הקישור הבא מוביל לפרוטוקול של מחקר בנושא מחלת ECD, כפי שפורסם על ידי ד"ר אוגוסטו ואגליו מאוניברסיטת פארמה באיטליה. חולי ECD מוזמנים להשתתף במחקר על ידי שליחת התיקים הרפואיים שלהם. המחקר נועד לאסוף תיקים רפואיים של 120 חולי ECD ולאחר מכן לנתח אותם כדי להרחיב את הידע על מחלת ארדהיים-צ'סטר. מטרת המחקר היא לאפשר אבחון מוקדם יותר, סיווג טוב יותר של צורות המחלה השונות ושיפור היכולת לחזות את הפרוגנוזה של המטופל.
זוהי הזדמנות לכל חולה לתרום למאמץ להרחיב את הידע על מחלה זו. זהו דבר שכל חולה יכול לעשות כדי לסייע למטרה שלנו.
אנא קראו את המידע המצורף. אם ברצונכם להשתתף במחקר, עליכם לשלוח את התיקים הרפואיים שלכם, כפי שמוגדר במסמך המקושר, “רשימת פריטים שיש לשלוח”, למשרדו של ד"ר ואגליו באיטליה, או ל-ECD Global Alliance, אשר יעבירו אותם לאחר מכן לד"ר ואגליו. אם תשלחו את המסמכים ישירות לד"ר ואגליו, אנא שמרו עותק של כל מה שתשלחו, שכן אנו מקווים שמחקרים נוספים יתחילו בקרוב, וייתכן שיהיה צורך באותם מסמכים.
רשימת פריטים שיש לשלוח
טופס הסכמה
פרוטוקול
כיצד להשיג את התיק הרפואי שלך