Registri e sondaggi
Registro dei pazienti ECD
La ricerca sull’ECD ha bisogno del tuo aiuto! È stato creato un database di registrazione dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester. Ora abbiamo bisogno dei tuoi dati per renderlo utile!
Il Registro dei pazienti affetti da ECD è una banca dati medica che raccoglie informazioni e/o campioni provenienti da pazienti a cui è stata diagnosticata l’ECD. Questi dati saranno utilizzati per aiutare gli scienziati ad approfondire le conoscenze sull’ECD e sul suo trattamento. Di seguito sono riportate informazioni dettagliate sul registro, comprese le modalità di iscrizione.
Si prega di notare che l'iscrizione al Registro dei pazienti ECD NON comporta l'adesione all'ECD Global Alliance! Se non siete ancora membri dell'ECDGA, vi invitiamo a iscrivervi anche all'ECDGA seguendo il link riportato di seguito. Se siete già membri, vi invitiamo a prendere in considerazione l'iscrizione anche al Registro.
Per scoprire se sei idoneo a partecipare al Registro dei pazienti ECD, segui questo link.
Leggi i dati più recenti pubblicati dalla raccolta del registro: Aggiornamento del registro 2020
Alla fine del 2018, il registro ha dato origine al seguente articolo sulla valutazione dei sintomi. I risultati indicano che i pazienti affetti da ECD presentano una sintomatologia molto varia e spesso sottovalutata. Una scala per la valutazione dei sintomi riferiti dai pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester
Informazioni sul Registro
Il Registro della malattia di Erdheim-Chester, coordinato dal Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), riunisce ricercatori di spicco e persone come te, interessate a contribuire alla creazione di una banca dati informativa. L’obiettivo principale di questo registro sarà quello di aiutare gli scienziati ad approfondire le nostre conoscenze sulla malattia di Erdheim-Chester, su come essa influisca sulla vita dei pazienti e su come la malattia di Erdheim-Chester trattamenti lavoro. L'obiettivo finale: una cura!
La malattia di Erdheim-Chester (ECD) è una patologia rara che colpisce circa 1.000 persone in tutto il mondo. Proprio perché l’ECD è così rara, stiamo creando un registro dei pazienti per raccogliere informazioni su questa patologia. Un registro medico è una raccolta sistematica di una serie chiaramente definita di dati sanitari e demografici relativi a pazienti affetti da specifici problemi di salute, conservati in una banca dati centrale per uno scopo prestabilito. Nel caso del Registro ECD, esso servirà ad accrescere le conoscenze sulla patologia e sulle sue possibili forme di trattamento.
L'obiettivo è comprendere meglio quali tipi di problemi di salute siano causati dall'ECD e quali siano le conseguenze dei diversi trattamenti sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e su come questa influisca sui sentimenti e sugli atteggiamenti delle persone. Vogliamo inoltre capire come questi aspetti cambino nel tempo nelle persone affette da ECD. Per cercare di chiarire questo aspetto, i medici vorrebbero raccogliere informazioni sulle persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester e sulle modalità di trattamento della malattia.
Perché iscriversi?
Negli ultimi dieci anni gli scienziati hanno compiuto enormi progressi nella lotta contro questa malattia e ogni anno vengono pubblicati nuovi studi. Ma i ricercatori non possono lavorare da soli: per condurre le loro ricerche hanno bisogno delle informazioni fornite da persone come te.
Il Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) funge da custode di fiducia di questa banca dati centralizzata e dell’archivio dei campioni. Questi dati saranno a disposizione dei ricercatori che studiano la malattia. Il registro è stato concepito per rispondere a domande e fornire informazioni ai ricercatori al fine di individuare trattamenti efficaci trattamenti.
L'ECDGA si impegna a garantire la gestione e il finanziamento del registro, in modo da poter continuare ad ampliare il patrimonio di informazioni di inestimabile valore che questa banca dati fornirà alla comunità.
Come funziona il Registro?
Se desiderate partecipare al Registro, il team MSK richiederà al vostro medico di inviare le seguenti informazioni.
- Documentazione medica (referti medici, referti di analisi di laboratorio e referti di esami diagnostici per immagini)
- Se disponibili, i campioni prelevati in occasione di una precedente biopsia o procedura saranno raccolti e utilizzati per future ricerche Informazioni su ECD. È comunque possibile iscriversi al registro anche se non si è sottoposti a biopsia o se non si desidera inviare campioni bioptici all’MSK.
- Il Registro raccoglierà inoltre copie di eventuali esami diagnostici per immagini che l’utente possa aver effettuato in passato in relazione alla propria patologia, tra cui risonanze magnetiche, PET, radiografie o TAC. È comunque possibile iscriversi al registro anche se non si desidera che le scansioni vengano inviate all’MSK.
L’iscrizione al registro non comporterà alcun costo per te. Se deciderai di partecipare a questa banca dati di ricerca, il tuo contributo allo studio consisterà nel compilare dei sondaggi, detti anche questionari, riguardanti il tuo sintomi e la qualità della vita. I questionari relativi a questo studio possono essere compilati online o su supporto cartaceo e rispediti per posta al Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Se si sceglie di compilare i questionari su supporto cartaceo, verrà fornita una busta con affrancatura prepagata per poterli rispedire. Di seguito è riportato il link al questionario online.
Ti verrà chiesto di compilare dei questionari al momento dell’adesione, dopo 6 mesi dall’adesione e poi ogni anno per 3 anni. Ti verrà inoltre chiesto di compilare i questionari qualora il tuo trattamento ECD dovesse subire modifiche per qualsiasi motivo.
Come posso iscrivermi al Registro dei pazienti ECD?
Se desiderate saperne di più su questo studio, vi preghiamo di contattare il team di ricerca per telefono o via e-mail.
Telefono (212) 610-0720
Fax (929) 321-1050
E-mail: [email protected]
Avrai la possibilità di discutere i dettagli dello studio e di porre tutte le domande che desideri prima di decidere, con piena consapevolezza, se partecipare o meno.
Se deciderai di partecipare allo studio, ti verrà fornito un modulo di consenso informato contenente tutte le informazioni relative allo studio in forma scritta. Una volta letto il modulo di consenso, potresti avere ulteriori domande alle quali vorresti ricevere una risposta. Una volta che avrai ricevuto una risposta soddisfacente a tutte le tue domande, ti verrà chiesto di firmare il modulo di consenso.
Se completi la procedura di consenso per telefono e firmi il modulo di consenso che ti verrà inviato per posta, ti verrà fornita una busta prepagata per rispedire il modulo firmato al coordinatore.
La procedura di consenso può essere espletata per telefono o via Internet, evitando così di doversi recare presso l’MSK per partecipare allo studio. Per verificare se si è idonei a partecipare al Registro dei pazienti ECD, seguire questo link.
Chi può partecipare?
Chiunque abbia ricevuto una diagnosi di ECD e la cui cartella clinica sia redatta in inglese può partecipare allo studio. La normativa europea limita la partecipazione di soggetti provenienti da alcuni paesi europei.
È possibile iscriversi al registro anche se non si è pazienti dell’MSK.
Privacy e riservatezza
La tua privacy è molto importante per noi e i ricercatori faranno tutto il possibile per tutelarla. Il personale qualificato dell’MSK potrà consultare la tua cartella clinica, se necessario.
Qualora i dati relativi alla tua partecipazione a questo studio venissero utilizzati in eventuali relazioni o pubblicazioni, il tuo nome o qualsiasi altro elemento che possa consentirne l'identificazione non verrà riportato.
I tuoi dati potrebbero essere divulgati qualora ciò fosse richiesto dalla legge. Ad esempio, in alcuni Stati i medici sono tenuti a segnalare alle autorità sanitarie eventuali casi di malattie come la tubercolosi. Tuttavia, i ricercatori faranno del loro meglio per garantire che le informazioni divulgate non consentano di identificarti.
L'accesso alle informazioni sanitarie protette dell'utente sarà limitato alle persone indicate nel modulo di autorizzazione alla ricerca, che fa parte della procedura di consenso informato.
Se mi iscrivo al Registro dei pazienti ECD, equivale a diventare membro dell’ECD Global Alliance?
No, il Registro dei pazienti ECD è separato da parte dell’ECD Global Alliance. Se desiderate aderire all’ECD Global Alliance ed entrare a far parte della nostra comunità, vi preghiamo di seguire il link sottostante per registrarvi presso l’ECD Global Alliance. Ci auguriamo che decidiate di aderire a entrambe le iniziative per contribuire a promuovere la ricerca sull’ECD; tuttavia, si tratta di un’iniziativa volontaria e la scelta spetta a voi.
Lo stretto rapporto tra la comunità dei pazienti e l’ECD Global Alliance consente di promuovere facilmente il coinvolgimento dei pazienti negli studi di ricerca e nelle sperimentazioni cliniche, fondamentali per garantire la sicurezza e l’efficacia trattamenti sul mercato. Essere membro registrato dell’ECD Global Alliance ti permette di ricevere notifiche quando vengono pubblicati nuovi studi e trattamenti sono disponibili.
Ecco altri motivi per iscriversi all’ECDGA!
- Empowerment: non devi per forza essere una vittima. Puoi fare la differenza.
- Incontra altre persone: supera l'isolamento e stringi nuove amicizie.
- Scopri le ultime novità sui trattamenti: Novità trattamenti, consigli e informazioni sono disponibili presso l'organizzazione e i suoi membri.
- Divertiti: circondati di persone che “ti capiscono” e trova il modo di mettere a frutto ciò che ami per contribuire alla ricerca di una cura.
- Acquisisci nuove competenze: Volontariato Le opportunità sono infinite.
- Dai l'esempio: mostra agli altri cosa si può fare e come il duro lavoro aiuti ad “affrontare i problemi”.”
- Accedi agli esperti: tramite l’organizzazione è possibile rivolgersi agli esperti in materia di ECD.
Studio sulla sopravvivenza nell'ECD
Aiutaci a comprendere le difficoltà che devono affrontare i pazienti affetti da ECD e le loro famiglie. Partecipa a questa importante ricerca comodamente da casa tua.
Questo studio sulla sopravvivenza mira a comprendere le difficoltà vissute dalle persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester. Questa ricerca è fondamentale perché evidenzia la necessità di un’assistenza completa che vada oltre il semplice trattamento della malattia stessa. Comprendendo le esigenze dei pazienti, gli operatori sanitari possono offrire un’assistenza più olistica ai pazienti e alle loro famiglie durante tutto il percorso di gestione della malattia.
Questo studio mira a raccogliere dati esaustivi che facilitino lo sviluppo di linee guida per l’assistenza di follow-up e migliorino l’orientamento dei pazienti. Tra gli aspetti che questo studio consentirà di comprendere meglio vi sono le problematiche a lungo termine che devono affrontare le persone affette da ECD, quali dolore, affaticamento, ansia, disturbi cognitivi, ecc.
Partecipando a questo studio, potrai aiutare tutti a comprendere le problematiche che devono affrontare le persone appartenenti alla comunità ECD. Grazie a questa comprensione, sarà possibile migliorare l'assistenza.
Qualsiasi paziente affetto da ECD che sappia leggere e scrivere in inglese può partecipare allo studio. Compilerete un questionario comodamente da casa vostra. La partecipazione allo studio non comporta alcun costo per il paziente e non è necessario spostarsi. (Nel caso di pazienti deceduti, i familiari o chi se ne prende cura sono invitati a partecipare a nome dei propri cari.)
Qualsiasi paziente affetto da ECD che sappia leggere e scrivere in inglese può partecipare allo studio. Potrà compilare un questionario comodamente da casa propria. La partecipazione allo studio non comporta alcun costo per il paziente né richiede spostamenti. (Nel caso di pazienti deceduti, i familiari o chi se ne prendeva cura sono invitati a partecipare a nome dei propri cari.)
Per partecipare, si prega di contattare l'ECD Global Alliance.