Questo settembre, in occasione del Mese della sensibilizzazione sull’istiocitosi del 2021, si è tenuto un incontro virtuale internazionale dedicato all’istiocitosi. Il webinar è stato organizzato e ospitato dall’Associazione OR di Spagna; il pubblico era composto principalmente da medici e da un numero minore di pazienti.
One session during the conference included the ECD Global Alliance (ECDGA) and Histiocytosis Association (HA) on September 24, 2021. Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, led the educational meeting by presenting the topic Impact in adult patients with LCH and Erdheim-Chester, ongoing treatments, and studies. The talk included descriptions of the adult histiocytic disorders and common clinical features and treatments that have been found effective. Diagnostic tips were shared to help physicians confirm an accurate diagnosis of these similar diseases.
Il La collaborazione con le associazioni di sostegno alle persone affette da istiocitosi di tutto il mondo ha portato numerosi benefici. Questa opportunità, in particolare, è stata molto vantaggiosa per la nostra comunità di lingua spagnola. I medici in Argentina, Spagna e in altri paesi hanno potuto attingere alle informazioni raccolte e condivise qui negli Stati Uniti. I partecipanti hanno molto apprezzato l’opportunità di apprendere e di offrire cure migliori ai propri pazienti.
I direttori dell’HA e dell’ECDGA hanno illustrato il proprio ruolo nel sostegno ai pazienti affetti da istiocitosi e alla comunità medica. Il le reti di medici sono interconnesse e in continua espansione in tutte le organizzazioni. Grazie alla maggiore sensibilizzazione e formazione offerte da queste organizzazioni, ogni giorno vengono compiuti sforzi nel campo dell’assistenza ai pazienti affetti da istio.
Il L'ECDGA offre un sostegno specifico alle famiglie di lingua spagnola grazie all'introduzione di sessioni di chat trimestrali, offrendo a queste famiglie l’opportunità di entrare in contatto virtualmente. Questo sostegno emotivo può spesso aiutare i pazienti e i loro familiari a sentirsi meno soli, oltre a renderli più capaci di far valere i propri diritti nei confronti delle équipe sanitarie. Si tengono inoltre incontri trimestrali con questi pazienti, in presenza di un medico di lingua spagnola esperto in malattie istiocitiche e nella loro gestione. Qualsiasi paziente o familiare è il benvenuto a partecipare a questa chat!
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