מדי שנה, הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מזמינה את העולם להתאחד למען מטרה חשובה אחת: העלאת המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), סוג נדיר של סרטן הדם שלעתים קרובות אינו מובן כראוי. ה- לרוץ, ללכת ולגלגל למען התקווה זה לא רק אירוע לגיוס תרומות — זו תנועה עולמית המאחדת חולים, משפחות ותומכים במשימה משותפת להגביר את המודעות ל-ECD.
למרות ההתקדמות במחקר ובטיפול, אנשים רבים — אפילו בקרב הקהילה הרפואית — עדיין אינם מכירים את ה-ECD. לכן המודעות לנושא היא כה קריטית. אבחון מוקדם יכול להוביל לתוצאות טובות יותר, וחשיפה מוגברת תורמת לקידום המחקר המדעי ולפיתוח מערכות התמיכה. כל משתתף שנרשם, כל צוות שנוצר וכל שיתוף ברשתות החברתיות הופכים למגדלור, המגיע לאנשים חדשים שאולי מעולם לא שמעו על ECD.
מה שהופך את האירוע "Run, Walk & Roll for Hope" לייחודי הוא ה- היקף עולמי ופורמט מכליל. בין אם אתם משתתפים באופן אישי ובין אם באופן וירטואלי מכל קצות תבל, השתתפותכם מסייעת להגביר את המסר שלנו. כל צעד שנעשה בפארק מקומי, ברחוב השכונתי או על ההליכון תורם לגל מודעות רחב יותר המשתרע על פני יבשות.
המשתתפים נוהגים לעתים קרובות להתאים את החוויה לצרכיהם — לעצב חולצות צוות, לשתף סיפורים ברשת או להקדיש את מאמציהם לאדם אהוב שנפגע ממחלת ארדהיים-צ'סטר. הנגיעות האישיות הללו הופכות את האירוע מאירוע לגיוס תרומות לפלטפורמה לסיפור סיפורים, המשמשת לחינוך וליצירת קשרים. כאשר אנשים רואים תמונות, קוראים דברי הוקרה אישיים או לומדים על הסיבה שבגללה מישהו רץ או הולך, הדבר מעניק למטרה אופי אישי ומכניס את מחלת ארדהיים-צ'סטר לשיח ציבורי רחב יותר.
וההשפעה לא מסתיימת עם הצעד האחרון. הכספים שגויסו תומכים במאמצי ה-ECDGA בתחומי המחקר, החינוך והסיוע לחולים — אך המודעות שנוצרה במהלך קמפיין זה נמשכת לאורך כל השנה. היא מספקת לחולים את השפה הדרושה כדי להסביר את מצבם, מעניקה למטפלים כלים לתמיכה ביקיריהם, ומסייעת לאנשי המקצוע הרפואיים להכיר טוב יותר את תסמיני המחלות הנדירות ואת תהליכי האבחון.
יחד, אנו בונים עתיד שבו אף אחד לא יתמודד עם הפרעות התפתחותיות בגיל הרך (ECD) לבדו או מבלי שיישמע קולו. הצטרפו אלינו לאירוע "Run, Walk & Roll for Hope 2025" ועזרו לנו להפוך כל מייל למסר של נראות, אחדות והתקדמות.
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחנות או טיפולים. כל התוכן נועד למטרות מידע בלבד. אנא פנו לאיש מקצוע בתחום הבריאות בכל שאלה רפואית.