מדי שנה, ביום האחרון של חודש פברואר, הקהילה העולמית מתאגדת כדי לציין יום המחלות הנדירות—יוזמה חיונית המדגישה את האתגרים העומדים בפני אנשים החיים עם מחלות נדירות. ב- 28 בפברואר 2025, הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להצטרף לתנועה העולמית הזו שמטרתה העלאת המודעות בנושא מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) and the urgent need for greater research, diagnosis, and treatment advancements.
ECD היא סרטן דם נדיר ביותר המשפיעה על איברים רבים, בהם העצמות, הלב, המוח והכליות. בשל נדירותה, חולים רבים סובלים שנים של אבחון שגוי לפני שקיבלו אבחון וטיפול נכונים. השנה, "יום המחלות הנדירות" מהווה הזדמנות לקהילת ה-ECD להתאחד, לחלוק את סיפוריהם ולפעול למען שינוי.
איך תוכלו לעזור בהגברת המודעות?
- שתפו את הסיפור שלכם – Personal experiences are powerful. By sharing stories of those affected by ECD, we can help others understand the challenges of living with a rare disease and encourage early diagnosis.
- להיות פעילים ברשתות החברתיות – Use Rare Disease Day 2025 as a platform to post about ECD, using official hashtags and tagging advocacy organizations to expand our reach.
- להעניק חינוך ולהפיץ מידע – Encourage friends, family, and healthcare professionals to learn more about ECD by directing them to the ECDGA website and Rare Disease Day resources.
- תמיכה במחקר ובגיוס תרומות – Donations and research funding are critical for developing new treatments. Consider supporting ECDGA’s initiatives to help advance medical understanding of ECD.
- ללבוש פסים של זברה או צבעי טורקיז וכחול כהה – ארגונים רבים העוסקים במחלות נדירות משתמשים בזברה כסמל לנדירות, בעוד שצבעי ה-ECDGA – טורקיז וכחול כהה – מייצגים תקווה ואחדות בתוך הקהילה שלנו.
היו קול עבור קהילת ה-ECD
"יום המחלות הנדירות" הוא יותר מסתם תאריך בלוח השנה — זו הזדמנות להפנות את תשומת הלב העולמית למחלות כמו ECD, שלעתים קרובות נעלמות מעינינו. על ידי נקיטת פעולה, נוכל לקדם הבנה, להניע מאמצי מחקר ולהבטיח שאף אחד לא יתמודד עם ECD לבדו.
Join us on 28 בפברואר 2025, כדי להגביר את המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר. בקרו באתר אתר האינטרנט של ECDGA ו- הדף הרשמי של "יום המחלות הנדירות" כדי ללמוד עוד ולהצטרף!
