Entra in contatto con gli altri

Instagram is a social networking app made for sharing photos and videos from a smartphone. Similar to Facebook or Twitter, everyone who creates an Instagram account has a profile and a news feed. When you post a photo or video on Instagram, it will be displayed on your profile.
Nome utente ECDGA: @erdheim_chester Suggerimenti per gli hashtag: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

I membri partecipano alla sessione di chat più adatta al proprio ruolo per discutere di vari argomenti. Queste sessioni online sono un ottimo modo per conoscere le altre famiglie dell’ECD, porre domande, condividere la propria esperienza e trovare compagnia.

This account is a source for medical professionals, rare disease advocates, and other stakeholders to stay connected on medical news related to ECD. To follow the ECDGA page, you must be a member of LinkedIn.

Questa è una pagina pubblica, accessibile a chiunque. L'ECDGA pubblica dei post e chiunque può rispondere o commentare tali post. L'ECDGA pubblica argomenti relativi alle attività dell'organizzazione o alle sue iniziative.

Per evitare l'ingresso di venditori ambulanti, questo è un gruppo chiuso riservato a pazienti, familiari e amici intimi. Per diventare membri di questo gruppo è necessario ottenere l'approvazione dell'amministrazione, che verificherà che i richiedenti conoscano un membro registrato dell'ECDGA. Una volta diventati membri, potrete invitare altre persone a unirsi al gruppo.  Lo scopo di questo gruppo è quello di favorire la condivisione di esperienze tra le persone affette da ECD.

Si tratta di un gruppo chiuso, molto simile al gruppo privato di Facebook descritto sopra, ma riservato specificatamente ai membri di lingua spagnola.

Si tratta di un gruppo pubblico, ma per poter pubblicare un post è comunque necessario che l'utente di Facebook ne diventi membro. Tuttavia, il pubblico può visualizzare i post senza doversi iscrivere. Questo gruppo non è regolamentato né monitorato direttamente dall'ECDGA.

Find videos created by the ECDGA and others on this channel.  Be sure to share, comment on, or like your favorites!