Cara comunità dell'ECDGA,
"Raro" non dovrebbe mai significare "invisibile".
Questa è la seconda settimana di Mese della sensibilizzazione sull’ECD, e chiediamo a tutta la nostra comunità globale di aiutarci a far conoscere, comprendere e riconoscere la malattia di Erdheim-Chester a un numero sempre maggiore di persone.
Insieme rendiamo visibile ciò che è raro.
Ogni giorno di questa settimana metteremo in luce un aspetto diverso del percorso ECD:
Lunedì: Che cos’è l’ECD?
Martedì: Riconoscere i sintomi
Mercoledì: Trovare cure specialistiche
Giovedì: Storie di pazienti e caregiver
Venerdì: La ricerca porta speranza
Sabato: Comunità globale ECD
Domenica: Come tutti possono dare una mano
Dietro ognuno di questi argomenti ci sono persone in carne e ossa. Persone alla ricerca di risposte. Famiglie che avevano bisogno di sostegno. Medici impegnati a comprendere una malattia rara. Ricercatori alla ricerca di cure migliori. E una comunità mondiale determinata a fare la differenza.
Questa settimana abbiamo bisogno del vostro aiuto.
Non occorre essere esperti di ECD per sensibilizzare l’opinione pubblica. Basta semplicemente aiutare qualcun altro a scoprire che l’ECD esiste.
Partecipa alla sfida di sensibilizzazione sull’ECD:
- IMPARA
Seguiteci ogni giorno e scoprite qualcosa di nuovo sull’ECD. - CONDIVIDI
Condividi almeno un post di sensibilizzazione dell’ECDGA sui tuoi social network, con la tua famiglia, i tuoi amici o i tuoi colleghi. - DILLO A QUALCUNO
Parla della malattia di Erdheim-Chester a una persona che non ne abbia mai sentito parlare prima. - INVITA QUALCUNO A ENTRARE
Invita qualcuno a seguire l’ECDGA e a scoprire di più sui pazienti, sulle famiglie, sui medici, sui ricercatori e sui volontari che compongono questa comunità globale.
Un post. Una conversazione. Una nuova persona che conosce quel nome Malattia di Erdheim-Chester.
È così che cresce la consapevolezza.
E quando siamo in migliaia a farlo insieme, una malattia rara diventa più difficile da ignorare.
Che tu sia un paziente, un assistente, un familiare, un medico, un ricercatore, un volontario, un donatore o un amico dell'ECDGA, Puoi contribuire a rendere visibili le malattie rare.
Questa settimana, non limitarti a seguire il Mese della sensibilizzazione.
Partecipa anche tu.
Insieme rendiamo visibili le malattie rare.
Conoscenza oggi. Speranza per domani.
Con gratitudine,
Alleanza globale per la malattia di Erdheim-Chester