Condividiamo un anno di speranza con la comunità ECD!
Leggi la newsletter di fine anno 2022.
Negli ultimi due anni, l’ECD Global Alliance si è adeguata alle nuove norme relative al distanziamento sociale e ai divieti di viaggio con ulteriori connessioni online e più piccolo, riunioni regionali. Abbiamo lanciato un Assistente al paziente Programma per aiutare i pazienti, con un approccio personalizzato, nel processo di ricerca dei medici più adatti, nell’accesso alle cure e alla copertura assicurativa, nonché nel sostegno tra pari. Il nostro costante sostegno alla comunità scientifica ha portato alla secondo farmaco approvato dalla FDA per l’ECD, il cobimetinib. Per non parlare di quasi un milione per la ricerca è stato stanziato finora dal nostro programma di sovvenzioni a favore dei progetti di sviluppo della prima infanzia, con un ulteriore $450,000 in fase di realizzazione. Internazionale Centri di assistenza ECD continuano a essere individuati e inseriti nella rete per garantire cure specialistiche ai pazienti e consulenze ai medici meno esperti in materia.
Dopo che l'incontro annuale dedicato ai pazienti e alle loro famiglie e il simposio medico erano stati sospesi a causa della pandemia, siamo finalmente in grado di organizzare questo evento dal vivo il 27 e 28 aprile 2023! Per saperne di più su questo evento, clicca qui.
Mentre riflettiamo sulle difficoltà e sui successi dei membri della nostra comunità, Vogliamo ringraziare i sostenitori che ogni giorno sono al fianco di chi convive con l’ECD. Il vostro sostegno non riguarda solo la persona a voi cara, ma anche il futuro di tutte le famiglie che devono affrontare la malattia di Erdheim-Chester. Il vostro aiuto ci è giunto in ogni forma possibile e vi siamo grati per tutto ciò che fate!
L'ECD Global Alliance sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno a favore delle persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester grazie a una campagna di donazioni con contributo integrativo attraverso 31 dicembre 2022! Grazie a una sfida $11.000 donazione di pari importo grazie alla generosità dei membri del Consiglio direttivo dell’ECDGA e dei nostri benefattori, il vostro contributo avrà un impatto DOPPIO sul nostro importante lavoro.
Grazie alla tua donazione, possiamo garantire un futuro più luminoso a tutte le persone colpite dall’ECD. Ti invitiamo a fare una donazione oggi stesso per sostenere il nostro lavoro nel prossimo anno… e sappi che il tuo contributo avrà un effetto doppio! Raddoppia oggi stesso la tua donazione!
Cosa permette di realizzare la tua donazione:
- Ricerca – Il finanziamento della ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester è al centro della nostra missione. I vincitori delle borse di ricerca ECD 2022 saranno annunciati a breve!
- Educazione e sensibilizzazione – La formazione dei medici viene garantita attraverso conferenze internazionali, webinar online, iniziative di sensibilizzazione nelle specialità mediche e altro ancora.
- Assistenza – Essere in grado di fornire ai pazienti e alle loro famiglie gli strumenti e i contatti necessari per difendere i propri diritti è di inestimabile valore. Le vostre donazioni non solo aiutano la nostra comunità di malati rari a prosperare.
Con gratitudine,
Il team dell'ECD Global Alliance