בסוף השבוע האחרון השתתפו נציגים מ"הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר" (ECDGA) בכנס השנתי של האגודה האמריקאית להמטולוגיה (ASH) באורלנדו, פלורידה — אחד המפגשים המובילים בעולם לאנשי מקצוע בתחום ההמטולוגיה ולחוקרי מחלות נדירות.
נשיאת מועצת המנהלים של ECDGA, דיאן שריינר, ועובד הארגון, ג'רום הנסון, נפגשו עם מומחים רפואיים מובילים המעורבים באופן מעמיק בקידום הטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר, ביניהם:
- ד"ר רונלד גו, חבר מועצת המנהלים של ECDGA
- ד"ר גאורב גויאל, ECDGA הוועדה המייעצת הרפואית חבר ומארח של "מפגש המטופלים והמשפחות" לשנת 2026 ו- סימפוזיון רפואי בברמינגהם, אלבמה
- ד"ר אושרט הרשקוביץ-רוקה, חברה ב-ECDGA הוועדה המייעצת הרפואית
לאורך כל הכנס, הצוות קיים דיאלוג עם אנשי רפואה, חוקרים ושותפים מהתעשייה במטרה להגביר את המודעות להתפתחות בגיל הרך (ECD) ולדון באתגרים הנוכחיים בתחום אבחנה והטיפול, ומדגישים את הצורך המתמשך בהרחבת המחקר והמומחיות הקלינית.
“ASH מספקת פלטפורמה בעלת ערך רב לחינוך ולשיתוף פעולה”, אמר שריינר. “כל קשר שאנו יוצרים תורם לכך שיותר רופאים יזהו את ה-ECD ויותר מטופלים יקבלו את הטיפול המדויק והמתוזמן המגיע להם.”
ה-ECDGA ממשיכה להתחייב לחיזוק שיתופי הפעולה בתוך הקהילה הרפואית, לתמיכה במחקר חדשני, ולמתן כלים לאנשים ולמשפחות המושפעים ממחלת ארדהיים-צ'סטר.
אנו מביעים את תודתנו לכל מי שסייע בהעלאת המודעות ל-ECD לקדמת הבמה בכנס ASH 2025.