Vi invito a unirvi a me nel dare il benvenuto a Diane Schriner come nuova presidente dell’ECD Global Alliance.
Diane è parte integrante del Consiglio di Amministrazione dell’ECDGA dal 2018 e ricopre la carica di vicepresidente dal 2021. In questo periodo ha dato prova di straordinaria compassione, intuito e forza. Contabile di grande esperienza, con un percorso professionale che spazia dalle grandi multinazionali alle piccole imprese, Diane apporta a questo ruolo di leadership eccezionali capacità strategiche e organizzative. Ma al di là delle sue competenze professionali, la sua dedizione alla comunità ECD ha un significato profondamente personale: suo marito è affetto dalla malattia di Erdheim-Chester. Diane ha percorso lo stesso cammino fatto di incertezza, impegno e speranza che molti di noi conoscono fin troppo bene. La sua leadership all’interno dell’ECDGA è al tempo stesso personale e incisiva.
Come lei stessa afferma:
Sono onorato di accettare l'incarico di presidente dell'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e lo faccio con un profondo senso di responsabilità, speranza e convinzione personale.
Questa non è solo un’opportunità di leadership: è una missione profondamente personale. Mio marito è affetto da ECD e, nel corso del nostro percorso insieme, ho potuto constatare di persona le difficoltà, l’incertezza e la forza che caratterizzano la vita delle persone colpite da questa malattia rara. Ho anche potuto constatare il potere della comunità, dell’impegno sociale e della scienza nel guidarci verso un futuro più luminoso.
L'ECDGA ha rappresentato una parte fondamentale di quel sistema di sostegno, e ora sono onorato di poter dare il mio contributo a un livello ancora più profondo.
Assumo questo incarico spinto dalla incrollabile forza d’animo dei pazienti, degli operatori sanitari e dei ricercatori. Insieme, possiamo continuare a costruire un futuro in cui nessuno debba affrontare da solo la malattia di Erdheim-Chester.
Grazie per avermi affidato questa responsabilità. Non vedo l’ora di affiancare ciascuno di voi mentre andiamo avanti con coraggio, compassione e determinazione.
È con profonda emozione ed entusiasmo che io, Kathy, lascio la carica di presidente. Sin dalla fondazione dell’ECDGA, ho avuto il grande onore di servire questa comunità, di camminare al vostro fianco nei momenti di difficoltà, di scoperta e di incredibili progressi.
Questa decisione nasce da una profonda riflessione e da un’immensa gratitudine per il privilegio di aver potuto assistere a tutto ciò che abbiamo realizzato insieme. Dai nostri umili inizi nel 2008, quando alcuni di noi si sono riuniti online alla ricerca di risposte, fino a diventare una comunità globale che sostiene oltre 1.000 famiglie in 76 paesi: insieme abbiamo costruito qualcosa di straordinario.
Questo non è un addio. Rimango pienamente impegnata nella missione dell’ECDGA e continuerò a stare al fianco di questa comunità che amo così tanto. Esprimo il mio pieno sostegno a Diane nel momento in cui assume questo ruolo. La sua empatia, la sua visione e la sua leadership saranno una guida luminosa per il nostro cammino futuro, e sono entusiasta di tutto ciò che realizzeremo sotto la sua guida.
Vi ringrazio per l’onore che mi è stato concesso di ricoprire la carica di presidente. Sono infinitamente orgoglioso di ciò che questa comunità è riuscita a realizzare grazie alla collaborazione di tutti.
Con profonda gratitudine e affetto,
Kathy Brewer