienti possano trovare le informazioni di cui hanno bisogno.
Rx Outreach
È una farmacia senza scopo di lucro che si impegna a rendere i farmaci accessibili.
La Fondazione HealthWell
Risponde alle esigenze delle persone assicurate che non sono in grado di sostenere i costi relativi a ticket, quote di partecipazione e premi assicurativi per trattamenti medici di importanza fondamentale.
Patient Services, Inc. (PSI)
Aiuta i pazienti affetti da specifiche malattie croniche a trovare un'assicurazione sanitaria, sovvenzionando il costo dei premi assicurativi, fornendo assistenza per il pagamento dei ticket farmaceutici e delle spese terapeutiche, offrendo supporto per la coassicurazione della Parte D di Medicare e fornendo assistenza nella richiesta di indennità di invalidità della Previdenza Sociale.
Rete di accesso dei pazienti (PAN)
Aiuta le persone prive di copertura assicurativa affette da malattie potenzialmente letali, croniche e rare a ottenere farmaci e cure.
Assicurazione e assistenza finanziaria
È possibile ottenere sostegno finanziario e assistenza sanitaria attraverso le seguenti fonti.
Air Charity Network
Air Charity Network è un’organizzazione benefica che offre assistenza alle persone in difficoltà che necessitano di un trasporto aereo gratuito verso strutture sanitarie specializzate o destinazioni lontane a causa di crisi familiari, comunitarie o nazionali. Air Charity Network opera in tutti i 50 stati e i suoi piloti volontari utilizzano i propri velivoli, il carburante e il proprio tempo per fornire trasporto aereo gratuito verso strutture mediche a cittadini in difficoltà economica o comunque impossibilitati a viaggiare con i mezzi pubblici.
Invalidità previdenziale
Assicurazione sociale per l'invalidità (SSDI) oppure il programma “Disabilità” eroga prestazioni mensili alle persone affette da una disabilità che impedisce o limita la loro capacità lavorativa. L’ECD fa parte della SSA Indennità di compassione elenco volto a ridurre i tempi di attesa per ottenere una valutazione dell'invalidità.
Medicare: il finanziamento dell'assistenza agli anziani
Informati sulle opzioni finanziarie a tua disposizione per l'assistenza a lungo termine.
Patient Services, Inc. (PSI)
Aiuta i pazienti affetti da specifiche malattie croniche a trovare un'assicurazione sanitaria, sovvenzionando il costo dei premi assicurativi, fornendo assistenza per il pagamento dei ticket farmaceutici e delle spese terapeutiche, offrendo supporto per la coassicurazione della Parte D di Medicare e fornendo assistenza nella richiesta di indennità di invalidità della Previdenza Sociale.
Assistenza sanitaria gratuita e a costo ridotto ai sensi della legge Hill-Burton
Fornisce servizi alle persone che non sono in grado di sostenere le spese relative a ospedali, case di cura e altre strutture sanitarie.
La Fondazione HealthWell
Risponde alle esigenze delle persone assicurate che non sono in grado di sostenere i costi relativi a ticket, quote di partecipazione e premi assicurativi per trattamenti medici di importanza fondamentale.
La Coalizione per l’assistenza finanziaria ai malati di cancro
Aiuta i malati di cancro ad affrontare le difficoltà finanziarie, attraverso un'ampia gamma di programmi di sostegno, comunicazione e formazione, in collaborazione con le organizzazioni affiliate.
Assistenza oncologica
Offre servizi di assistenza professionale, tra cui consulenza e gruppi di sostegno, formazione, assistenza finanziaria e aiuto concreto a chiunque sia affetto da cancro. I servizi sono forniti gratuitamente da assistenti sociali specializzati in oncologia.
Fondazione Livestrong
Si impegna a individuare le difficoltà affrontate dai sopravvissuti al cancro al fine di migliorare in modo globale la qualità della vita dei membri della comunità globale dei malati di cancro.
Il programma di assistenza per il pagamento della quota a carico del paziente della Leukemia & Lymphoma Society
Assiste i pazienti nel pagamento dei premi assicurativi e delle quote a carico dell'assicurato, nonché nell'individuazione di ulteriori fonti di sostegno finanziario.
L'Associazione Nazionale delle Cliniche Gratuite (NAFC)
Si concentra sulle problematiche e sulle esigenze delle oltre 1.200 cliniche gratuite e delle persone che queste assistono negli Stati Uniti.
Hai bisogno di aiuto per pagare le bollette?
Fornisce informazioni su programmi di assistenza, organizzazioni di beneficenza e altre risorse che possono aiutare a pagare le bollette, il mutuo e i debiti.
Assistenza in viaggio
TSA Cares
Si tratta di una linea di assistenza dedicata ai viaggiatori con disabilità o patologie mediche. La TSA raccomanda ai passeggeri di chiamare con 72 ore di anticipo rispetto alla partenza per ricevere informazioni su cosa aspettarsi durante i controlli di sicurezza.
Servizi di trasporto aereo dei pazienti
Organizza il trasporto aereo gratuito in base alle esigenze delle persone che necessitano di cure mediche e per altri scopi umanitari.
Nuove direzioni
Offre vacanze e programmi ricreativi di alta qualità a livello locale, nazionale e internazionale per persone con disabilità dello sviluppo da lievi a moderate.
Mercy Medical Angels
Fornire assistenza per il trasporto sia aereo che via terra ai pazienti che necessitano di cure mediche specialistiche al di fuori della propria regione di residenza.
Blood Cancer United (precedentemente Leukemia and Lymphoma Society – LLS)
Susan Lang – Programma “Pay-It-Forward” di assistenza ai pazienti in viaggio programma è a disposizione dei pazienti affetti da tumori del sangue.
Il programma “Road to Recovery” dell’American Cancer Society
Offre un servizio di trasporto gratuito ai pazienti oncologici sottoposti a cure presso un ospedale o una struttura sanitaria nelle vicinanze.
Organizzazioni partner che difendono i diritti dei partner
I seguenti gruppi di sostegno si occupano delle istiocitosi o delle malattie rare in generale e potrebbero esserti d’aiuto nel tuo percorso con l’ECD.
AAH Associazione Argentina per l'Istiocitosi
Un'associazione argentina che sostiene i pazienti affetti da disturbi istiocitari, promuovendo la sensibilizzazione, la ricerca e il sostegno della comunità.
AIRI Onlus Italia
È un'associazione senza scopo di lucro con sede in Italia che sostiene i pazienti e le famiglie colpiti da malattie rare di natura immunologica e istiocitica. Il suo obiettivo è fornire assistenza, sensibilizzare l'opinione pubblica, promuovere la ricerca medica e creare una rete di solidarietà tra pazienti, caregiver e operatori sanitari.
Associazione Artemis per l'istiocitosi - Grecia
Un’organizzazione greca che sostiene i pazienti affetti da istiocitosi e le loro famiglie, promuovendo al contempo la sensibilizzazione e la ricerca.
Associazione Italiana per la Linfoistiocitosi Emofagocitica – A.I.L.E.
È un'associazione italiana di sostegno ai pazienti che si dedica ad aiutare le persone e le famiglie colpite dalla linfistiocitosi emofagocitica (HLH). L'associazione fornisce informazioni, sensibilizza l'opinione pubblica, promuove la ricerca e offre assistenza per contribuire a migliorare la qualità della vita dei pazienti e di chi se ne prende cura.
Blood Cancer United (precedentemente Leukemia and Lymphoma Society – LLS)
Si dedica al finanziamento della ricerca sui tumori del sangue e alla fornitura di servizi di formazione e assistenza ai pazienti.
Associazione CHANCE (Bambini contro il cancro)
Un’associazione incentrata sui pazienti che sostiene i bambini affetti da tumori e malattie rare, promuovendo la sensibilizzazione e raccogliendo fondi per la ricerca al fine di migliorare l’assistenza sanitaria.
Fondazione Divina India
Una fondazione indiana impegnata a sostenere i pazienti affetti da istiocitosi attraverso iniziative di assistenza, sensibilizzazione e ricerca.
ECDGA
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance mette in contatto pazienti, famiglie e ricercatori di tutto il mondo, fornendo sostegno alle persone affette da questa malattia rara e promuovendo la ricerca in questo campo.
Fondazione "Il percorso di Eric"
Una fondazione con sede negli Stati Uniti impegnata a sostenere le famiglie, a sensibilizzare l'opinione pubblica e a promuovere la ricerca sulle malattie istiocitiche.
Eurordis (Rare Disease Europe)
La loro missione è quella di creare una solida comunità paneuropea di associazioni di pazienti e di persone affette da malattie rare, per fungere da loro portavoce a livello europeo.
Famiglia dell'istiocitosi
Un’associazione brasiliana che riunisce le famiglie colpite dall’istiocitosi, offrendo sostegno, informazioni e assistenza.
Fondazione Frame Family
Sostiene i pazienti e le famiglie colpite da malattie istiocitiche, promuovendo al contempo la ricerca e la sensibilizzazione a livello mondiale.
Global Genes
La loro missione è aiutare i pazienti a trovare e creare comunità, ad accedere a informazioni e risorse, a entrare in contatto con ricercatori, medici, rappresentanti dell’industria, delle istituzioni e altre parti interessate, a condividere dati ed esperienze, a farsi valere, a distinguersi e a diventare efficaci difensori dei propri interessi.
Histio UK
Si dedica alla promozione della ricerca scientifica volta a individuare le cause delle malattie istiocitiche e a garantire una diagnosi precoce, un trattamento efficace e la guarigione.
Fondazione Histiocure
Una fondazione che opera per migliorare la vita dei pazienti affetti da istiocitosi attraverso il finanziamento della ricerca, la sensibilizzazione dell'opinione pubblica e il sostegno alle famiglie.
Associazione per l'istiocitosi
È un'organizzazione globale senza scopo di lucro impegnata a rispondere alle esigenze specifiche dei pazienti e delle famiglie che devono affrontare le conseguenze delle malattie istiocitiche; mette in contatto i pazienti e le comunità mediche di tutto il mondo con le risorse necessarie in ogni fase del percorso, guidando al contempo la ricerca di una cura.
Associazione canadese per l'istiocitosi
È un fervente sostenitore della promozione dell'istruzione pubblica e professionale, del sostegno ai pazienti e alle loro famiglie, nonché della promozione e del sostegno alla ricerca.
LHF Espoir
È un'associazione francese impegnata a sostenere i pazienti e le famiglie colpite da malattie istiocitiche. Si dedica a sensibilizzare l'opinione pubblica, fornire informazioni affidabili, promuovere la ricerca e creare una forte comunità solidale a sostegno di chi deve affrontare queste malattie rare.
Il faro di Liam
Una fondazione con sede negli Stati Uniti che si occupa di sensibilizzare l'opinione pubblica, finanziare la ricerca e sostenere le famiglie colpite da malattie istiocitiche.
Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare
NORD, un’organizzazione di tipo 501(c)(3), è un’associazione di tutela dei pazienti dedicata alle persone affette da malattie rare e alle organizzazioni che si occupano di loro. NORD, insieme alle oltre 300 organizzazioni di pazienti che ne fanno parte, si impegna nell’identificazione, nel trattamento e nella cura delle malattie rare attraverso programmi di formazione, sostegno, ricerca e assistenza ai pazienti.
Associazione OR
È un'associazione con sede in Spagna. Si batte per migliorare la qualità della vita dei bambini e degli adolescenti a cui è stata diagnosticata l'istiocitosi a cellule di Langerhans e delle loro famiglie.
Giornata delle malattie rare
La Giornata delle Malattie Rare si celebra ogni anno l'ultimo giorno di febbraio. L'obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di sensibilizzare l'opinione pubblica e i responsabili politici sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti.
Fondazione U.S. Pain
È un'organizzazione fondata da persone che soffrono per aiutare altre persone che soffrono, con sede negli Stati Uniti. Il suo obiettivo è quello di diventare il principale punto di riferimento per chi convive con il dolore, nonché per i loro familiari e gli operatori sanitari.
Risorse generali
Come prepararsi all'appuntamento
Le domande riportate di seguito sono pensate come guida per aiutarti a prepararti alle conversazioni con il tuo team sanitario.
Risorse didattiche sul lutto e la perdita di una persona cara
Fornire informazioni, orientamento e sostegno per aiutare le persone e le famiglie a comprendere il processo di elaborazione del lutto, ad affrontare la perdita e ad accedere ad assistenza professionale o offerta dalla comunità.
Consulenze nutrizionali individuali LLS
I pazienti e chi li assiste possono usufruire di una consulenza telefonica individuale gratuita con uno dei dietisti abilitati della LLS, specializzati in nutrizione oncologica. Mangiare bene aiuta le persone affette da cancro a sentirsi meglio, a mantenersi in forma e a tollerare meglio gli effetti collaterali delle terapie. Una corretta alimentazione aiuta inoltre l’organismo a rigenerare le cellule del sangue e i tessuti sani danneggiati a seguito delle terapie antitumorali. È possibile prenotare online oppure chiamare il Centro Servizi di Educazione Nutrizionale della LLS al numero 877-467-1936.
Fissa un appuntamento e scopri di più qui: www.LLSnutrition.org/schedule
Malattia di Erdheim-Chester.
Ulteriori informazioni sull’ECD da condividere con altri, tratte dalla Biblioteca Nazionale di Medicina degli Stati Uniti
Associazione americana per la nutrizione
L'American Nutrition Association promuove una salute ottimale attraverso l'educazione alimentare e al benessere. Si occupa di informare sia i non addetti ai lavori che i professionisti sui benefici per la salute derivanti dall'alimentazione e dal benessere, ponendo l'accento su un approccio nutrizionale basato su dati scientifici.
Accademia di Nutrizione e Dietetica
L'Accademia di Nutrizione e Dietetica (precedentemente nota come Associazione Dietetica Americana) fornisce informazioni accurate e varie risorse in materia di nutrizione, benessere e settori correlati.
HealingWell.com
Offre una vivace comunità di supporto, un blog, video, una newsletter, articoli e risorse per aiutare i pazienti a gestire attivamente le sfide legate alla convivenza con una malattia cronica.
Eurordis
Offre tutorial video su come trovare informazioni attendibili su Internet relative alle malattie rare.
La Patient Advocate Foundation (PAF)
Fornisce servizi professionali di gestione dei casi a cittadini statunitensi affetti da malattie croniche, potenzialmente letali e invalidanti.
L'importanza della vaccinazione antinfluenzale
La stagione influenzale 2017-2018 è stata particolarmente difficile, motivo per cui il personale del NIH ha ritenuto importante sottolineare l’importanza del vaccino antinfluenzale per i pazienti affetti dalla sindrome di Erdheim-Chester.
Aiuto per la depressione e l'ansia
Se temi di poter fare del male a te stesso o a qualcun altro, chiama, invia un SMS o scrivi in chat al numero 988 per contattare un operatore della Linea nazionale di prevenzione del suicidio e delle crisi. Assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7. 988 Lifeline
Anziani e solitudine: risorse e strategie di sostegno
In questa guida tratteremo tutto ciò che c'è da sapere sulla solitudine negli anziani e forniremo una raccolta di risorse utili, tra cui associazioni, comunità online, opportunità di volontariato e altro ancora.
Come affrontare la stanchezza, la debolezza e i disturbi del sonno – American Cancer Society
Fornisce consigli pratici e indicazioni mediche per aiutare le persone ad affrontare la stanchezza, la debolezza fisica e i disturbi del sonno durante o dopo il trattamento oncologico. Gestire la stanchezza, la debolezza e i disturbi del sonno
Meccanismi di coping – Individuare e sostituire i comportamenti disadattivi
Risorse didattiche che spiegano cosa sono i meccanismi di coping disadattivi, il loro impatto sulla salute mentale e strategie pratiche per sviluppare capacità di coping più sane, con esempi tratti dalla vita reale.
Riconoscere e gestire lo stress – American Cancer Society
Fornisce indicazioni su come riconoscere lo stress legato al cancro e offre strategie, strumenti e risorse per aiutare a gestire le difficoltà emotive.
Isolamento sociale e solitudine – American Cancer Society
Aiuta le persone a riconoscere i segnali di isolamento sociale e solitudine durante o dopo il cancro, fornendo indicazioni sulle strategie per affrontare la situazione e su dove trovare sostegno. Isolamento sociale e solitudine
Risorse su depressione e ansia – American Cancer Society
Fornisce indicazioni educative su come riconoscere, gestire e affrontare la depressione e l’ansia legate al cancro, con strategie pratiche e opzioni di sostegno.
Linea diretta per la prevenzione della violenza
Una risorsa riservata per chi è afflitto da pensieri di fare del male agli altri, che offre sostegno immediato, consulenza e strategie di prevenzione. Linea diretta per la prevenzione della violenza
Abuso di sostanze stupefacenti
Numeri verdi e linee informative su alcol e altre sostanze stupefacenti: Linea di assistenza per problemi di droga
Un servizio gratuito e riservato che offre assistenza, orientamento e informazioni 24 ore su 24, 7 giorni su 7, a persone e famiglie colpite dal problema dell'abuso di sostanze.
Risorse APV-D
Notizie dal mondo dell'ipofisi
Una risorsa online che offre notizie, approfondimenti di esperti e testimonianze di pazienti, con l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica e favorire la comprensione dei disturbi dell'ipofisi.
Notizie dal mondo dell'ipofisi (cerca "AVP-D" nella barra di ricerca per visualizzare le ultime notizie su AVP-D)
Diabete insipido
Una comunità privata dedicata alle persone affette da deficit o resistenza all'arginina vasopressina (AVP-D), che offre sostegno tra pari e la condivisione di esperienze.
Soffri di diabete insipido? Soffri di deficit o resistenza all’arginina vasopressina? (Gruppo Facebook, dovrai chiedere di essere ammesso)
Fondazione per l'ipofisi
Fornisce indicazioni sul trattamento della carenza di AVP (diabete insipido), comprese informazioni sulla gestione dei sintomi e su come ottenere assistenza.
Trattamento della carenza di AVP con un download per Consigli per i pazienti affetti da AVPD-DI