Mentre ci prepariamo alla Giornata delle Malattie Rare, è il momento giusto per porsi una semplice domanda:
Cosa significa davvero “raro”?
Negli Stati Uniti, secondo la National Organization for Rare Disorders (NORD), una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 persone. Ma per le famiglie che convivono con la malattia di Erdheim-Chester (ECD), il termine “rara” assume spesso un significato molto più personale.
Ma quanto è rara l’ECD negli Stati Uniti?
Un recente studio condotto negli Stati Uniti dal dottor Ronald Go per conto dell’Histio-Care Network aiuta a mettere la questione nella giusta prospettiva. Utilizzando i dati del registro nazionale dei tumori (SEER), lo studio ha riportato un tasso di incidenza complessivo di 1,3 nuovi casi di ECD ogni 10 milioni di persone negli Stati Uniti.
That number helps explain why ECD is so often misunderstood and why diagnosis can take so long.
All’ECD Global Alliance (ECDGA) lavoriamo ogni giorno per garantire che la rarità non sia sinonimo di isolamento. Attraverso la sensibilizzazione, il sostegno alla ricerca e la creazione di legami tra pazienti e famiglie in tutto il mondo, contribuiamo a far sì che le persone affette da ECD siano riconosciute, diagnosticate tempestivamente e sostenute in ogni fase del loro percorso.
L'ECD sarà anche rara, ma questa comunità è forte.
In occasione della Giornata delle malattie rare, e ogni giorno, grazie per farne parte.