Lo scopo del nostro blog è quello di fornire aggiornamenti i nostri soci con informazioni importanti che possono affinfluenzano la vita quotidiana dei pazienti affetti da ECD e le loro famiglie. Cerchiamo di fornire queste informazioni con l'aiuto di unnd sotto la guida del nostro affidabile operatori sanitari. Scadenza all'aumento dei casi di COVID-19 a livello mondiale e alla necessità che tutti i nostri operatori sanitari siano in prima linea Per quanto riguarda i contenuti, i post del nostro blog si limiteranno alle competenze e alle conoscenze del team dell’ECDGA.
Questa settimana, mentre tutti stanno rispettando il distanziamento sociale, ne sappiamo un po' di più–approfondimento sull’importanza di non praticamente scollegati gli uni dagli altri.
Accettare la propria diagnosi può essere molto difficile. A volte può essere ancora più difficile parlarne con la famiglia, gli amici e i colleghi. L'ECD Global Alliance è qui per offrirvi sostegno, informazioni e per difendere i vostri interessi, il che può rendere quelle conversazioni un po’ più semplici.
Anche se la tua malattia può essere rara, sappi che non sei solo! L’ECDGA offre numerose opportunità che consentono a pazienti, famiglie e caregiver di incontrarsi, comunicare e trovare speranza. Queste altre famiglie diventeranno amici, alleati, una rete di sostegno e persino un luogo dove sfogarti quando hai avuto una brutta giornata. Ti incoraggiamo a condividere il grande e piccole vittorie tra di loro!
Modi per comunicare con l’ECD Global Alliance famiglia…
Il team dell'ECDGA E-mails:
Jessica.Corkran@erdheim-chester.org
Chesnee.Green@erdheim-chester.org
Reti locali:
L'ECD Global Alliance può fornire pazienti e operatori sanitari con informazioni di contatto per chi si trova nella tua zonaarea al tche hanno acconsentito alla condivisione dei propri dati con gli altri membri. Per ulteriori informazioni, inviate un’e-mail a Chesnee o Jessica (vedere gli indirizzi e-mail(come sopra).
Social media:
Facebook: https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*Questa è la pagina Facebook dell’ECDGA, aggiornata con le informazioni più recenti disponibili, tra cui tutti gli eventi in corso, le pubblicazioni, gli studi e le sperimentazioni, e molto altro ancora.
Gruppo Facebook: https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
*Questo è il gruppo privato dell'ECDGA*. Se sei un membro attuale dell’ECDGA, puoi accedere a questo gruppo. In questo gruppo avrai l’opportunità di parlare apertamente con gli altri membri riguardo all’ECD.
Twitter: https://twitter.com/ECDGA
*Questa è la pagina Twitter dell’ECDGA, aggiornata con le informazioni più recenti disponibili, tra cui tutti gli eventi in corso, le pubblicazioni, gli studi e le sperimentazioni, e molto altro ancora.
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
*Questo è il ufficiale ECDGA su YouTube canale. Qui troverete video informativi sull’ECD, sul fondatore dell’ECD Global Alliance e filmati degli eventi annuali (con la partecipazione di professionisti del settore medico provenienti da tutto il mondo).
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo
*Il nostro profilo LinkedIn account è il nostro profilo professionale, aggiornato con le informazioni più recenti disponibili, tra cui tutti gli eventi in corso, le pubblicazioni, gli studi e le sperimentazioni cliniche, e tutto ciò che riguarda il settore medico e che potrebbe interessare ai professionisti del settore.
Instagram: https://www.instagram.com/erdheim_chester/?hl=en
*Questo è il oPagina Instagram ufficiale dell’ECDGA. Data la natura di Instagram, le informazioni sono limitated, ma sono disponibili dei link nella nostra pagina del profilo.
RareConnect: https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
*L'ECDGA dispone di un RareConnect profilo. Questo sito viene aggiornato con le informazioni più recenti disponibili, inclusi tutti gli eventi in corso, le pubblicazioni, gli studi e le sperimentazioni cliniche, ecc.. È l'ideale per chi parla una lingua diversa dall'inglese e potrebbe avere difficoltà a comprendere alcuni contenuti. Le informazioni fornite su questo sito saranno tradotte nella tua lingua madre da parte di un volontario umano per maggiore chiarezza.
In diretta online Chat:
Assistenza ai pazienti – Chatzy: http://www.chatzy.com/427437211406
*Questa chat si tiene ogni settimana il sabato alle 15:00 (ora standard dell'Est). Sebbene quello sia l'orario “fissato”, la chat room è sempre aperta.
Sostegno agli assistenti familiari –
*E-mail support@erdheim-chester.org per entrare in contatto con il responsabile del nostro team di assistenti e ricevere un invito alla prossima sessione di chat dedicata agli assistenti.