Spargete la voce

Unisciti all’ECD Global Alliance e alle migliaia di sostenitori della nostra comunità per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia di Erdheim-Chester! 

We believe bringing awareness to the public, especially to medical professionals, is crucial to early diagnosis and exceptional care.

Grazie per il vostro impegno nel sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia di Erdheim-Chester, al fine di garantire una migliore formazione ai medici, maggiori finanziamenti per la ricerca e più speranza alle famiglie che lottano contro questa malattia! Vi ringraziamo per il vostro impegno nell’aiutare questi pazienti e le loro famiglie a ritrovare la speranza!

INSIEME POSSIAMO #ENDECD!

Coinvolgi anche la tua comunità!

• Cartelli da giardino – Richiedi un'immagine da portare in una tipografia locale o online e chiedi ai tuoi familiari e amici di distribuirla nei loro quartieri!
• Nastri – find our zebra print ribbons online or at your local craft store. Making an awareness ribbon lapel pin for your care teams, friends, neighbors, or coworkers, is an easy way to share a little something with your peers to get the word out about ECD.  If you find large ribbons, these work great on your yard signs!
• Racconta la tua storia about life with ECD with the local news – your news outlet would be a great resource to make ECD known to the masses.  A personal call or visit to the studio soon could help you get a live spot for September – Giving you plenty of time to prepare!

Articoli per la sensibilizzazione

Non perderti la nuova maglietta dell’ECD Super Support Squad! 
Scegli tra diversi modelli e colori. I proventi delle vendite delle magliette vanno a beneficio dell’ECDGA! È disponibile la spedizione internazionale. Suggerimento: ti consigliamo di acquistare il tuo abbigliamento durante una campagna in corso; contatta il nostro team per ulteriori dettagli.

Visita qui il nostro negozio di magliette: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.

Giornata delle malattie rare 

La comunità partecipa inoltre alla Giornata annuale delle malattie rare, che si tiene l’ultimo giorno di febbraio. È possibile avere un impatto a livello globale in queste occasioni, o in qualsiasi altro momento dell’anno, diffondendo consapevolezza e raccogliendo sostegno per le famiglie colpite dalla malattia di Erdheim-Chester in tutto il mondo.  La Giornata delle Malattie Rare si celebra ogni anno l’ultimo giorno di febbraio. L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e i responsabili politici sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti.

La campagna si rivolge principalmente al grande pubblico e mira inoltre a sensibilizzare i responsabili politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti del settore, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque nutra un sincero interesse per le malattie rare.

Come partecipare

Cosa puoi fare per sensibilizzare l’opinione pubblica? Che tu scelga uno solo o tutti i nostri suggerimenti, non aspettare che sia qualcun altro a farlo.  Se hai a cuore una persona affetta dalla malattia di Erdheim-Chester, allora sei tu la persona più adatta a diffondere la notizia. Condividendo le tue esperienze significative e il tuo legame con l’ECD, contribuisci a rendere più luminoso il futuro dei pazienti e delle loro famiglie.

Condividi la tua storia

• Scrivi un articolo per riviste dedicate alla difesa delle malattie rare come RareDaily.
• Scrivi al direttore del tuo giornale locale, alla tua emittente radiofonica o alla tua emittente televisiva per raccontare in che modo l’ECD ha influito sulla tua vita e su quella della tua famiglia.
• Racconta la tua esperienza ad amici, familiari e membri della comunità.
• Realizza un video per YouTube o per i social network in cui spieghi al mondo perché la sensibilizzazione sull’ECD è importante per te.
• Sfrutta la tua firma e-mail per inserire un link al tuo blog personale o al sito web dell’ECDGA, in modo da far conoscere meglio l’ECD alla tua rete di contatti.
• Find other ECD patient stories qui.

Segui i nostri profili social

• Seguiteci sui nostri profili social e partecipate alla conversazione!
• Condividi le informazioni sui tuoi social media utilizzando gli hashtag ##endECD e ##ECDAwareness.

Organizza un evento

Settimana di sensibilizzazione sull’ECD, Giornata delle malattie rare, e Giornata mondiale contro il cancro are all great excuses to get your friends and families together to discuss the importance of ECD.  There are several ways and types of activities that can be organized to generate awareness and potentially raise funds for ECD research.  If you’re planning on hosting an event, contact us for assistance or questions.  Please send donations to ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA or go qui.

Raccontaci cosa hai in programma per la campagna di sensibilizzazione sull’ECD! Invita altre persone a contribuire a diffondere il messaggio e a motivare gli altri a impegnarsi nella propria comunità. Ecco alcune idee per eventi e attività:

• Organizzare una conferenza informativa
• Incontrare le autorità locali o nazionali per discutere dell’istruzione nelle facoltà di medicina finanziate dallo Stato
• Organizza un'esposizione di sensibilizzazione presso una scuola o un ospedale della zona
• Promuovere la sensibilizzazione sull’ECD in una scuola locale
• Host a silent auction, bake sale, dine-and-donate, or athletic event
• Partecipa a un evento vicino a te
• Altro Idee per la raccolta fondi and resources

Educare

Il medico che ti ha in cura potrebbe conoscere la malattia di Erdheim-Chester, ma che dire del resto del personale ospedaliero? Chiedi se puoi lasciare degli opuscoli informativi per i medici nell’area dedicata alla comunicazione professionale.

Volontariato

Help the ECDGA raise awareness by volunteering your time to any one of our ongoing awareness projects – like reaching out to physicians to coordinate medical presentations on ECD, editing subtitling for ECD videos, or updating global ECD Facebook pages.  Contact us about volontario opportunità.