מרוץ/הליכה הווירטואלי של ECD, שאורגן על ידי החברים החודש, שימש לגיוס כספים למחקר על מחלה נדירה זו, להגברת המודעות ולגיבוש תומכים עבור כל אלה הנלחמים ב-ECD.
משפחת אטניפ התכנסה לאחרונה, ביום האב, כדי להגיע יחד לשיאים חדשים בתמיכה באביהם ובעליהם, ובכל הקהילה!
טיפוס למען הריפוי
מאת מלינדה אטניפ
The Atnip Family completed our 5K this Father’s Day. We had a nice day celebrating my husband, Barry Atnip (55) not only as a father to our two sons, Richard (25) and Bradley (20) but also for his tenacity towards fighting ECD.
Just a little back story on my husband…he was a high school and college water polo player as well as a lifeguard and swim instructor. After college, Barry began working for the family business and once our boys were born and old enough, began coaching baseball and water polo for over 12 years. He retired from coaching once the boys finished high school.
לפני שנתיים אובחן אצל בארי סוכרת תפלה (במהלך השנה האחרונה שלו כמאמן). הוא התמודד עם המחלה והכל נראה היה בסדר עד אפריל 2020. Barry became extremely fatigued and had several signs that something was wrong.
בשנה האחרונה, לצד האתגרים שעמדו בפנינו במהלך מגפת הקורונה, נקלענו למסע מפרך בן תשעה חודשים במטרה לאבחן את מצבו של בארי. הכל התחיל בגירוי בעיניים ובכאבי בטן שמהם סבל בארי. מה שחשבנו שהוא רק נזק לעיניים מהשמש והתקף אפשרי של דיברטיקוליטיס הפך למשהו חמור בהרבה. במשך יותר מחצי שנה, הרופאים סברו כי הוא סובל מלימפומה או מסרקומה. מאפריל 2020 ועד היום, בארי עבר יותר מעשרים פגישות רפואיות בזום, 17 פגישות רפואיות פנים אל פנים, והיה אצלו עשרים רופאים שונים (שישה רופאי עיניים). כל הרופאים היו מארבעה מרכזים רפואיים שונים (סנט ג'וד, UCI, סטנפורד, ממוריאל סלואן קטרינג בניו יורק). הוא עבר סריקת CT אחת, ארבע בדיקות MRI, שתי בדיקות PET, שתי ביופסיות של הגידול הבטני מאחורי הכליות, ביופסיה אחת של מח העצם, שני אקוקרדיוגרמות, פרופיל גנומי של הגידול, סדרת צילומי רנטגן אחת (וואו, איזה יופי), שלוש בדיקות קורונה (אחת מהן הייתה חיובית, עם תסמינים קלים ו-14 ימים בבידוד ביתי), שני טיפולי שורש (לא קשורים למקרה, אבל לא כיף), כתר אחד, ונלקחו ממנו למעלה מ-150 מבחנות דם.
ב-19 בינואר 2021 אובחן אצל בארי מחלת ארדהיים-צ'סטר. בארי החל סוף סוף בטיפול ב-1 באפריל 2021. הוא נוטל מעכבי BRAF ו-MEK. החדשות הטובות הן שבארי סוף סוף מרגיש טוב יותר!!! בארי עובד, מתאמן, גולש סקי, רוכב על אופני הרים, ומלא תקווה שיצליח לעצור את התקדמות המחלה שלו. אנו חיים כל יום מתוך תכלית, ומבורכים בכך שמשפחתנו וחברינו נמצאים בחיינו. כפי שאתם יודעים, ללא המחקרים והניסויים הקליניים שנערכו לפני שנת 2016, תוכניות הטיפול ב-ECD היו מועטות. אנו מודים למטופלים שקדמו לנו, אשר השקיעו מאמצים רבים כדי לאפשר לבררי לקבל את התרופה המתאימה לטיפול במחלה הנדירה הזו.
אז… לבקשתו של המאמן בארי, במהלך מרוץ ה-5K של ECD, המשפחה שלנו נדרשה להשתתף ב“אתגר טיפוס מדרגות”. התחלנו במסלול הנעים והנינוח בעירנו פולרטון, ואז עברנו ל“מדרגות”. בארי ביקש שכולנו נעלה את המדרגות – ארבע פעמים! בהתחלה עלינו קומה אחת בקצב רגיל, ואז הגברנו את הקצב בהדרגה עד שדילגנו על המדרגות עד לפסגה. סיימנו את הטיול ליד המזרקה בפארק המקומי שלנו. הערה: לא היה לי כיף לדלג על המדרגות.
למרות שאנו רק בתחילת המסע שלנו עם מחלת ארדהיים-צ'סטר, חשוב לנו להעלות את המודעות ולתרום למציאת תרופה. צעד אחד קדימה עבור "צוות אטניפ", צעד אחד קרוב יותר למציאת תרופה!