Sostegno agli assistenti familiari
Assistenza è un lavoro molto difficile. Per molti caregiver, le sollecitazioni fisiche ed emotive sono costanti e provocano un senso di esaurimento. È facile allontanarsi dalla famiglia e dagli amici proprio nel momento in cui se ne ha più bisogno. Per evitare il burnout da caregiver, è fondamentale ricordarsi di prendersi cura di sé stessi. Prendersi cura di sé stessi può essere uno dei modi più importanti per prendersi cura della persona cara.
Nota: a volte la malattia di Erdheim-Chester (ECD) presenta un decorso meno grave e le esigenze di assistenza sono di conseguenza minori. Si tratta di una situazione positiva e del tutto normale, ma i consigli riportati in questa sezione potrebbero comunque rivelarsi utili nel corso degli anni.
Un modo per prendersi cura di sé è quello di lasciare che gli altri ti aiutino. Quando qualcuno ti chiede cosa può fare, offri esempi specifici di cose che potrebbe fare per dare una mano. Alcuni esempi che potresti fornire sono: preparare un pasto, falciare il prato, fare la spesa, occuparsi di qualche lavoro di manutenzione domestica, sistemare le pratiche burocratiche, compilare moduli assicurativi, ecc. La maggior parte delle persone vuole dare una mano, ma semplicemente non sa cosa fare. Se gli dai qualcosa da fare, si sentirà meglio e tu otterrai l’aiuto di cui hai tanto bisogno. Cerca di abbinare il compito suggerito agli interessi e alle capacità della persona.
Un altro aspetto importante da tenere a mente quando si assiste una persona cara è semplicemente quello di prestare attenzione alla propria salute. Ricordati di seguire un’alimentazione sana, dormire a sufficienza, fare esercizio fisico, recarti dal medico per controlli periodici e concederti del tempo per riposarti quando ne hai bisogno. Se tu, in qualità di caregiver, ti ammali, ricordati di fare tutto il necessario per rimetterti in sesto. Tutto questo è molto più difficile da mettere in pratica quando ti prendi cura di una persona cara malata, ma cerca di ricordare che devi mantenerti il più in salute possibile, se non per te stesso, almeno per la persona che ami.
In qualità di caregiver, è importante anche mantenere i contatti con la famiglia, gli amici e altre persone che comprendono ciò che stai vivendo. Dedica del tempo a comunicare con gli altri. Non tenere dentro di te le tue paure, lo stress, le preoccupazioni, ecc. Trova qualcuno di cui ti fidi con cui condividere i tuoi pensieri e le tue preoccupazioni. A tal fine, potresti rivolgerti alla tua rete di sostegno preesistente, composta da familiari, amici o membri della tua comunità religiosa. Oppure potresti rivolgerti a un gruppo di sostegno per caregiver. Di solito è possibile trovare questi gruppi di sostegno tramite la propria chiesa, lo studio del proprio medico o online. Una di queste organizzazioni online è la National Family Caregivers Association (http://www.nfcacares.org).
Impegnarsi a mantenere consapevolmente un equilibrio tra le esigenze della persona cara e le proprie è estremamente importante per il proprio benessere e per quello della persona cara. Prendersi cura di una persona cara quando è malata è uno dei compiti più difficili che ti capiterà mai di affrontare. È stressante e spesso molto solitario. È anche uno dei compiti più amorevoli e generosi che avrai mai l’opportunità di svolgere. Con il giusto equilibrio, sarai in una posizione molto migliore per continuare a fare ciò che è necessario con amore e compassione, riducendo al contempo il rischio di esaurimento da parte di chi presta assistenza.
Vedi anche Risorse per gli assistenti.