משאבים

הארגון מוקדש למימון מחקר בתחום סרטן הדם ולמתן שירותי חינוך ושירותים לחולים.

המשימה שלהם היא לבנות קהילה פאן-אירופית חזקה של ארגוני חולים ואנשים החיים עם מחלות נדירות, כדי לשמש כקול שלהם ברמה האירופית.

המשימה שלהם היא לסייע למטופלים למצוא ולהקים קהילות, להשיג גישה למידע ולמשאבים, ליצור קשר עם חוקרים, רופאים, נציגי התעשייה, הממשלה וגורמים מעורבים אחרים, לשתף נתונים וחוויות, לעמוד על שלהם, להתבלט ולהפוך למגינים יעילים של עצמם.

ארגון זה פועל לקידום המחקר המדעי במטרה לחשוף את הגורמים למחלות היסטיוציטיות ולהבטיח אבחון מוקדם, טיפול יעיל וריפוי.

זהו ארגון עולמי ללא כוונת רווח, המוקדש לטיפול בצרכים הייחודיים של חולים ובני משפחותיהם המתמודדים עם השלכותיהן של מחלות היסטיוציטיות; הארגון מקשר בין חולים וקהילות רפואיות ברחבי העולם למשאבים הדרושים להם בכל שלב ושלב, תוך שהוא מוביל את המחקר למציאת תרופה.

הוא תומך נלהב בקידום החינוך הציבורי והמקצועי, בתמיכה בחולים ובמשפחותיהם, ובקידום ותמיכה במחקר.

NORD, ארגון המוכר לפי סעיף 501(c)(3), הוא ארגון לקידום זכויות חולים המוקדש לאנשים הסובלים ממחלות נדירות ולארגונים המסייעים להם.  NORD, יחד עם יותר מ-300 ארגוני חולים החברים בו, מחויב לזיהוי, לטיפול ולריפוי של מחלות נדירות באמצעות תוכניות חינוך, סנגור, מחקר ושירותים לחולים.

זוהי עמותת תמיכה הממוקמת בספרד. העמותה פועלת לשיפור איכות החיים של ילדים ובני נוער שאובחנו כסובלים מהיסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס, וכן של משפחותיהם.

יום המחלות הנדירות מתקיים מדי שנה ביום האחרון של חודש פברואר. המטרה העיקרית של יום המחלות הנדירות היא להעלות את המודעות בקרב הציבור הרחב ובקרב מקבלי ההחלטות בנוגע למחלות נדירות ולהשפעתן על חייהם של החולים.

זהו ארגון שהוקם על ידי אנשים הסובלים מכאב למען אנשים הסובלים מכאב, בארצות הברית. הארגון שואף להיות מקור התמיכה המוביל עבור אנשים המתמודדים עם כאב, כמו גם עבור המטפלים בהם ואנשי הצוות הרפואי המטפלים בהם.