כל מסע של ECD הוא ייחודי. אין דיאטה אחת שמתאימה לכולם, והתזונה צריכה תמיד להוות השלמה לטיפול הרפואי, ולא להחליפו. חשוב להקשיב לגופכם ולפעול בשיתוף פעולה הדוק עם הצוות הרפואי המטפל בכם. אם אין תזונאי בצוות הרפואי שלכם, ייתכן שתרצו להתייעץ עם הרופא שלכם לגבי הוספת תזונאי לצוות.
ב- ECDGA, אנו מאמינים שבחירות מושכלות מעצימות את המטופלים. תזונה היא דרך נוספת לתמוך בכוחכם, בחוסן שלכם ובאיכות החיים שלכם.
כדי לשמוע את חוות דעתם של תזונאים בנושא תזונה בריאה עם מחלה נדירה כמו ECD, אנא עיינו ב- סרטונים המופיע ברשימה שב-
רשימת השמעה בנושא תזונה לתינוקות ופעוטות
ב-YouTube. בעת הצפייה ברשימה, אנא גלולו מטה כדי למצוא את הגרסאות באנגלית.