APPELLO A TUTTI GLI ATTIVISTI!
29 febbraio 2020, ricorrerà la 30ª Giornata internazionale delle malattie rare, coordinata da EURORDIS. In questa data e nei giorni ad essa vicini, centinaia di associazioni di pazienti provenienti da paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno attività di sensibilizzazione.
Circa 300 milioni di persone (circa il 5% della popolazione) soffrono di una malattia rara. Di quel 5%, meno di 1.000 persone in tutto il mondo soffrono della malattia di Erdheim-Chester.
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Il tema centrale della Giornata delle Malattie Rare 2020 è “Uguaglianza per i milioni di persone affette da una malattia rara!”
- Quali ostacoli hai incontrato nell'accedere all'assistenza sanitaria?
- Quali difficoltà deve affrontare la tua famiglia quando si tratta di interazioni e attività sociali?
- Cosa vorresti che il mondo sapesse della vita con la malattia di Erdheim-Chester?
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