לקהילת ECDGA היקרה,
"נדיר" לא צריך בשום פנים ואופן להיות "בלתי נראה".
זהו השבוע השני של חודש המודעות ל-ECD, ואנו פונים לכל הקהילה העולמית שלנו בבקשה לעזור ליותר אנשים להכיר, להבין ולהכיר את מחלת ארדהיים-צ'סטר.
יחד אנו הופכים את הנדיר לנראה לעין.
בכל יום בשבוע זה, נציג היבט אחר במסע ה-ECD:
יום שני: מהו ECD?
יום שלישי: זיהוי תסמינים
יום רביעי: חיפוש טיפול מקצועי
יום חמישי: סיפורי מטופלים ומטפלים
יום שישי: המחקר מביא תקווה
שבת: הקהילה העולמית של ECD
יום ראשון: איך כל אחד יכול לעזור
מאחורי כל אחד מהנושאים הללו עומדים אנשים אמיתיים. אנשים שחיפשו תשובות. משפחות שהיו זקוקות לתמיכה. רופאים השואפים להבין מחלה נדירה. חוקרים המחפשים טיפולים טובים יותר. וקהילה עולמית הנחושה לחולל שינוי.
השבוע, אנחנו זקוקים לעזרתכם.
אין צורך להיות מומחה בתחום ההתפתחות המוקדמת של ילדים כדי לעורר מודעות. כל מה שצריך זה לעזור למישהו אחר ללמוד שקיים תחום כזה.
השתתפו באתגר המודעות ל-ECD:
- למד
עקבו אחרינו מדי יום ולמדו דבר חדש אחד על התפתחות בגיל הרך. - שתף
שתפו לפחות פוסט אחד בנושא העלאת המודעות ל-ECDGA ברשתות החברתיות שלכם, עם בני משפחה, חברים או עמיתים לעבודה. - ספר למישהו
ספר לאדם אחד שמעולם לא שמע על מחלת ארדהיים-צ'סטר. - הזמינו מישהו להיכנס
עודדו מישהו לעקוב אחרי ECDGA וללמוד עוד על החולים, המשפחות, הרופאים, החוקרים והמתנדבים המרכיבים את הקהילה העולמית הזו.
פוסט אחד. שיחה אחת. אדם חדש אחד שמכיר את השם מחלת ארדהיים-צ'סטר.
כך מתפתחת המודעות.
וכאשר אלפים מאיתנו עושים זאת יחד, קשה יותר להתעלם ממחלה נדירה.
בין אם אתם מטופלים, מטפלים, בני משפחה, רופאים, חוקרים, מתנדבים, תורמים או ידידים של ECDGA, אתם יכולים לעזור להפוך את הנדיר לנראה לעין.
השבוע, אל תסתפקו רק בהשתתפות בחודש המודעות.
הצטרפו אלינו.
יחד אנו מעלים את המודעות למחלות נדירות.
ידע היום. תקווה למחר.
בתודה,
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר