La Settimana di sensibilizzazione sull’ECD si terrà dall’8 al 14 settembre 2025 e abbiamo bisogno di TE per contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica e mostrare al mondo cosa significa far parte della famiglia ECD. La Settimana di sensibilizzazione è importante perché la malattia di Erdheim-Chester (ECD) è talmente rara che molte persone — persino nel mondo medico...
Alcune aziende offrono alle organizzazioni senza scopo di lucro come l’ECDGA la possibilità di beneficiare di una percentuale delle loro vendite per un determinato periodo di tempo. Chiedete in giro nella vostra comunità locale o cercate online delle catene disposte a partecipare. È un ottimo modo per un’azienda di impegnarsi in...
Questa raccolta fondi si è svolta durante la Settimana di sensibilizzazione sull’ECD. L’evento di beneficenza è stato organizzato da amici e familiari presso un ristorante locale. I biglietti per l’evento, al costo di $25, includevano 20 biglietti della lotteria, un biglietto per la lotteria 50/50 e c’era anche un’asta silenziosa di oggetti donati. Questo...
Il 19 settembre, durante la Settimana di sensibilizzazione sull’ECD, Bob e Phyllis Rodgers hanno organizzato la “ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run” per raccogliere fondi e sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia rara. Sono riusciti a sensibilizzare l’opinione pubblica a livello nazionale e a raccogliere $5.248 per l’ECDGA!
Questa sfida è stata lanciata in forma anonima da uno dei nostri membri, che si è impegnato a raddoppiare, dollaro per dollaro, ogni donazione effettuata dal 27 ottobre al 31 dicembre 2015, fino a un massimo di $25K. Siamo davvero entusiasti di annunciare che sono stati raccolti $90K a favore della comunità ECD!! Il contributo di pari importo di $25k...
La cantina Running Vines Winery di Chesterton, nell’Indiana, ha organizzato un evento di raccolta fondi e sensibilizzazione in onore di Hank, affetto da ECD, durante il fine settimana dedicato alla Giornata delle Malattie Rare. L’evento ha offerto musica dal vivo, cibo e magliette e felpe con cappuccio a tema ECD in vendita. Dopo aver diffuso l’iniziativa nella comunità e...
