Malattia di Erdheim-Chester (ECD) è una patologia complessa e rara che può colpire diversi organi e apparati dell’organismo. Dalle ossa al cuore, dai reni al cervello, l’impatto dell’ECD è spesso esteso. Per questo motivo, un approccio multidisciplinare basato sul lavoro di squadra Prendersi cura degli altri non è solo utile: è fondamentale.
Quando specialisti di diversi settori collaborano, i pazienti ne traggono beneficio assistenza completa e coordinata che affronti le sfide specifiche poste dallo sviluppo della prima infanzia. Un team multidisciplinare potrebbe comprendere oncologi, neurologi, cardiologi, nefrologi, endocrinologi e radiologi, tra gli altri. Ogni esperto mette a disposizione le proprie conoscenze ed esperienze per elaborare un piano terapeutico su misura in base alle esigenze individuali del paziente.
Al Alleanza globale per la malattia di Erdheim-Chester (ECDGA), siamo consapevoli di quanto sia importante per i pazienti poter accedere a cure specialistiche. Ecco perché abbiamo sviluppato il Rete dei centri di assistenza per casi segnalati dall’ECD—una rete mondiale di strutture impegnate a fornire assistenza multidisciplinare alle persone affette da ECD. Questi centri offrono l’accesso a équipe di esperti e possono collaborare con i medici di base del paziente per garantire la continuità delle cure vicino a casa.
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If travel to an ECD Care Center is not possible, the doctors at the Care Centers will consult with your local doctors. If the need arises, have your local doctor contact one of the Care Center physicians for a consultation.
Lavorando insieme, possiamo contribuire a migliorare gli esiti clinici e la qualità della vita delle persone affette da ECD. Non sei solo in questo percorso: c’è un intero team pronto ad aiutarti.