הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להודיע על הצטרפותו של קרן בתי החולים של אוניברסיטת נוטינגהאם (NHS Trust) בנוטינגהאם, בריטניה, כ- מרכז הטיפול בהפניות של ECD. תחת הנהגתו של ד"ר מארק בישטון, המוסד הוכיח את המומחיות, את המוכנות הבין-תחומית ואת המחויבות הנדרשות כדי לענות על צרכיהם של קהילת המטופלים הבינלאומית בתחום ההתפתחות המוקדמת של הילד.
מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא מחלה היסטיוציטית רב-מערכתית נדירה ביותר, המחייבת טיפול מתואם ומיוחד. הקמתו של מרכז הפניה חדש מרחיבה את הנגישות לאבחון וטיפול על ידי מומחים עבור חולים ברחבי בריטניה ובאירופה.
ד"ר בישטון וצוותו בבתי החולים של אוניברסיטת נוטינגהאם מציעים גישה רב-תחומית מקיפה, הנתמכת על ידי מומחים בתחומי ההמטולוגיה/אונקולוגיה, אנדוקרינולוגיה, נפרולוגיה, דרמטולוגיה, אופטלמולוגיה, נוירולוגיה, פולמונולוגיה, קרדיולוגיה, רדיולוגיה פולשנית, פתולוגיה ושירותי ייעוץ. המרכז מעסיק גם פתולוג בעל ניסיון במאפיינים ההיסטופתולוגיים ההטרוגניים של ECD, מה שמאפשר הערכה מדויקת וסקירת מקרים בשיתוף פעולה.
בדו"ח מרכז הטיפול לשנת 2025, צוותו של ד"ר בישטון ציין את הטיפול הנוכחי ב-10 חולים פעילים הסובלים מ-ECD, בהם שלושה חולים חדשים שהצטרפו בשנה האחרונה, השתתפות בניסויים קליניים, ומעורבות ביוזמות מחקר לאומיות בתחום המחלות הנדירות, כגון "MRC Rare Disease Platform Node for Histiocytic Disorders" (Histionode) משנת 2023.
כחלק מדרישות רשת מרכזי הטיפול בילדים בגיל הרך (ECD), התחייבה קרן בתי החולים האוניברסיטאיים של נוטינגהאם (Nottingham University Hospitals NHS Trust) ל:
- גיבוש תוכניות טיפול עבור מטופלים חדשים הסובלים מ-ECD תוך שמונה שבועות מההערכה הראשונית,
- מתן ייעוץ מומחה לאחרים מרכזי טיפול,
- השתתפות במאגר ה-ECD (במידת הצורך),
- הבטחת היכולת לבצע גנוטיפציה של BRAFV600E, וכן
- שמירה על השתתפות הרופאים ב-ECDGA סימפוזיון רפואי פעילויות.
“הברית הגלובלית ל-ECD שמחה מאוד לקבל בברכה את ד”ר בישטון ואת המוסד שלו לרשת מרכזי הטיפול“, אמרה נשיאת מועצת המנהלים, דיאן שריינר. ”המחויבות שלהם למצוינות רב-תחומית ולמחקר מתמשך מחזקת את המשימה שלנו להרחיב את הגישה לטיפול מקצועי ולשפר את התוצאות עבור כל האנשים המושפעים מ-ECD."
רשת מרכזי הטיפול המופנה של ECDGA כוללת כיום מוסדות רפואיים מובילים מרחבי העולם, המפגינים את הסטנדרטים הגבוהים ביותר של מומחיות קלינית, שיתוף פעולה ומסירות לטיפול הממוקד במטופל.
למידע נוסף אודות ECD מרכזי טיפול או מחלת ארדהיים-צ'סטר, אנא בקרו באתר www.erdheim-chester.org.