קריאה לכל הפעילים!
29 בפברואר 2020, יהיה יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-30, המתואם על ידי EURORDIS. ביום זה ובסביבותיו יקיימו מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם פעילויות להעלאת המודעות.
כ-300 מיליון בני אדם (כ-5% מהאוכלוסייה) סובלים ממחלה נדירה. מתוך אותם 5%, פחות מ-1,000 בני אדם ברחבי העולם סובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר.
Jהצטרפו ל-ECD Global Alliance במאמץ להגביר את המודעות למחלות נדירות, על ידי שיתוף החוויה שלכם עם ECD.
הנושא המרכזי של יום המחלות הנדירות 2020 הוא “שוויון למיליוני האנשים החיים עם מחלה נדירה!”
- אילו קשיים נתקלתם בהם כשניסיתם לקבל שירותי בריאות?
- אילו קשיים משפיעים על משפחתך בכל הנוגע לאינטראקציות ופעילויות חברתיות?
- מה היית רוצה שהעולם ידע על החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר?
How will you show your stripes? Share with us on the media, by tagging @ECDGA on Facebook and #ECDawareness on any site. Contact us to put your story, quote, photo, and/or post on our public Facebook page.
שתפו את העלון הזה בעמודי המדיה החברתית שלכם או שלחו אותו בדוא"ל לאנשי הקשר שלכם! 