Mentre vi preparate a partecipare al 10° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie organizzato dall’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), desideriamo assicurarci che abbiate tutte le informazioni pratiche e il contesto necessari per sentirvi a vostro agio e supportati fin dal vostro arrivo a Barcellona. Questo incontro va oltre la semplice informazione: è un’occasione di comunità, di empowerment e di speranza condivisa. Dalla logistica all’alloggio, fino al programma della giornata, ecco cosa potete aspettarvi.
Arrivo e trasporti
La principale struttura ricettiva per molti partecipanti è il Renaissance Barcelona Fira Hotel, che fungerà da sede informale per gli eventi dell’ECDGA nel corso della settimana. La mattina del Lunedì 26 maggio, i volontari saranno presenti nella hall dell'hotel a partire dalle Dalle 7:00 alle 7:45 del mattino per aiutare a accompagnare i partecipanti in metropolitana fino alla sede della conferenza presso Ospedale universitario di Bellvitge. Il percorso è semplice e richiede circa 10 minuti. Per chi avesse problemi di mobilità o preferisse un mezzo di trasporto più diretto, taxi e servizi di ridesharing sono facilmente disponibili e vengono incoraggiati.
Se è la prima volta che utilizzi i mezzi pubblici di Barcellona, avrai tutto il supporto necessario. I volontari saranno al tuo fianco per accompagnarti e rispondere alle tue domande lungo il percorso. Non esitare a chiedere aiuto: siamo qui per assicurarci che la tua esperienza sia piacevole e senza stress.
Luogo dell'evento: Ospedale Universitario di Bellvitge
Il Incontro con i pazienti e le famiglie si terrà nel Edificio principale dell’Ospedale Universitario di Bellvitge, situato nel Piano terra dell'Auditorium. La registrazione e una colazione leggera inizieranno alle Ore 8:00, e il programma verrà eseguito a partire da Dalle 8:30 alle 16:30. Bellvitge è una delle principali istituzioni spagnole specializzate nelle malattie rare e ospita un centro di cura designato per l’ECD. Il suo team, guidato dal dott. Xavier Solanich, ha svolto un ruolo fondamentale nell’organizzazione dell’evento e nella diffusione delle conoscenze sull’istio nella comunità spagnola.
Cena di festa serale
Al termine di una giornata ricca di sessioni e discussioni, tutti i partecipanti sono invitati al Cena di festeggiamento dell’ECD Global Alliance presso il Sala Fira, situato al piano -1 del Renaissance Barcelona Fira. Da dalle 18:00 alle 20:00, ci riuniremo per riflettere sulle riflessioni della giornata, rafforzare le amicizie e celebrare la comunità che continuiamo a costruire insieme. Sarà una serata all’insegna dell’incoraggiamento e della condivisione, sia che si tratti del tuo primo incontro o del decimo.
Accessibilità e assistenza
Che tu stia viaggiando da solo o con i tuoi cari, vogliamo che tu sappia che non sei solo. La comunità dell’ECDGA è pronta ad accoglierti con compassione e attenzione. Se hai domande relative all’accessibilità per persone con mobilità ridotta, alle esigenze alimentari o all’orientamento all’interno dell’ospedale, i volontari e il personale dell’evento sono pronti ad aiutarti. Il tuo benessere e la tua sicurezza sono la nostra priorità.
Perché questo incontro è importante
Il Raduno dei Pazienti e delle Famiglie non è solo un evento formativo: è una pietra miliare della missione dell’ECDGA volta a riunire le persone colpite dalla malattia di Erdheim-Chester. È qui che si condividono le storie, dove argomenti medici complessi diventano più chiari e dove chi convive con l’ECD può ascoltare direttamente gli esperti internazionali. Altrettanto importante è il fatto che spesso è proprio qui che nascono amicizie che durano tutta la vita.
Siamo consapevoli che i viaggi, i nuovi ambienti e le malattie rare possano essere fonte di incertezza. Ma sappi che sarai circondato da persone che ti capiscono, che ti vogliono bene e che si impegnano ad accompagnarti in questo percorso. Insieme, stiamo costruendo non solo conoscenza, ma anche speranza.
Vi invitiamo a consultare regolarmente il sito web dell’ECDGA per aggiornamenti e dettagli definitivi. E se avete bisogno di aiuto prima o durante l’evento, non esitate a contattarci. Non vediamo l’ora di vedervi a Barcellona.