Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra in dettaglio sia i benefici significativi sia le sfide legate all’assistenza ai pazienti affetti da tumori rari, come la malattia di Erdheim-Chester (ECD). L’articolo è frutto della collaborazione tra medici e operatori sanitari...
L'ECD Global Alliance ha stretto una collaborazione con la dottoressa Xinxin Cao, medico responsabile del Peking Union Medical College Hospital, dell'Accademia cinese delle scienze mediche e del Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), per organizzare il webinar “Comprendere la mia malattia rara” con la dottoressa Cao. Il...
Unitevi a noi online il 7 ottobre 2022! Registratevi per partecipare online. Gli orari sono indicati in fuso orario della costa orientale degli Stati Uniti. Ore 10:00 – Dott. Robert Franklin: Benvenuti all’Università di Cincinnati! Verranno fornite informazioni sulla clinica dell’UC, sul personale, sugli specialisti...
3 giugno 2022 – L’University of Florida Health entra a far parte della rete dei centri di riferimento dell’Erdheim-Chester Disease Global Alliance a Gainesville, in Florida. L’Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance è orgogliosa di annunciare un nuovo centro di riferimento per l’ECD...
La Giornata delle Malattie Rare è il 28 febbraio 2022! Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 patologie rientrano in questa categoria, che interessa 1 americano su 10. I pazienti affetti da una malattia rara...
Si profila all’orizzonte un nuovo anno di speranza per la comunità ECD! Leggi la newsletter di fine anno 2021. L’ECD Global Alliance sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno per chi lotta contro la malattia di Erdheim-Chester con una campagna di donazioni con contributo integrativo valida fino al 31 dicembre 2021! Grazie a un...
