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Prossimamente:
Malattia di Erdheim-Chester (ECD): Linee guida informative per pazienti, famiglie e operatori sanitari
Relatrice: Dott.ssa Hind Salama, consulente
Ematologia/Oncologia presso il King Abdulaziz Medical City
Riyadh/Arabia Saudita
Data: Martedì 22 settembre 2026
Ora: Ore 11:00 CDT
La dott.ssa Hind Salama è specialista in ematologia degli adulti presso il King Abdulaziz Medical City (KAMC) di Riyadh, in Arabia Saudita, e professore associato presso l’Università King Saud bin Abdulaziz per le Scienze della Salute (KASU). È riconosciuta come una delle principali specialiste in ematologia degli adulti, con particolare attenzione alla leucemia linfoblastica acuta (LLA) e alle malattie istiocitiche. Registrati qui
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In questo webinar formativo, Oshrat Rokah, ricercatrice presso l’Assuta Medical Center di Tel Aviv, in Israele, offre una panoramica sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e sull’istiocitosi, concentrandosi in particolare sui meccanismi biologici alla base dell’ECD.
In questo webinar formativo, Kevin O'Brien, infermiere specializzato presso gli Istituti Nazionali di Sanità (NIH), offre una panoramica approfondita sulla gestione del dolore e dell'affaticamento nelle persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD).
In questo webinar formativo, Kevin O'Brien, infermiere specializzato presso gli Istituti Nazionali di Sanità (NIH), offre una panoramica approfondita sulla gestione della depressione e dell'ansia nelle persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD).
In questo webinar formativo, il dott. Mohamed G. Atta, medico specialista in nefrologia presso il Johns Hopkins Hospital, centro di riferimento per la malattia di Erdheim-Chester (ECD), illustra in modo dettagliato come la malattia di Erdheim-Chester (ECD) possa...
Questa sessione di informazione per i pazienti vede la partecipazione della dott.ssa XinXin Cao, ematologa presso il Peking Union Medical College Hospital, un centro di riferimento per l’ECD. La dottoressa parla delle patologie istiocitiche più comuni, ...
Webinar in francese con il dott. Jerome Razanamahery: ECD – Analisi della diagnosi e dei trattamenti
In questo webinar speciale dedicato alla malattia di Erdheim-Chester (ECD), il dottor Jerome Razanamahery, medico specialista in medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Digione, centro di riferimento per l’ECD, parla della malattia di Erdheim-Chester (ECD). Egli...
Presentata dal dott. Sam Reynolds, ematologo-oncologo, in collaborazione con l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Questa presentazione approfondisce la complessità molecolare e clinica della malattia di Erdheim-Chester (ECD), una rara patologia istiocitica caratterizzata dalla sovrapproduzione di cellule immunitarie anomale denominate istiociti.
Presentata dal dott. Gaurav Goyal, dell’Università dell’Alabama a Birmingham, in collaborazione con l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Questa presentazione approfondisce l’importanza della ricerca sulla sopravvivenza nella malattia di Erdheim-Chester (ECD) e il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel plasmare tale ricerca.
Gestione del diabete insipido (DI), oggi denominato deficit di arginina vasopressina (AVP-D), è fondamentale per i pazienti, le famiglie e i medici — in particolare per coloro che soffrono della malattia di Erdheim-Chester (ECD) o dell’istiocitosi a cellule di Langerhans (LCH), patologie in cui l’AVP-D è più comune.
Il dott. Xavier Solanich, MD, PhD, è medico specialista in medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge (BUH), dove è specializzato nel trattamento di pazienti affetti da disturbi immunologici e malattie rare, tra cui l’istiocitosi.
La Leukemia & Lymphoma Society offre un servizio gratuito denominato Clinical Trial Support Center (CTSC) per aiutare i pazienti affetti da tumori del sangue, i loro caregiver e gli operatori sanitari a individuare potenziali studi clinici e a superare gli ostacoli all’arruolamento. Questo webinar illustrerà la procedura e fornirà supporto ai pazienti affetti dalla sindrome di Erdheim-Chester.
Gli specialisti dell’informazione offrono formazione individuale gratuita, sostegno psicosociale e assistenza ai pazienti affetti da tumori del sangue, ai loro caregiver e alle loro famiglie. Trattano argomenti quali la malattia e le opzioni terapeutiche, le sperimentazioni cliniche, il sostegno alla salute mentale e la comunicazione con l’équipe terapeutica.
Panoramica delle diverse forme di istruzione risorse e i servizi di assistenza forniti ai pazienti, alle loro famiglie e agli operatori sanitari che li assistono.
L'ottava edizione dell'ECD internazionale Simposio medico si è tenuto il 16 novembre 2021. Questa esperienza virtuale è stata organizzata con l'intento di offrire alla comunità medica l'opportunità di condividere risultati scientifici, esiti clinici dei pazienti e casi clinici relativi alla malattia di Erdheim-Chester e ad altre patologie istiocitiche.
L’ECD Global Alliance (ECDGA) e l’Histiocytosis Association organizzano congiuntamente la serie formativa virtuale “Beyond the Office Visit”, Parte seconda: Nutrizione funzionale e benessere.
Tim Facciola, personal trainer certificato e specialista del movimento, si unisce a noi in una conversazione su come integrare il movimento e l'esercizio fisico nella vita quotidiana quando si convive con una malattia cronica o rara, come la malattia di Erdheim-Chester.
Scopri di più su trattamenti utilizzato per il trattamento della malattia di Erdheim-Chester (ECD), cosa aspettarsi nel corso del tempo e quali effetti collaterali potrebbero verificarsi.
Partecipare a una sperimentazione clinica può comportare numerosi vantaggi sia per il paziente che per la comunità. Ci auguriamo che questa sessione vi aiuti a comprendere meglio le sperimentazioni cliniche e come parlarne con il vostro medico, e che vi permetta di sentirvi preparati con le giuste risorse.
Il dottor Michael Girschikofsky dell’Ospedale Elisabethinen di Linz illustra l’ECD ai pazienti affetti da questa patologia e alle loro famiglie di lingua tedesca.
Ascolta Kevin O'Brien, infermiere specializzato, e Josef Lacy mentre discutono delle sfide legate alla salute mentale e delle tecniche efficaci per superarle. Scopri in prima persona la testimonianza di un paziente dell'ECD che racconta il suo percorso ispirante verso il superamento dei propri problemi di salute mentale.
Ascoltate una educatrice esperta nel campo dello sviluppo della prima infanzia mentre condivide le sue riflessioni e le strategie che adotta per prendersi cura di sé.
Questo è il primo appuntamento della serie formativa virtuale “Beyond the Office Visit”, organizzata in collaborazione con l’Histiocytosis Association.
È stato organizzato un webinar formativo per illustrare il più recente documento di consenso sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e per spiegare come utilizzarlo nell’ambito dell’assistenza sanitaria e del sostegno da parte degli enti pagatori.
In questa analisi delle più recenti Linee guida di consenso dell’ECD del 2020, la presentazione e la discussione sono pensate appositamente per la comunità dei professionisti del settore medico.
In questo webinar, i medici del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) vi aiutano a comprendere meglio in che modo l’attuale coinvolgimento oculare possa influire sulla vita quotidiana e come ottenere esiti e risultati migliori.
Questo webinar, organizzato congiuntamente dall’Histiocytosis Association e dall’Erdheim-Chester Disease Global Alliance, è incentrato sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e tratta le patologie endocrine e la loro gestione in tutte le malattie istiocitiche.
Una rassegna delle Linee guida® del National Comprehensive Cancer Network (NCCN) sull’istiocitosi, pubblicate di recente.
Il dott. Gaurav Goyal, dell’Università dell’Alabama a Birmingham, ha condotto l’incontro formativo presentando l’argomento “Impatto sui pazienti adulti affetti da LCH e sindrome di Erdheim-Chester”, attualmente in corso trattamenti, e studi.
Il dott. Gaurav Goyal, dell’Università dell’Alabama a Birmingham, ha condotto l’incontro formativo presentando l’argomento “Impatto sui pazienti adulti affetti da LCH e sindrome di Erdheim-Chester”, attualmente in corso trattamenti, e studi.
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