לקראת השתתפותכם במפגש השנתי העשירי של חולים ובני משפחותיהם, המאורגן על ידי הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA), אנו רוצים לוודא שתקבלו את כל המידע המעשי וההקשר הדרושים לכם כדי להרגיש בטוחים ונתמכים מרגע הגעתכם לברצלונה. מפגש זה הוא יותר מסתם מקור למידע — הוא עוסק בקהילה, בהעצמה ובתקווה משותפת. החל מהלוגיסטיקה, דרך הלינה ועד למבנה היום, הנה מה שאתם יכולים לצפות לו.
הגעה ותחבורה
מקום הלינה העיקרי של רבים מהמשתתפים הוא ה- מלון רנסנס ברצלונה פיירה, אשר תשמש כבסיס הבית הבלתי רשמי של ה-ECDGA אירועים לאורך כל השבוע. בבוקר של יום שני, 26 במאי, מתנדבים יהיו נוכחים בלובי המלון החל מ- 7:00 עד 7:45 בבוקר כדי לסייע בליווי המשתתפים ברכבת התחתית אל אתר הכנס בכתובת בית החולים האוניברסיטאי בלביטג'. המסלול פשוט ואורך כ- 10 דקות. למי שיש קשיים בתנועה או שמעדיפים תחבורה ישירה יותר, מוניות ושירותי נסיעה משותפת זמינותן גבוהה, והן מומלצות.
אם זו הפעם הראשונה שאתם נוסעים בתחבורה הציבורית בברצלונה, תקבלו תמיכה. מתנדבים יהיו שם כדי ללוות אתכם ולענות על שאלות לאורך הדרך. אל תהססו לבקש עזרה — אנחנו כאן כדי להבטיח שהחוויה שלכם תהיה חלקה ונטולת מתח.
מיקום האירוע: בית החולים האוניברסיטאי בלביטג'ה
ה- מפגש למטופלים ובני משפחותיהם יתקיים ב- הבניין הראשי של בית החולים האוניברסיטאי בלביטג', ב- קומת הרחוב באודיטוריום. ההרשמה וארוחת בוקר קלה יתחילו בשעה 8:00 בבוקר, והתוכנית תפעל החל מ- 8:30 בבוקר עד 4:30 אחר הצהריים. בלביטג' הוא אחד המוסדות המובילים בספרד בתחום המחלות הנדירות, ובו פועל מרכז טיפול ייעודי למחלת ECD. הצוות שלו, בהנהגתו של ד"ר קסבייר סולאניץ', מילא תפקיד מרכזי בתכנון האירוע ובהעמקת הידע בנושא היסטיוציטוזיס בקהילה הספרדית.
ארוחת ערב חגיגית
בתום יום שלם של הרצאות ושיחות, כל המשתתפים מוזמנים ל- ארוחת ערב חגיגית של ה-ECD Global Alliance ב- חדר "פיירה", הממוקם בקומה -1 של מלון "רנסנס ברצלונה פיירה". מ- 18:00 עד 20:00, נתכנס כדי להרהר בתובנות של היום, לחזק את הקשרים החבריים ולחגוג את הקהילה שאנו ממשיכים לבנות יחד. זהו ערב מלא בעידוד ובקשרים, בין אם זו הפעם הראשונה שאתם משתתפים במפגש ובין אם זו הפעם העשירית.
נגישות ותמיכה
בין אם אתם מטיילים לבד או עם יקיריכם, אנו רוצים שתדעו שאתם לא לבד. קהילת ECDGA מוכנה לקבל אתכם בחום ובחמלה. אם יש לכם שאלות בנוגע לנגישות, לצרכים תזונתיים או להתמצאות בבית החולים, מתנדבי האירוע והצוות עומדים לרשותכם. הנוחות והבטיחות שלכם הן בראש סדר העדיפויות שלנו.
מדוע המפגש הזה חשוב
מפגש החולים ובני משפחותיהם אינו רק אירוע חינוכי — הוא אבן יסוד במשימתה של ה-ECDGA לאחד את האנשים המושפעים ממחלת ארדהיים-צ'סטר. זהו המקום שבו משתפים בסיפורים, שבו נושאים רפואיים מורכבים מתבהרים, ושבו אנשים החיים עם ECD יכולים לשמוע ישירות ממומחים בינלאומיים. חשוב לא פחות, זהו המקום שבו לעתים קרובות נוצרים קשרי ידידות לכל החיים.
אנו מודעים לכך שנסיעות, סביבות חדשות ומחלות נדירות עלולות כולן לעורר תחושת חוסר ודאות. אך דעו כי תהיו מוקפים באנשים שמבינים אתכם, שאכפת להם מכם, ושמחויבים ללוות אתכם במסע הזה. יחד, אנו בונים לא רק ידע, אלא גם תקווה.
אנא המשיכו לעקוב אחר אתר ה-ECDGA לקבלת עדכונים ופרטים סופיים. ואם תזדקקו לעזרה לפני האירוע או במהלכו, אל תהססו לפנות אלינו. אנו מצפים לראותכם בברצלונה.