מאגרים וסקרים
מאגר המטופלים של ECD
מחקר ה-ECD זקוק לעזרתכם! נוצר מאגר נתונים של חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר. כעת אנו זקוקים לנתונים שלכם כדי להפוך אותו לשימושי!
מאגר החולים ב-ECD הוא מאגר נתונים רפואי האוסף מידע ו/או דגימות מחולים שאובחנו עם ECD. נתונים אלה ישמשו את המדענים לקידום הידע בנושא ECD וטיפול במחלה. קראו להלן מידע מפורט על המאגר, כולל אופן ההרשמה.
לידיעתכם: הצטרפותכם למאגר החולים של ECD אינה מהווה הצטרפות לחברות ב-ECD Global Alliance! אם אינכם חברים ב-ECDGA, אנא הצטרפו גם ל-ECDGA באמצעות הקישור המופיע להלן. אם אתם כבר חברים, אנא שקלו להצטרף גם למאגר.
כדי לברר אם אתם זכאים להשתתף במאגר המטופלים של ECD, לחצו על הקישור הזה.
קראו את הנתונים העדכניים ביותר שפורסמו מתוך מאגר הרישום: עדכון הרישום לשנת 2020
בסוף שנת 2018 פורסם מאמר בנושא הערכת תסמינים, שהתבסס על נתוני הרישום. הממצאים מצביעים על כך שלחולים הסובלים מ-ECD יש תסמינים מגוונים ביותר, אשר אינם זוכים לתשומת לב מספקת. סולם להערכת תסמינים המדווחים על ידי המטופלים, המיועד לחולים במחלת ארדהיים-צ'סטר
אודות הרישום
מאגר הנתונים למחלת ארדהיים-צ'סטר, בהובלת מרכז הסרטן "ממוריאל סלואן קטרינג" (MSK), מאגד חוקרים מובילים עם אנשים כמוכם, המעוניינים לקחת חלק בבניית מאגר מידע. הרישום יתמקד בסיוע למדענים בהרחבת הידע שלנו על מחלת ארדהיים-צ'סטר, על השפעתה על חייהם של החולים ועל אופן פעולת הטיפולים במחלה. המטרה הסופית – ריפוי!
מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא מחלה נדירה הפוגעת בכ-1,000 אנשים ברחבי העולם. מכיוון שמחלת ECD היא כה נדירה, אנו מקימים מאגר חולים כדי לסייע באיסוף מידע אודותיה. מרשם רפואי הוא אוסף שיטתי של נתונים בריאותיים ודמוגרפיים המוגדרים בבירור, הנוגעים לחולים הסובלים מבעיות בריאותיות ספציפיות, המאוחסנים במאגר מידע מרכזי למטרה מוגדרת מראש. במקרה של מרשם ה-ECD, הוא ישמש להרחבת הידע על המחלה ועל דרכי הטיפול בה.
הדגש הוא על הבנה מעמיקה יותר של סוגי הבעיות הבריאותיות הנגרמות על ידי מחלת ארדהיים-צ'סטר, מה קורה כתוצאה מטיפולים שונים במחלה זו, וכיצד מחלת ארדהיים-צ'סטר משפיעה על רגשותיהם וגישתם של החולים. כמו כן, אנו מעוניינים ללמוד כיצד הדברים הללו משתנים לאורך זמן בקרב אנשים הסובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר. כדי לנסות להבין זאת, הרופאים מעוניינים לאסוף מידע על אנשים הסובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר ועל אופן הטיפול בהם.
למה להצטרף?
מדענים השיגו התקדמות אדירה במאבק במחלה רק בעשור האחרון, ומדי שנה מתפרסמים מחקרים חדשים. אך החוקרים אינם יכולים לבצע את עבודתם לבדם; הם זקוקים למידע מאנשים כמוך כדי לערוך את מחקריהם.
מרכז הסרטן "ממוריאל סלואן-קטרינג" (MSK) משמש כגוף האחראי על ניהול מאגר הנתונים המרכזי ועל אחסון הדגימות. נתונים אלה יעמדו לרשות החוקרים העוסקים במחקר המחלה. הרישום נועד לענות על שאלות ולספק מידע לחוקרים במטרה לאיתור טיפולים יעילים.
ה-ECDGA מחויבת להמשיך בניהול ובמימון המאגר, כדי שנוכל להמשיך ולהרחיב את מאגר המידע החשוב ביותר שהמאגר הזה יספק לקהילה.
כיצד פועל הרישום?
אם ברצונך להשתתף במאגר, צוות MSK יבקש מהרופא שלך לשלוח את הפרטים הבאים.
- דוחות רפואיים (הערות רופא, דוחות מעבדה ודוחות בדיקות הדמיה)
- במידה ויהיו זמינים, ייאספו דגימות מביופסיה או מהליך קודם, וישמשו למחקר עתידי בנושא ECD. ניתן עדיין להצטרף למאגר גם אם לא עברתם ביופסיה או אם אינכם מעוניינים לשלוח דגימות ביופסיה ל-MSK.
- המרשם יאסוף גם עותקים של כל הבדיקות ההדמייתיות שעברת בעבר בקשר למחלתך, לרבות בדיקות MRI, PET, צילומי רנטגן או בדיקות CT. אתם עדיין יכולים להצטרף למאגר, גם אם אינכם מעוניינים שהסריקות יישלחו ל-MSK.
ההצטרפות למאגר לא כרוכה בעלות כלשהי עבורך. אם תחליט להשתתף במאגר המחקר הזה, חלקך במחקר יכלול מילוי סקרים, המכונים גם שאלונים, בנוגע לתסמינים שלך ולאיכות החיים שלך. ניתן למלא את השאלונים למחקר זה באינטרנט או על גבי נייר ולשלוח אותם בדואר למרכז הסרטן "ממוריאל סלואן קטרינג". אם תבחרו למלא את הסקרים על גבי נייר, תקבלו בול דואר משולם מראש כדי שתוכלו לשלוח את הסקרים בדואר. להלן קישור לסקר המקוון.
תתבקשו למלא שאלונים עם הצטרפותכם, כעבור 6 חודשים מההצטרפות, וכן מדי שנה במשך 3 שנים. כמו כן, תתבקשו למלא את השאלונים אם הטיפול ב-ECD שלכם ישתנה מכל סיבה שהיא.
כיצד ניתן להצטרף למאגר המטופלים של ECD?
אם אתם מעוניינים לקבל מידע נוסף על מחקר זה, אנא צרו קשר עם צוות המחקר בטלפון או בדוא"ל.
טלפון (212) 610-0720
פקס (929) 321-1050
דוא"ל: neuECDRegistry@mskcc.org
תהיה לך הזדמנות לדון בפרטי המחקר ולשאול כמה שאלות שתרצה, לפני שתקבל החלטה מושכלת לגבי רצונך להשתתף במחקר.
אם תחליטו להצטרף למחקר, תקבלו טופס הסכמה מדעת המכיל את הפרטים על המחקר בכתב. לאחר שתקראו את טופס ההסכמה, ייתכן שיהיו לכם שאלות נוספות שתרצו לקבל עליהן תשובות. לאחר שתקבלו תשובות לשאלותיכם לשביעות רצונכם, תתבקשו לחתום על טופס ההסכמה.
אם תסיים את תהליך מתן ההסכמה בטלפון ותחתום על טופס הסכמה שיישלח אליך בדואר, תקבל מעטפה עם בול משולם מראש כדי שתוכל לשלוח את טופס ההסכמה החתום בחזרה אל המתאם.
תהליך מתן ההסכמה יכול להתבצע בטלפון או דרך האינטרנט, כך שאין צורך שתגיעו ל-MSK כדי להצטרף למחקר. כדי לברר אם אתם זכאים להשתתף במאגר המטופלים של ECD, לחצו על הקישור הזה.
מי יכול להשתתף?
כל מי שאובחן כסובל מ-ECD, ושתעודותיו הרפואיות כתובות באנגלית, יכול להשתתף במחקר. החוק האירופי מגביל את השתתפותם של אנשים ממדינות אירופיות מסוימות.
ניתן להצטרף למאגר גם אם אינך מטופל ב-MSK.
פרטיות וסודיות
פרטיותך חשובה לנו מאוד, והחוקרים יעשו כל מאמץ כדי להגן עליה. הצוות המיומן ב-MSK עשוי לעיין בתיק הרפואי שלך במידת הצורך.
אם המידע אודותיך שנאסף במחקר זה ישמש בדו"חות או בפרסומים כלשהם, שמך או כל פרט אחר שעלול לזהות אותך לא יפורסם.
מידע אודותיך עשוי להימסר אם הדבר נדרש על פי החוק. לדוגמה, במדינות מסוימות נדרשים רופאים לדווח לרשויות הבריאות אם הם מגלים מחלה כגון שחפת. עם זאת, החוקרים יעשו כמיטב יכולתם כדי להבטיח שכל מידע שיימסר לא יאפשר לזהות אותך.
הגישה למידע הרפואי המוגן שלך תוגבל לאנשים המפורטים בטופס האישור למחקר, המהווה חלק מתהליך ההסכמה מדעת.
אם אצטרף למאגר המטופלים של ECD, האם זה זהה להצטרפות ל-ECD Global Alliance?
לא, מאגר המטופלים של ECD הוא נפרד מאת ה-ECD Global Alliance. אם ברצונכם להצטרף ל-ECD Global Alliance ולהיות חברים בקהילתנו, אנא לחצו על הקישור שלהלן כדי להירשם ל-ECD Global Alliance. אנו מקווים שתצטרפו לשניהם כדי לסייע בקידום המחקר בתחום ההתפתחות המוקדמת של הילד (ECD), אך הדבר הוא וולונטרי והבחירה היא בידיכם.
קשר הדוק בין קהילת החולים ל-ECD Global Alliance מאפשר קידום קל של מעורבות החולים במחקרים ובניסויים קליניים, החיוניים להבאת טיפולים בטוחים ויעילים לשוק. היותכם חברים רשומים ב-ECD Global Alliance מאפשרת לכם לקבל התראות כאשר מחקרים וטיפולים חדשים הופכים לזמינים.
הנה עוד סיבות להצטרף ל-ECDGA!
- העצמה: אינך חייב להיות קורבן. אתה יכול לחולל שינוי.
- הכירו אנשים אחרים: צאו מהבידוד ותכירו חברים חדשים.
- מצאו את המידע העדכני ביותר בנושא טיפולים: הארגון וחבריו מספקים טיפולים חדשים, עצות ומידע.
- תיהנו: בלו זמן עם אנשים ש“מבינים את העניין” ומצאו דרכים לשלב את מה שאתם אוהבים במאמץ למצוא תרופה.
- לרכוש מיומנויות חדשות: אפשרויות ההתנדבות הן אינסופיות.
- היו דוגמה אישית: הראו לאחרים מה ניתן לעשות וכיצד עבודה קשה עוזרת “להתמודד עם בעיות”.”
- קבלו גישה למומחים: ניתן לקבל גישה למומחים בתחום ההתפתחות המוקדמת של הילד (ECD) באמצעות הארגון.
מחקר על הישרדות בקרב ילדים עם ECD
עזרו לנו להבין את האתגרים העומדים בפני חולי ECD ובני משפחותיהם. השתתפו במחקר חשוב זה מהנוחות של ביתכם.
מחקר הישרדות זה נועד להבין את הלחצים שחווים אנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר. מחקר זה חיוני משום שהוא מדגיש את הצורך בטיפול מקיף, החורג מעבר לטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר עצמה. באמצעות הבנת צורכי המטופלים, אנשי הצוות הרפואי יכולים להציע טיפול הוליסטי יותר למטופלים ולמשפחותיהם לאורך כל תהליך ההתמודדות עם המחלה.
מחקר זה נועד לאסוף נתונים מקיפים שיסייעו בפיתוח קווים מנחים לטיפול מעקב וישפרו את הייעוץ הניתן למטופלים. בין הנושאים שיובנו טוב יותר הודות למחקר זה נכללים: הבנת הבעיות ארוכות הטווח העומדות בפני אנשים החיים עם ECD, כגון כאב, עייפות, חרדה, בעיות קוגניטיביות וכדומה.
בהשתתפותכם במחקר זה, תוכלו לסייע לכולם להבין את האתגרים העומדים בפני אנשים בקהילת ה-ECD. הבנה זו תסייע בשיפור הטיפול.
כל חולה הסובל מ-ECD שיודע לקרוא ולכתוב באנגלית זכאי להשתתף במחקר. תמלאו את השאלון בנוחות ביתכם. ההשתתפות במחקר זה אינה כרוכה בעלות כלשהי עבור החולה, ואין צורך בנסיעה. (במקרה של חולים שנפטרו, המטפלים מוזמנים להשתתף בשם יקיריהם.)
כל חולה הסובל מ-ECD שיודע לקרוא ולכתוב באנגלית זכאי להשתתף במחקר. תמלאו את השאלון בנוחות ביתכם. ההשתתפות במחקר זה אינה כרוכה בעלות כלשהי עבור החולה, ואין צורך בנסיעה. (במקרה של חולים שנפטרו, המטפלים מוזמנים להשתתף בשם יקיריהם.)
כדי להשתתף, אנא צרו קשר עם ה-ECD Global Alliance.