התמודדות עם מחלה נדירה עשויה להיראות לעתים כמו מאבק קשה. תופעות הלוואי של מחלות נדירות, כגון ECD, אינן ניכרות ומורגשות רק מהמחלה עצמה או מהטיפולים הננקטים. חולים רבים מתמודדים עם השפעות נוספות שאינן תופעות לוואי ישירות של המחלה. להלן כמה מתופעות הלוואי הללו ודרכים לעזור!
בידוד חברתי:
- במידה מסוימת, העולם נקרא “להישאר בבית” ולהתבודד במהלך המגפה. זהו מצב מוכר למשפחות המתמודדות עם מחלות נדירות. מחלה נדירה עלולה לבודד את החולה ו/או את בני משפחתו, הן מבחינה פיזית והן מבחינה נפשית. לעתים קשה ליצור קשר עם אנשים שאינם מבינים את מה שאתם עוברים או את אי-הוודאות שאיתה אתם מתמודדים.
- כדי להתמודד עם הבידוד החברתי, צרו קשר עם אנשים אחרים הסובלים מ-ECD! צרו קשר עם מי שמבין את מה שאתם עוברים. הצטרפו לשיחת צ'אט, לשיחת וידאו, או אם אתם יכולים – נפגשו עם אנשים מהאזור שלכם לקפה. אתם יכולים אפילו ליצור שיחת וידאו שבועית משלכם!
**ה-ECDGA תשמח לשמוע את דעתם של החברים! אנא ענו על הסקר הקצר הזה בנוגע לרצונכם לשוחח עם אחרים בפלטפורמה וירטואלית: צ'אט חזותי עם בני גיל? – סקר
בלתי צפוי סגנון חיים:
- ייתכן שחלק מהחולים נאלצו לבצע שינויים קיצוניים באורח חייהם; (למשל, אכילת מאכלים מסוימים, יכולות גופניות, שינויים בשגרת היומיום, שינויים בחופשות, אילוץ להפסיק לעבוד, מעבר מהבית, אובדן היכולת להתנהל באופן עצמאי, וכדומה.) ייתכן שנאלצתם לעקור בפתאומיות מחיי השגרה הנוחים שלכם ולהתמודד עם מציאות חדשה, פחות צפויה. בהתאם למצבכם הספציפי, ייתכן שאתם מתמודדים עם מצב זה אך ורק בשל מגפת הקורונה, או כחלק מהטיפולים, התסמינים או תופעות הלוואי של מחלת ה-ECD שלכם. מצב זה עלול לגרום לכם לשאול: “מה צופן לנו המחר?”
- לעתים קרובות קשה להסתגל לאורח חיים חדש או בלתי צפוי. כאשר מתרחש שינוי חיובי, קבלו אותו באדיבות. כאשר שינוי שלילי מתקרב, אם אתם יכולים, התחילו לחפש חלופות עוד לפני שהוא מתרחש בפועל. השינוי הוא תופעה מתמדת, ולכן לרוב איננו מבחינים בשינויים הקטנים או הצפויים; דווקא כאשר השינוי תופס אותנו לא מוכנים, אנו עלולים לאבד את שיווי המשקל. למרות השינויים המתרחשים בעולם שלנו מדי יום ביומו, המשיכו להתקדם!
אובדן חברויות:
- חברים ובני משפחה יכולים להוות מקור תמיכה אדיר. עם זאת, במקרים רבים הם עלולים לחוש אי-נוחות רבה כאשר מדובר בסיוע לאדם קרוב שחולה, וייתכן שירגישו מוצפים בעצמם ולא ידעו כיצד לנהוג. ייתכן שתראו חברויות רבות מתפוגגות, ולא באשמת אף אחד מהצדדים. דבר זה עלול להקשות עוד יותר על ההתמודדות עם המצב הקשה שלכם.
- כדי לעודד חברות בריאה לאחר האבחון, נסו ליישם כמה מהטיפים הבאים:
- הסבירו לחברים ולבני המשפחה על התפתחות מוקדמת של ילדים (ECD).
- קחו איתכם חבר קרוב או קרוב משפחה לפגישה אצל הרופא.
- אם אתה צריך משהו מחבר, תגיד לו את זה!
- הרחיבו את מעגל החברים שלכם!
Kעכשיו, כשאתה כבר לא לבד!
“כשהבלתי נתפס קורה, המגדלור הוא התקווה. ברגע שאנו בוחרים בתקווה, הכל אפשרי.” – כריסטופר ריב
למידע נוסף על יצירת קשר עם חברים אחרים בקהילת ECD:
https://www.erdheim-chester.org/community-connections-during-covid-19/