Convivere con una malattia rara può essere difficile: è estenuante dal punto di vista mentale, fisico e persino economico. A 2013 sondaggio denominato Rapporto sull'impatto delle malattie rare (condotto negli Stati Uniti e nel Regno Unito) ha chiesto a pazienti, operatori sanitari ed enti pagatori (che finanziano l’assistenza sanitaria nell’ambito del sistema sanitario di un paese) di esprimere il proprio punto di vista sull’impatto delle malattie rare. Quasi tutti i 20 enti pagatori inclusi nell’indagine hanno riferito che il trattamento di una malattia rara è relativamente più costoso e che i costi stanno aumentando più rapidamente rispetto a quelli delle patologie più comuni. Il rapporto afferma inoltre che Il 55% degli intervistati statunitensi ha sostenuto spese mediche dirette non coperte dall'assicurazione, e Il modello 18% nel Regno Unito non è coperto dal Servizio Sanitario Nazionale.
CI costi della convivenza con una malattia rara
I costi legati alla convivenza con qualsiasi patologia comprendono generalmente:
- Costi sanitari diretti – farmaci, attrezzature sanitarie, esami medici, visite specialistiche, ricoveri ospedalieri, trasporto sanitario
- Costi diretti non sanitari– operatori professionali dell’assistenza, trasporti non sanitari, servizi sociali
- Costi indiretti –impossibilità di lavorare, pensionamento anticipato della persona o necessità di assistenzadonatore
Di seguito sono riportate alcune delle implicazioni finanziarie più complesse che si riscontra nelle malattie rare. Sono inoltre inclusi gruppo di pazienti e industria farmaceutica iniziative progettato per contribuire ad affrontare queste sfide.
Onere finanziario derivante dal cambiamento dello stile di vita
Nel caso di malattie rare come la sindrome di Erdheim-Chester, a seconda delle diverse complessità della patologia, il paziente e/o chi lo assiste potrebbero doversi allontanare lavoro retribuito, ridurre ore settimanali, o addirittura andare in pensione prima del previsto.
Onere dell'assicurazione sanitaria
Poiché la competenza in Erdheim-Chester DSe la malattia è circoscritta, può risultare difficile per i pazienti ricevere le cure standard dai medici della propria assicurazione rete. Per alcuni, la copertura è valida solo all’interno dei confini dello Stato. Oltre alle spese relative alle cure, molti pazienti potrebbero dover far fronte a un onere finanziario legato alle prescrizioni.
Viaggi Costo Onere
Un altro costo nascosto delle malattie rare è viaggi: attending doctor visits, outpatient appointments, clinical research visits and hospital stays all cost money. Almost every person with a rare disease could incur travel costs; for example, when they visit dedicated centers away from home or because disease symptoms limit their everyday mobility.
Organizzazioni che forniscono assistenza alle persone affette da malattie rare:
- Patient Services, Inc.: Offre sostegno finanziario e assistenza ai pazienti affetti da malattie specifiche e rare, malattie croniche negli Stati Uniti. Sono inoltre disponibili gratuitamente diversi servizi legali. (http://www.patientservicesinc.org/)
- EveryLife Programma “Rare Giving” della Fondazione: Rare Giving è un programma del EveryLife Foundation for Rare Diseases to support individual rare disease patients as well as organizations that promote collaboration across rare diseases and engage patients, researchers and others in the community in public policy. (https://everylifefoundation.org)
- Programma di assistenza ai pazienti NORD (RareCare): Dal 1987, NORD offre programmi di assistenza per aiutare i pazienti a ottenere salvavita o farmaci indispensabili per la sopravvivenza che altrimenti non potrebbero permettersi. Questi programmi forniscono farmaci, assistenza finanziaria per il pagamento dei premi assicurativi e dei ticket sanitari, sostegno per gli esami diagnostici e assistenza per le spese di viaggio in occasione di sperimentazioni cliniche o consulti con specialisti della malattia. (https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/)
- Air Charity Network (Angel Flight): Air Charity Network è un'organizzazione benefica che offre assistenza alle persone in difficoltà che necessitano di un trasporto aereo gratuito per raggiungere strutture sanitarie specializzate o destinazioni lontane a causa di crisi familiari, comunitarie o nazionali. Angel Flight fornirà inoltre assistenza a chi viaggia per partecipare a sperimentazioni cliniche. (http://aircharitynetwork.org/)
- Partnership per l’assistenza farmaceutica (PPA): Le aziende americane attive nella ricerca biofarmaceutica si sono poste l’obiettivo di migliorare la salute dei pazienti, promuovere l’innovazione medica e stimolare la crescita economica. I farmaci che sviluppano infondono la speranza che si possa trovare una cura, che il trattamento sia efficace e che la vita dei pazienti possa essere migliorato rispetto a. https://medicineassistancetool.org/
- Family Lodge dell’Istituto Nazionale della Salute: Un luogo accogliente e rassicurante per le famiglie e i cari dei pazienti adulti che ricevono cure presso il Centro clinico del NIH (con sede a Bethesda, nel Maryland). (https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/)
Il costo di una malattia rara per le famiglie può essere elevato, ma ci sono molti fattori che lo favoriscono programmi disponibilele, soprattutto negli Stati Uniti, dove i costi sono particolarmente elevati. Hai avuto successo con quali sono i servizi disponibili?
Il link che segue è un'ottima risorsa che raccoglie in un unico posto molti dei programmi citati sopra. https://everylifefoundation.org/financial-support/.