מפגש הקואליציה הבינלאומית לקידום הטיפול בהיסטיוסיטומה
שטוקהולם, שבדיה
ספטמבר 2022
ארגוני תמיכה בחולים מרחבי העולם, ובכללם ה-ECD Global Alliance, התכנסו בספטמבר 2022 במסגרת הכנס השנתי של האגודה להיסטיוציטוזיס (HS). ה-HS היא קבוצה בינלאומית המורכבת מיותר מ-200 רופאים ומדענים, המחויבים לשיפור חייהם של חולים הסובלים מהפרעות היסטיוציטיות, באמצעות ביצוע מחקרים קליניים ומעבדתיים הבוחנים את הגורמים למחלה זו ואת דרכי הטיפול בה.
מדי שנה מארגנת HS כנס שמפגיש רופאים וחוקרים כדי לדון בהתקדמות הקלינית והמדעית הקשורה להיסטיוציטוזיס. השנה הוזמנו ארגוני תמיכה בחולים להצטרף לכנס. בסדר היום הוקצה זמן לדיונים בין חברי מועצת המנהלים של HS לארגוני תמיכה בחולים, וכן לפגישות בין ארגוני החולים השונים.
ארגוני תמיכה מארצות הברית, ספרד, צרפת ואיטליה נכחו באירוע, וארגונים נוספים מרחבי העולם השתתפו בו באופן מקוון.
מפגשי קבוצות התמיכה היו פוריים, ובמסגרתם הוסכם על שיתוף פעולה בעתיד. הנהלת בית הספר התיכון מינתה את יו"ר הוועדה המדעית ואת יו"ר הוועדה לחינוך לשמש כמתווכים בין בית הספר התיכון לקבוצות המשפחות, ויתקיימו פגישות פעמיים בשנה כדי לאפשר שיח מתמשך בין בית הספר התיכון לקבוצות התמיכה.
בנוסף, ארגוני התמיכה הסכימו לשתף פעולה באופן הדוק יותר בעתיד ולהמשיך להחליף רעיונות. ההנחה היא כי באמצעות שיח ושיתוף מידע בין הארגונים, יהיה לכל ארגון קל יותר לממש את משימותיו. קבוצות אלה התחייבו להיפגש באופן וירטואלי אחת לחודשיים, ובנוסף יתקיים מפגש פנים אל פנים אחת לשנה במסגרת הכנס השנתי של HS. בעתיד, הקבוצות יעבדו יחד על פרויקטים שנועדו לסייע לחולים ולמשפחותיהם.
נדונו הסוגיות העומדות בפני חולים במחלות היסטיוציטוזיס, מתוך הבנה כי באמצעות שיתוף פעולה עולמי, כולנו נמצאים בעמדה טובה יותר לשפר את המצב עבור כולם. בין הנושאים שנדונו וזקוקים למאמץ ממוקד נכללו:
- נגישות לטיפול עבור חולים במדינות עם משאבים מוגבלים
- שיתוף פעולה עם כל בעלי העניין לפתרון בעיות
- הגברת המודעות בקרב הקהילה הרפואית כדי לאפשר אבחון מוקדם יותר
- שילוב קולם של המטופלים בתכנון המחקר
- קביעת יום בינלאומי להיסטיוציטוזיס
- פיתוח קריטריונים אבחוניים פשוטים
- תקשורת מתמשכת בין קהילת החוקרים לקהילת המטופלים
“בניית גשרים ויצירת סביבה מכילה תמיד עמדו במרכז הגישה של ה-ECD Global Alliance לשיפור הטיפול והתמיכה הניתנים לחולי ECD בכל מקום”, אמרה קתי ברואר, נשיאת ה-ECDGA. “היה מרגש להיות חלק מיוזמה עולמית זו. אנו מאמינים כי מאמץ זה יביא תועלת לחולי ECD ולמשפחותיהם, כמו גם לכל מי שחי עם מחלות היסטיוציטיות.”
