Formazione e assistenza per i pazienti affetti da ECD residenti in Cina

Formazione e assistenza per i pazienti affetti da ECD residenti in Cina

L'ECD Global Alliance ha stretto una collaborazione con la dottoressa Xinxin Cao, medico responsabile del Peking Union Medical College Hospital, dell'Accademia cinese delle scienze mediche e del Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), per organizzare il webinar “Comprendere la mia malattia rara” con la dottoressa Cao. Il...
Incontro regionale ECD dell'Ohio per pazienti e famiglie

Incontro regionale ECD dell'Ohio per pazienti e famiglie

Unitevi a noi online il 7 ottobre 2022! Registratevi per partecipare online. Gli orari sono indicati in fuso orario della costa orientale degli Stati Uniti. Ore 10:00 – Dott. Robert Franklin: Benvenuti all’Università di Cincinnati! Verranno fornite informazioni sulla clinica dell’UC, sul personale, sugli specialisti...
A Gainesville, in Florida, viene inaugurato un nuovo centro di assistenza ECD

A Gainesville, in Florida, viene inaugurato un nuovo centro di assistenza ECD

3 giugno 2022 – L’University of Florida Health entra a far parte della rete dei centri di riferimento dell’Erdheim-Chester Disease Global Alliance a Gainesville, in Florida. L’Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance è orgogliosa di annunciare un nuovo centro di riferimento per l’ECD...
Giornata delle malattie rare 2022

Giornata delle malattie rare 2022

La Giornata delle Malattie Rare è il 28 febbraio 2022!  Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 patologie rientrano in questa categoria, che interessa 1 americano su 10. I pazienti affetti da una malattia rara...
Notizie di fine anno 2021

Notizie di fine anno 2021

A new year of hope is on the horizon for the ECD community! View the 2021 Year-End Newsletter. The ECD Global Alliance is reaching new levels of support for those fighting Erdheim-Chester Disease with a matching gift campaign through December 31, 2021!  Thanks to an...