מעקב רפואי

הצורך בפיקוח

בהיותה מחלה רב-מערכתית, יש לעקוב מקרוב אחר מחלת ארדהיים-צ'סטר, ללא תלות בסוג הטיפול שהחולה מקבל. מומלץ לכל מי שסובל מ- אבחנה חולי ECD עוברים את הבדיקות הבאות באופן תקופתי כדי לעקוב אחר המחלה ותופעות הלוואי האפשריות של הטיפול:

- ניטור לבבי. בחולים עם מעורבות לבבית, יש לבצע הערכה לבבית ו/או אבי העורקים נוספת אחת לשלושה חודשים, עד שה-ECD מתייצב בעקבות הטיפול. הערכה זו מתבצעת לרוב באמצעות בדיקת אולטרסאונד של הלב, המכונה אקוקרדיוגרפיה, או במקרים מסוימים באמצעות בדיקת MRI של הלב. בשלב זה, הבדיקות מתבצעות לרוב אחת לחצי שנה, או בתדירות נמוכה יותר בשלבים מאוחרים יותר של הטיפול. כמו כן, נדרש ביצוע א.ק.ג. תקופתי לחולים המטופלים במעכבי BRAF.
- ניטור מערכת העצבים המרכזית. אם מתגלה מעורבות של מערכת העצבים המרכזית (CNS) או קיים חשד לכך, יש לחזור על בדיקת MRI של המוח, הכוללת בדיקות ספציפיות של המוח הקטן, כל שלושה חודשים, עד שההתקדמות של המחלה תתייצב בעקבות הטיפול. בשלב זה, תדירות הבדיקות מצטמצמת לרוב לפעם אחת כל שישה עד 12 חודשים.
- בדיקות הדמיה שעשויות להילקח בחשבון עבור חלק מהחולים. בדיקות PET/CT עוקבות אחר הפעילות והיקף המחלה, וכן אחר התגובה לטיפול. בהתאם להמלצת הרופא, ניתן לשקול ביצוע בדיקות אלו כל 3 עד 6 חודשים, עד שהמחלה תתייצב.
- מעקב אחר בלוטת יותרת המוח וההורמונים. בחלק מהחולים מומלץ לבצע הערכה של תפקוד בלוטת יותרת המוח. הרופא המטפל ישקול אם יש צורך בבדיקות הורמונליות, לרבות בדיקות טסטוסטרון, ADH, הורמוני בלוטת התריס, אינסולין, ACTH ו-PTH, שיבוצעו על ידי אנדוקרינולוג (מומחה להורמונים). ניתן גם לבדוק את בלוטת יותרת המוח באמצעות בדיקות MRI.
- ניטור העור. לגבי מטופלים המטופלים במעכבי BRAF ו/או MEK, יש לבצע בדיקת עור אחת לשלושה חודשים לאחר תחילת הטיפול, ולהאריך את המרווח ל-6–12 חודשים לאחר שהמחלה התייצבה.
- ניטור העין.למטופלים הנוטלים מעכבי MEK, מומלץ לבצע בדיקת רשתית ייעודית עם הרחבת אישונים תוך 4–6 שבועות מתחילת הטיפול, ולאחר מכן ניתן לבצע מעקב כל 3–6 חודשים או בהתאם להנחיות הקליניות.

פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת

בנוסף, חולי ECD זקוקים להתחלה מוקדמת של שירותי פיזיותרפיה. בהתאם למצב החולה תסמינים, הדבר עשוי לכלול פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק ו/או טיפול בדיבור ובבליעה. חולים ורופאים מדווחים כי זהו חלק חשוב בניהול הטיפול, שאין להתעלם ממנו.

היבטים פסיכולוגיים

לבסוף, כל מטופל המתמודד עם קשיים פסיכולוגיים או פסיכו-סוציאליים צריך לדון בכך עם הרופא שלו. התמודדות עם דאגה, חרדה, עצב ואפילו דיכאון היא תופעה שכיחה בקרב חולי ECD, ו- טיפולים יכולים לעזור. מומלץ למטופלים להמשיך לקיים אינטראקציות חברתיות ולעסוק בפעילויות הפנאי שהם נהנים מהן. כמו כן, נמצא כי פנייה לייעוץ והשתתפות בפעילויות ה-ECDGA במסגרת התוכניות המוצעות מסייעות למטופלים.

צרכי הניצולים

- עייפות מהווה בעיה משמעותית עבור חולים הסובלים מ-ECD, לעתים קרובות בשל המחלה עצמה ותופעות הלוואי של הטיפול. אף על פי שרק מעטים מההתערבויות הוכחו כיעילות בשיפור בעיה זו, מומלץ לנקוט בכמה גישות:

- - פעילות גופנית: על אנשי המקצוע בתחום הרפואי להמליץ בחום על פעילות גופנית (אירובית, אימוני כוח או שילוב של השניים) בכל הזדמנות אפשרית.
  - טיפול קוגניטיבי-התנהגותי (CBT): על אנשי המקצוע בתחום הרפואי להמליץ על טיפול קוגניטיבי-התנהגותי (CBT), עם היפנוזה או בלעדיה.
  - תוכניות המבוססות על מיינדפולנס: על אנשי המקצוע הרפואיים להמליץ על תוכניות המבוססות על מיינדפולנס כדי להפחית את העייפות ואת הלחץ הקשור לסרטן.
  - טאי צ'י או צ'י גונג: מספר מחקרים הראו תוצאות חיוביות בהפחתת העייפות בקרב חולי סרטן.
  - התערבות תרופתית: לא הוכח כי חומרים פסיכו-ממריצים מסייעים בהתמודדות עם עייפות בקרב חולי סרטן. ניתן להשתמש בטיפול בתרופות נוגדות דיכאון עבור חולים הסובלים מדיכאון תסמינים, אם כי הדבר לא יפחית את העייפות עצמה.
- מוגבלות נוירולוגית.תוכנית טיפול תומכת היא חיונית עבור מטופלים הסובלים ממוגבלויות נוירולוגיות הקשורות להיסטיוציטוזיס. ריפוי בעיסוק ופיזיותרפיה הם הכרחיים לשיפור איכות החיים. נוירולוג, בשיתוף פעולה עם צוות הטיפול התומך, הוא חיוני לגיבוש תוכנית טיפול מותאמת אישית בהתאם למוגבלותו של המטופל. יש לדון בשני הנושאים הללו עם ה-ECD מומחים כדי להבחין בין עייפות או מוגבלות הקשורות לסרטן עצמו לבין חוסר סבילות לטיפול או תופעות לוואי. [המלצות אלו נגזרו מהדו"ח של ASCO לניצולי סרטן.]