Quando qualcuno sente per la prima volta le parole Malattia di Erdheim-Chester (ECD), it can feel like stepping into unfamiliar territory—an ultra-rare diagnosis that most have never encountered. But from the very beginning, one thing the ECD community makes clear is this: you are not alone.
Dietro gli spazi digitali in cui si riuniscono pazienti, operatori sanitari e familiari in lutto ci sono gli eroi silenziosi che rendono tutto questo possibile: i nostri volunteer chat moderators. Queste persone dal grande cuore dedicano il loro tempo, il loro impegno e la loro esperienza per creare ambienti sicuri e solidali in tutto il mondo. Nel rendere omaggio a Mese del volontariato Questo aprile, puntiamo i riflettori sui moderatori che aiutano la nostra comunità a sentirsi unita, informata e accolta.
Creare spazi sicuri in tutto il mondo
Ogni mese, l’ECDGA organizza una serie di chat virtuali rivolte a diversi segmenti della comunità: operatori sanitari, pazienti, persone che stanno affrontando un lutto e persino gruppi specifici per paese, tenuti in diverse lingue. Queste chat non sono semplici chiamate di routine su Zoom; per molti rappresentano un’ancora di salvezza.
I nostri volontari offrono molto più del loro tempo: offrono comprensione, empatia, e un orecchio attento da parte di qualcuno che ha capito. Che tu sia un paziente a cui è stata appena diagnosticata una malattia in Germania o un caregiver in Canada alle prese con il peso emotivo dell’assistenza ai malati di malattie rare, c’è uno spazio in cui la tua voce può essere ascoltata — e qualcuno pronto a guidare la conversazione.
Questi spazi sono moderati con cura da un team davvero internazionale:
- Chat per gli assistenti: David Long, Edward Shirley, M.D., Doug Boone, Julie Jones
- Chat sul lutto: David Long
- Chat in francese: Pascale Eleonore Baugnet
- Chat in spagnolo: Ana Valdez, Elaine Sanchez
- Chat in tedesco: Timo Steuerwald
- Chat in italiano: Mariangela Melino
- Chat canadese: Edith Watters
- Chat Australia/Nuova Zelanda: Sarah Bishop, Stephen Morris
Questa rosa internazionale riflette non solo la portata della comunità ECDGA, ma anche la sua diversità e il suo impegno a favore dell’inclusività.
Volontari che conoscono bene il percorso
Ciò che contraddistingue questi moderatori non è solo la loro dedizione, ma anche la loro esperienza vissuta. Molti di loro sono essi stessi caregiver. Alcuni sono professionisti del settore sanitario che hanno vissuto in prima persona l’esperienza dell’ECD. Altri hanno attraversato le diverse fasi del lutto e ora offrono il loro sostegno compassionevole a chi sta vivendo la stessa esperienza.
Ognuno di loro apporta il proprio punto di vista unico alla chat, trasformandola in un circolo di fiducia. Guidano le conversazioni difficili, festeggiano le piccole vittorie e ricordano ai partecipanti che i loro sentimenti sono legittimi. Sono il cuore pulsante di ogni incontro: il motivo per cui queste sessioni non sono solo informative, ma anche trasformative.
Dietro lo schermo, un impatto concreto
It’s easy to overlook the power of peer-to-peer support in a world dominated by medical appointments, lab results, and emerging treatments. But emotional and mental well-being are just as vital to the rare disease journey. When someone shares their story and hears a voice say, “I understand,” healing begins in a whole new way.
I volontari spesso preparano il materiale prima di ogni incontro, mantengono i contatti con i partecipanti e garantiscono continuità tra un incontro e l’altro, in modo che i nuovi arrivati si sentano accolti e i membri abituali si sentano valorizzati. E fanno tutto questo mentre gestiscono la propria vita, la propria famiglia e, spesso, il proprio percorso personale legato all’ECD.
Una comunità che si prepara a entrare in contatto a Barcellona
Mentre questo mese rendiamo omaggio ai nostri moderatori, guardiamo anche al prossimo ECD Patient and Family Gathering and Medical Symposium in May, quest'anno si è tenuto nella splendida Barcellona, Spagna. Saranno presenti molti dei partecipanti alla chat, offrendo così l’opportunità unica di incontrare di persona coloro che finora abbiamo conosciuto solo attraverso gli schermi e le voci.
Questi incontri ci ricordano con forza ciò che rende la comunità dell’ECDGA così straordinaria: le persone. I volontari. Quelle voci che si fanno sentire non perché devono, ma perché vorrei—perché ci tengono.
Barcellona non sarà solo un convegno. Sarà un momento di ritrovo. Un’occasione per rivolgere di persona ai nostri volontari un “grazie” atteso da tempo. Uno spazio per celebrare la forza e la resilienza di una comunità plasmata dalla gentilezza e dal servizio.
Unisciti a noi per dire grazie
This Volunteer Month, we invite you to join us in celebrating these incredible individuals. Reach out in your next chat, send a note of appreciation, or simply show up to a session with your camera on and your heart open. Our moderators give so much of themselves—let’s return the favor by recognizing their impact.
Perché, quando si va oltre la ricerca, l’impegno sociale e il sostegno, il vero fondamento del nostro lavoro sono sempre le persone che lo rendono possibile.
E all’ECDGA, queste fondamenta sono solide, perché sono state costruite dai volontari.
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consulenza medica, diagnosi o trattamenti. Tutti i contenuti sono da intendersi esclusivamente a scopo informativo. Per qualsiasi questione di natura medica, si prega di rivolgersi a un operatore sanitario.