עדיין נותרה דרך ארוכה לחקור טיפולים למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ולכל המחלות הנדירות. כמחלת סרטן דם נדירה ביותר הפוגעת באיברים רבים, מחלת ECD עדיין אינה מוכרת מספיק, וחולים רבים סובלים מעיכובים באבחון ומאפשרויות טיפול מוגבלות.
לכן אנו עומדים לצד קהילת חולי המחלות הנדירות בתמיכתנו ב- 1TP5יום_המחלות_הנדירות ב-28 בפברואר. המודעות היא קריטית — היא מובילה לאבחון מוקדם יותר, להגברת המחקר ולטיפולים טובים יותר. יחד, נוכל לחולל שינוי עבור 300 מיליון האנשים ברחבי העולם החיים עם מחלה נדירה.
מחלת ECD היא רק אחת מבין יותר מ-7,000 מחלות נדירות, וכמו רבות אחרות, אין לה תרופה ידועה. אך הודות למודעות הגוברת ולהתקדמות במחקר, נרשמים הישגים בתחום. הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) סייעה במימון יוזמות מחקר רבות, ואנו ממשיכים לפעול לקידום תגליות חדשות שיביאו תקווה לחולים ולמשפחותיהם. קולכם, פעילותכם למען הנושא ותמיכתכם חשובים במאבק למען טיפולים טובים יותר ועתיד טוב יותר.
תמכו ב-#RareDiseaseDay, ב-28 בפברואר.
גלו מה אתם יכולים לעשות כדי לעזור: http://bit.ly/rdd2025
שתפו את הצבעים שלכם: https://www.rarediseaseday.org/#share-your-colours