Chat della community
Connessione online con la tua comunità
L'ECD Global Alliance organizza ogni mese delle chat virtuali online rivolte a tutti i membri della comunità ECD. Tra questi figurano pazienti, assistenti/caregiver, familiari, personale medico, ricercatori, ecc.
Chi si iscrive all’ECD Global Alliance riceverà un’e-mail di avviso per ogni sessione di chat pertinente al proprio ruolo. Se non vi siete ancora iscritti al gruppo, vi consigliamo di farlo. qui per rimanere in contatto e informati.
The chats are open for any discussion topic within reason. Often discussed topics include ECD diagnosis issues, treatments, tests, knowledgeable doctors, symptoms, treatment side effects, and sometimes just friendly discussions about pleasant things happening in participants’ lives. Most who attend the sessions have found connections and continue to correspond outside of the chat sessions. The meetings also provide a support structure for those who are interested in learning as much as they can about ECD and providing mutual support to each other.
Legame nel lutto
La perdita di una persona cara a causa della malattia di Erdheim-Chester è un percorso incredibilmente doloroso, e nessuno dovrebbe affrontarlo da solo. Anche se non organizziamo più gli incontri di sostegno al lutto con anticipo, siamo qui per sostenervi quando ne avete più bisogno. Contattate il nostro referente per i pazienti per ulteriori informazioni.
Gruppi di lingua inglese
13:00 – 14:00 CDT
October 27, 2026 1:00 PM CDT
13:00 – 14:00 CDT
October 13, 2026 1:00 PM CDT
Gruppi internazionali
Chat della comunità portoghese
17:30 – 18:30 CDT
29 ottobre 2026, ore 17:30 CDT
Chat per chi parla spagnolo
Dalle 11:00 alle 12:00 CDT
October 20, 2026 11:00 AM CDT
Chat australiana e neozelandese
8:00 PM – 9:00 PM CDT
16 ottobre 2026, ore 20:00 CDT
Chat della comunità italiana
Dalle 11:00 alle 12:00 CDT
October 13, 2026 11:00 AM CDT
Chat in lingua francese
Chat in lingua tedesca
Chat della comunità canadese
13:00 – 14:00 CDT
29 ottobre 2026, ore 13:00 CDT
In passato, l’ECDGA organizzava chat online in tempo reale con trascrizione per la comunità. I riassunti delle precedenti sessioni di chat sono stati raccolti e archiviati qui.
Ti invitiamo a leggere il nostro Politica sulla partecipazione virtuale prima di partecipare a una riunione o a un webinar dell’ECD Global Alliance.
NOTA: Verifica qui il tuo fuso orario: Convertitore di fusi orari.
Ci sarà non Si prega di rivolgersi a un professionista sanitario per ricevere assistenza in merito a queste chiamate. Ogni paziente è un caso a sé stante e in questa sede non è possibile fornire consulenza medica; invitiamo a condividere tutte le idee con i medici. Si prega di leggere il nostro Politica sulla partecipazione virtuale.