מה המשמעות האמיתית של המילה “נדיר”?

בעודנו מתכוננים ל"יום המחלות הנדירות", זהו זמן טוב לשאול שאלה פשוטה: 

מה המשמעות האמיתית של המילה “נדיר”? 

בארה“ב, מחלה נחשבת לנדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אנשים, על פי הארגון הלאומי למחלות נדירות (NORD). אך עבור משפחות המתמודדות עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), המושג ”נדיר" מרגיש לעתים קרובות אישי הרבה יותר. 

אז עד כמה נדיר הוא ECD בארצות הברית? 

מחקר שנערך לאחרונה בארצות הברית בהובלתו של ד"ר רונלד גו מטעם רשת Histio-Care Network מסייע להציג את הנתונים בפרספקטיבה הנכונה. בהסתמך על נתוני הרישום הלאומי לסרטן (SEER), המחקר דיווח על שיעור תחלואה כולל של 1.3 מקרים חדשים של ECD לכל 10 מיליון תושבים בארה"ב.

המספר הזה עוזר להסביר מדוע ECD נתפס לעתים קרובות באופן שגוי ומדוע אבחנה זה יכול לקחת כל כך הרבה זמן. 

ב-ECD Global Alliance (ECDGA) אנו פועלים מדי יום כדי להבטיח ש"נדירות" לא תהיה שם נרדף ל"בידוד". באמצעות העלאת המודעות, תמיכה במחקר וחיבור בין חולים ומשפחות ברחבי העולם, אנו תורמים לכך שאנשים החיים עם ECD יזכו להכרה, יאובחנו מוקדם יותר ויקבלו תמיכה בכל שלב ושלב. 

ECD אולי נדיר — אך הקהילה הזו חזקה.

ביום המחלות הנדירות ובכל יום, תודה לכם על השתתפותכם.