Risorse mediche
Linee guida NCCN
The ECDGA is pleased to share that the National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®)—an alliance of leading cancer centers—has published a new NCCN Guidelines® for Histiocytosis. These clinical practice guidelines provide the latest evidence and expert consensus for diagnosing and treating the three most common forms of histiocytosis in adults: Langerhans cell histiocytosis (LCH), Erdheim-Chester Disease (ECD,) and Rosai-Dorfman Disease (RDD). The NCCN Guidelines can help patients, families, and physicians access the latest information about symptoms, diagnosis, treatment, and more. The guidelines can also serve as a useful tool when seeking approvals for coverage of drugs and therapies. The guidelines are updated at least once a year and can be accessed at any time. Access your copy below or on PubMed.
The ECDGA YouTube playlist, “Medical Professional Resources by ECDGA,” includes videos featuring medical professionals discussing Erdheim-Chester Disease (ECD) treatments, research, and clinical best practices.
Opuscoli medici dell'ECDGA
Gli esperti medici dell’ECD della nostra comunità hanno contribuito alla realizzazione di due tipi di opuscoli a scopo informativo e di sensibilizzazione. L’opuscolo per i pazienti è disponibile per aiutare i nuovi membri della comunità a comprendere le nozioni di base sull’ECD. L’opuscolo medico è disponibile per essere condiviso con il proprio team di assistenza o con qualsiasi professionista sanitario. Richiedete una copia gratuita compilando questo modulo.
Prove cliniche e studi sull'ECD
Attuale Studi e sperimentazioni sull’ECD sono disponibili online per fornire assistenza a medici e pazienti.
Presentazioni dell'ECDGA
Problematiche relative alla sopravvivenza nei pazienti adulti affetti da neoplasie istiocitiche
Le linee guida degli esperti per la cura e il trattamento dell'ECD, redatte nel 2020, sono disponibili qui: Malattia di Erdheim-Chester: raccomandazioni di consenso per la valutazione, la diagnosi e il trattamento nell'era molecolare.
Diapositive di presentazioni di esperti e video I casi relativi all’ECD e le ricerche in corso sono elencati alla voce Simposio medico oppure il nostro YouTube canale.
Assistenza per i ricorsi nei confronti degli enti pagatori
Gli operatori sanitari che necessitano di assistenza per ottenere l'approvazione delle cure e dei farmaci per un paziente affetto da ECD possono trovare ulteriori informazioni qui: Presentazione dei ricorsi da parte dei soggetti paganti.
Articoli sottoposti a revisione tra pari
Come prendersi cura di un paziente affetto da una malattia rara è messo a disposizione dal NIH per aiutare il personale medico quando si trova di fronte a un caso di malattia rara e include suggerimenti per la codifica ICD.
Find articles about Erdheim-Chester disease online using PubMed. PubMed is a free search engine used to access references and abstracts on life sciences and biomedical topics. The United States National Library of Medicine at the National Institutes of Health maintains the database of information retrieval. As of October 2021, there are 1,034 articles referencing “Erdheim Chester” on Pubmed.
Per i ricercatori dell’ECD:
Siamo l'unico ente finanziatore privato dedicato alla ricerca sullo sviluppo della prima infanzia.
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