Cara comunità dell'ECDGA,
Nessuno dovrebbe affrontare una malattia rara da solo.
Mentre entriamo nell'ultima settimana di Mese della sensibilizzazione sull’ECD, la nostra attenzione si concentra su un aspetto fondamentale dell’Erdheim-Chester Disease Global Alliance: comunità.
La ricerca porta speranza per il futuro. Ma le persone affette da ECD e chi le ama hanno bisogno di sostegno, solidarietà e comprensione anche oggi.
Questa settimana mettiamo in evidenza le persone e le risorse che contribuiscono a rendere possibile tutto ciò:
GUIDA PER I PAZIENTI
Aiutare i pazienti e le loro famiglie a trovare informazioni, risorse e contatti durante tutto il loro percorso con l’ECD.
GRUPPI DI SOSTEGNO
Creare occasioni per entrare in contatto con persone che comprendono le difficoltà di convivere con una malattia rara.
STORIE DI PAZIENTI E DELLA COMUNITÀ
Ricordandoci che dietro ogni diagnosi c’è una persona, una famiglia e una storia che merita di essere ascoltata.
FAMIGLIE E OPERATORI SANITARI
Un riconoscimento a coloro che ogni giorno offrono assistenza, incoraggiamento, sostegno e forza.
VOLONTARI
Un omaggio a coloro che dedicano il proprio tempo e le proprie capacità per rafforzare la comunità dell’ECD.
SOSTEGNO
Contribuire a dare visibilità all'ECD e garantire che le voci dei pazienti e delle famiglie vengano ascoltate.
Questa settimana puoi fare la differenza
CONNETTITI
Mettiti in contatto con qualcuno della comunità ECD.
CONDIVIDI
Condividi una risorsa o una storia dell’ECDGA con qualcuno che potrebbe averne bisogno.
ASSISTENZA
Offri parole di incoraggiamento a un paziente, a chi lo assiste o alla sua famiglia.
ACT
Impegnati, fai volontariato, condividi o dona. Ogni azione rafforza la nostra comunità.
L'ECD può essere rara, ma nessuna delle persone coinvolte dovrebbe mai sentirsi sola.
Pazienti. Operatori sanitari. Famiglie. Medici. Ricercatori. Volontari. Donatori. Sostenitori.
Siamo un'unica comunità globale dedicata allo sviluppo della prima infanzia.
E insieme possiamo fare in modo che tutte le persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester sappiano che c’è una comunità al loro fianco.
Nessuno affronta l’ECD da solo.
Conoscenza oggi. Speranza per domani.
Con gratitudine,
Alleanza globale per la malattia di Erdheim-Chester