Risorse per gli assistenti
Chi si prende cura di una persona affetta da una malattia rara deve affrontare ostacoli davvero notevoli. Forse anche tu hai dovuto affrontare la sfida particolare di dover essere tu a informare i tuoi medici e altre persone sulla malattia di Erdheim-Chester. Hai quindi bisogno di informazioni, formazione e strumenti che possano aiutarti a gestire i numerosi compiti impegnativi che devi affrontare mentre ti prendi cura della persona cara. Le risorse riportate di seguito vi indirizzeranno verso organizzazioni che offrono assistenza e/o informazioni che potrebbero esservi d’aiuto.
Per entrare in contatto con altre persone che si prendono cura di propri cari affetti da ECD, partecipa alle nostre chat virtuali dedicate ai caregiver. Iscriviti al prossimo incontro qui.
Programmi di sostegno per gli assistenti familiari
NORD fornisce un sostegno finanziario per consentire a chi presta assistenza di prendersi una pausa per partecipare a una conferenza o a un evento, oppure semplicemente per trascorrere un pomeriggio o una serata lontano dagli impegni di assistenza. I contributi vengono assegnati in base all’ordine di presentazione delle domande alle persone che soddisfano i requisiti.
Sensibilizzazione e sostegno
Alleanza dei caregiver familiari Questa organizzazione funge da portavoce pubblico per chi presta assistenza, fornendo sostegno attraverso attività di formazione, servizi, ricerca e difesa dei diritti.
Dare più autonomia a chi presta assistenza Questo sito offre a tutti i caregiver un ambiente sicuro e accogliente, fornendo loro sostegno emotivo e spirituale e una vasta gamma di risorse, sia online che offline.
L'Associazione per le disabilità invisibili (IDA) incoraggia, informa e mette in contatto persone e organizzazioni coinvolte da malattie, dolore e disabilità in tutto il mondo. L’IDA offre inoltre risorse informative su varie patologie, assistenza per le spese relative ai farmaci, prestazioni di invalidità e altro ancora.
HealingWell.com offre una vivace comunità di supporto, un blog, video, una newsletter, articoli e risorse per aiutare i pazienti a gestire attivamente le sfide legate alla convivenza con una malattia cronica.
Il Accademia di Nutrizione e Dietetica (precedentemente nota come American Dietetic Association) fornisce informazioni accurate e varie risorse in materia di nutrizione, benessere e argomenti correlati.
Associazione americana per la nutrizione L'American Nutrition Association promuove una salute ottimale attraverso l'educazione alimentare e al benessere. Informando sia i non addetti ai lavori che i professionisti sui benefici per la salute derivanti dall'alimentazione e dal benessere, l'associazione si concentra su un approccio nutrizionale basato su dati scientifici.
Consulenze nutrizionali individuali LLS I pazienti e chi li assiste possono usufruire di una consulenza telefonica individuale gratuita con uno dei dietisti abilitati della LLS, specializzati in nutrizione oncologica. Un’alimentazione corretta aiuta le persone affette da cancro a sentirsi meglio, a mantenersi in forma e a tollerare meglio gli effetti collaterali delle terapie. Una corretta alimentazione aiuta inoltre l’organismo a rigenerare le cellule del sangue e i tessuti sani danneggiati a seguito delle terapie antitumorali. È possibile prenotare online oppure chiamare il Centro Servizi di Educazione Nutrizionale della LLS al numero 877-467-1936. Fissa un appuntamento e scopri di più qui: www.LLSnutrition.org/schedule.
Gli Stati Uniti Istituti Nazionali di Sanità (NIH) mette a disposizione un "Kit di strumenti per i caregiver" per fornire informazioni e risorse a sostegno dei caregiver.
Global Genes, una comunità globale di organizzazioni senza scopo di lucro e gruppi di sostegno impegnati a cambiare il modo in cui il mondo affronta le malattie rare, mette a disposizione una serie di strumenti per i caregiver.
È stato pubblicato uno studio scientifico sottoposto a revisione tra pari sugli operatori che si occupano dello sviluppo della prima infanzia (ECD); lo si può consultare qui. Il presente studio si è proposto di caratterizzare i bisogni insoddisfatti e le esperienze dei caregiver di pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e da altre neoplasie istiocitiche (HN), nonché di identificare i fattori associati al percepire benefici e nel trovare un senso nell’assistenza ai pazienti affetti da tumori rari.
Articoli per chi si prende cura di una persona cara
| Informazioni | Sito web |
|---|---|
| Crea una guida personalizzata pensata appositamente per le tue attuali esigenze di caregiver. | https://www.helpforcancercaregivers.org/ |
| Offre servizi di consulenza e contenuti formativi con l’obiettivo di fornire agli assistenti gli strumenti necessari per prepararsi a svolgere il proprio ruolo. | http://www.caregivingclub.com/ |
| Un centro di formazione visiva per i caregiver familiari | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| Raccolta di risorse per chi presta assistenza | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| Guida per gli assistenti alla comprensione dei comportamenti legati alla demenza | https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors |
| Liste di controllo e informazioni utili per chi presta assistenza | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
| Sei cose che gli anziani possono fare per migliorare la memoria | https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory |
| Come preparare la propria casa per una persona cara affetta da Alzheimer: una guida per chi presta assistenza | https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html |
| Familiari che affrontano una malattia cronica – a cura della Fondazione Nazionale per la Ricerca sulla Disautonomia | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Sito web che mette a disposizione uno strumento che consente a familiari, amici, vicini e colleghi di organizzare attività nei momenti di bisogno. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| Informazioni generali relative agli assistenti o agli accompagnatori. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| L'assistenza: una professione universale - Prendersi cura di adulti con disturbi cognitivi e della memoria | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Sito web dedicato alla crescita personale e all'auto-aiuto | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| Un’iniziativa nazionale volta a coinvolgere i consumatori e la comunità per migliorare l’assistenza di fine vita. | http://www.caringinfo.org |
| 10 semplici modi in cui gli anziani possono migliorare la propria salute mentale e il proprio benessere | http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/ |
| Un’alimentazione salutare per il cervello nella terza età | http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior |
| Elaborare il lutto per la morte di un genitore o del coniuge | https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm |
| Promuovere la salute mentale a casa: come allestire la stanza perfetta per la meditazione | http://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8 |
| Risorse per gli assistenti di MedicAlert | https://www.medicalert.org/caregiver-resources/ |
Risorse per la comunità dei caregiver
| Descrizione del blog/podcast | Sito web |
|---|---|
| Una moglie che si prende cura del marito affetto da una malattia cronica racconta le sue esperienze | http://spousalcare.blogspot.com |
| Podcast di un ex assistente di un paziente affetto da ECD/LCH | https://www.forthosewhocare.org/ |
Libri per chi si prende cura di qualcuno
| Descrizione del blog | Sito web |
|---|---|
| Nella salute e nella malattia | https://a.co/d/e2bQnHu |
| Nella salute come nella malattia: aiutare le coppie ad affrontare le complessità della malattia | https://a.co/d/64d8iLl |
| Il manuale della moglie che si prende cura del marito: come assistere il proprio marito gravemente malato e prendersi cura di sé stesse | https://a.co/d/6Dy7z4n |
| Quando il proprio coniuge soffre di una malattia cronica | https://a.co/d/6rN8EDR |
| Alla ricerca di una nuova normalità: vivere al meglio la propria vita con una malattia cronica | https://a.co/d/3GBo7hq |
| E adesso? Gestire il percorso emotivo dell'assistenza a lungo termine | https://www.amazon.com/Now-What-Managing-Emotional-Families/ |
Gli esperti medici dell’ECD della nostra comunità hanno contribuito alla realizzazione di due tipi di opuscoli a scopo informativo e di sensibilizzazione. L’opuscolo per i pazienti è disponibile per aiutare i nuovi membri della comunità a comprendere le nozioni di base sull’ECD. L’opuscolo medico è disponibile per essere condiviso con il proprio team di assistenza o con qualsiasi professionista sanitario. Richiedete una copia gratuita compilando questo modulo.
Se siete a conoscenza di altre risorse che dovrebbero essere incluse nell'elenco, vi preghiamo di contattarci.