מבט לאחור על הרגעים, אבני הדרך והמסרים שאולי פספסתם.
עם תום שנת 2025, אנו עוצרים לרגע כדי להביט לאחור על שנה שהביאה עמה קשרים, חינוך, התקדמות ותמיכה לקהילת ה-ECD ברחבי העולם. בין אם עקבתם מקרוב אחר העדכונים שלנו ובין אם החיים הפריעו לכם (אנחנו מבינים), זו ההזדמנות שלכם להתעדכן בכל מה שהפך את השנה הזו למשמעותית.
התכנסנו בברצלונה, וההשפעה חרגה הרבה מעבר לגבולות החדר.
אחד הרגעים המרגשים ביותר של שנת 2025 היה שלנו המפגש השנתי העשירי של המטופלים ובני משפחותיהם ו- סימפוזיון רפואי, שנערך בברצלונה היפה, בספרד. עבור המטופלים והמטפלים, זה היה יום של תובנות וחילופי חוויות. עבור החוקרים והרופאים, זו הייתה הזדמנות להתעמק בממצאי המחקר העדכניים ביותר, החל ממדע בסיסי ועד לדיונים קליניים מעשיים בנושא אבחנה, טיפול וטיפול בחולים.
לא הצלחתם להגיע באופן אישי? אתם עדיין יכולים צפו בכל מפגש לפי דרישה — החל משאלות ותשובות של מומחים ועד לעדכוני מחקר ועד דברים מרגשים סיפורי מטופלים. כמו כן, פרסמנו את שני ה- סדר היום של המפגש למטופלים ובני משפחותיהם וה- סדר היום של הסימפוזיון הרפואי, המציג סקירה מקיפה של הנושאים הנדונים.
בשנת 2025, הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) העניקה בגאווה אות הוקרה לאנשים שתרומתם יוצאת הדופן קידמה את המודעות, המחקר, הטיפול והתמיכה הקהילתית באנשים הסובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר. בכנס השנתי של חולים ובני משפחותיהם בברצלונה, קיבל פרופ' ז'וליאן הארוש, MD, PhD, את פרס מארק היני כקול מוביל בסיוע לעולם הרפואה בהבנה ובזיהוי מחלת ECD. האב צ'ארלס בלנבס הוכר כ"אלוף הקהילה" של ה-ECDGA בזכות פעילותו החומלת ומסירותו הבלתי מתפשרת לתמיכה במפגש השנתי של חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר ובני משפחותיהם, בעוד ש ד"ר לורה יורלינגס, MD, PhD זכתה בפרס "חוקרת צעירה" בזכות מצגות המחקר המבטיחות והמשפיעות שלה. הברית גם העניקה ל-Xavier Solanich את "פרס המארח" כהוקרה על הכנסת האורחים, המנהיגות והמחויבות יוצאי הדופן שלו, שסייעו להפוך את הכנס של שנת 2025 לחוויה משמעותית ומסבירת פנים לכולם. יחד, הזוכים הללו מגלמים את רוח שיתוף הפעולה, השירות והתקווה המניעה את קהילת ה-ECD העולמית קדימה.
השקנו אתר אינטרנט חדש — שתוכנן במיוחד בשבילכם.
אחת מאבני הדרך המרגשות ביותר מאחורי הקלעים השנה הייתה השקת האתר שלנו, שעבר עיצוב מחדש מוחלט. אם עוד לא ראיתם אותו, זה הזמן המושלם לגלות את האתר החדש erdheim-chester.org. האתר החדש, שתוכנן להיות מהיר יותר, קל יותר לניווט ונגיש יותר, זמין כעת ב-12 שפות, דבר המשקף את מחויבותנו המתמשכת להנגיש מידע אמין ורלוונטי לאנשים ברחבי העולם המושפעים ממחלת ארדהיים-צ'סטר. החל משיפור הנגישות לחומרי הסברה משאבים לרישום פשוט לאירועים ולטיפול מהיר חדשות במסגרת העדכונים, כל רכיב עוצב מחדש כדי לשרת טוב יותר את הקהילה הגלובלית ההולכת וגדלה שלנו. אנו מקווים שהדבר יסייע לכם למצוא את מה שאתם מחפשים — בין אם מדובר בתשובות, בקשרים או בתמיכה.
הלכנו, רצנו והתגלגלנו — למען התקווה, ולמען זה את זה.
שנת 2025 הייתה גם שנה יוצאת דופן בגיוס תרומות בהובלת הקהילה. האירוע הווירטואלי השנתי שלנו, “Run, Walk & Roll for Hope”, לא רק זכה להצלחה — הוא אף עלה על כל הציפיות. ב- הסיכום הזה, חגגנו את המאמץ המדהים של כל משתתף, תורם ומנהיג צוות.
אם אי פעם תהיתם האם הקמת צוות לגיוס תרומות באמת משנה משהו, המאמר שלנו בנושא “חזקים יותר ביחד” הדגים בדיוק כיצד הגברת השפעת קולכם יכולה להגביר את ההשפעה שלכם. עם תום השנה, ראינו את האנרגיה הזו נמשכת במאמץ הגיוס האחרון שלנו. אתם עזרתם להזיז את מד הגיוס גבוה יותר ויותר, וכאשר אמרנו “אנחנו כל כך קרובים”—הופעת.
לסיום השנה, השקנו את ה- קמפיין התרומות לסוף השנה במסגרת מבצע תרומות נדיב: כל תרומה הוכפלה. כל דולר הוקדש ישירות לתמיכה במחקר בתחום ההתפתחות המוקדמת של ילדים (ECD), להגברת המודעות ולשירותים קהילתיים.
שיתפנו סיפורים, העלנו את המודעות והזמנו אחרים להצטרף אלינו.
בסתיו האחרון, אירחנו אירוע מוצלח נוסף שבוע המודעות ל-ECD, שהתקיימה בין ה-8 ל-14 בספטמבר. בין אם ענדתם את הסרט, שיתפתם סיפור או שוחחתם עם מישהו חדש אודות ECD, תרמת לכך שהמחלה הנדירה הזו תזכה לחשיפה קצת יותר גדולה.
בהתאם לרוח הפתיחות הזו, זיגי הזברה חזר כדי לדבר על החשיבות של שמירה על קשר. בין אם באמצעות צ'אטים מקוונים, קבוצות תמיכה או מפגשים מקומיים, המסר הזה נגע ללב: הקהילה חשובה. ה- צ'אט חודשי בקנדה השנה אף התארח שם אורח מיוחד, שהזכיר לנו שכל שיחה חשובה — במיוחד כשהיא מגיעה ממישהו שמבין את מה שאתם עוברים.
כמו כן, פרסמנו הנחיות לעונת החגים כדי לתמוך בחולים ובמשפחות המתמודדים עם האתגרים הרגשיים והפיזיים הייחודיים לתקופה זו של השנה.
מומחים רפואיים בתחום מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) מהקהילה שלנו סייעו בפיתוח שני סוגים של חוברות הסברה, במטרה לקדם את המודעות וההבנה לגבי מחלת ארדהיים-צ'סטר. חוברת המטופל נועדה לסייע לאנשים שאובחנו לאחרונה — או שהצטרפו זה עתה לקהילת ה-ECD — להבין את היסודות של המחלה בצורה ברורה ונגישה. ה- חוברת רפואית נועד לשמש את צוותי הטיפול ואת אנשי המקצוע בתחום הבריאות, ומספק מידע תמציתי ואמין התומך במתן טיפול קליני מושכל. כדי לשרת טוב יותר את הקהילה הגלובלית שלנו, ה- חוברת למטופלים זמין כרגע בחמש שפות, מה שמסייע להבטיח שמידע חיוני יהיה נגיש לחולים ולמשפחותיהם ברחבי העולם.
מדי חודש, הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מארחת סמינרים מקוונים נוצרו מתוך מחשבה על חולים ומטפלים. מפגשים אלה מציעים הזדמנות ללמוד ישירות ממומחים למחלת ארדהיים-צ'סטר, לשמוע על המחקרים והגישות הטיפוליות העדכניים ביותר, ולהבין טוב יותר כיצד להתמודד עם החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר. לא פחות חשוב מכך, ה- סמינרים מקוונים לספק מרחב שבו חולים ובני משפחותיהם יוכלו ליצור קשרים, לשאול שאלות ולהרגיש פחות בודדים. תוכניות חודשיות אלו, המוצעות בשפות רבות, תורמות להבטחת נגישותם של אנשים ברחבי העולם למידע אמין, לתמיכה ולקהילה — ללא תלות במקום מגוריהם או בשפה שהם דוברים.
הבאנו את ה-ECD למרחבים רפואיים חדשים — והזמנו את המטופלים לעצב את העתיד.
ב- כנס האגודה האמריקאית להמטולוגיה (ASH) בכנס באורלנדו ובכנס המכללה האמריקאית לראומטולוגיה (ACR) בשיקגו, ניצלו אנשי הצוות של ECDGA את ההזדמנות לשוחח ישירות עם אנשי מקצוע בתחום הרפואה על מחלת ארדהיים-צ'סטר. שיחות פנים אל פנים מסוג זה עם מומחים להמטולוגיה ולראומטולוגיה הן חיוניות להגברת המודעות למחלת ECD, לסיוע לרופאים רבים יותר לזהות את המחלה כאשר הם נתקלים בה, ולזירוז אבחנה, ובסופו של דבר שיפור הטיפול בחולים.
במקביל, הזמנו חולים להשתתף במחקר מהצד השני של השולחן. במסגרת קריאה זו למשתתפים, הוזמנו חולי ECD דוברי אנגלית לקחת חלק במחקרים המתמקדים בחוויה האישית, ובכך לסייע בעיצוב סדרי העדיפויות העתידיים של המחקר.
הרחבת מרכז הטיפול
בשנת 2025, הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) המשיכה להרחיב את רשת מרכזי הטיפול העולמית שלה, ובכך חיזקה את הנגישות לטיפול מומחה ורב-תחומי עבור אנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר. השנה צורפו לרשת שני מרכזים חשובים מרכזי טיפול באנגליה, ובכך מקדמת עוד יותר את משימתה של ECDGA להבטיח נגישות אזורית לנותני שירותים בעלי ידע. ECDGA קיבלה בגאווה את "Nottingham University Hospitals NHS Trust" כמרכז טיפול חדש שמונה, בהנהגתו של ד"ר מארק בישטון, אשר המומחיות הקלינית שלו והמחויבות לטיפול במחלות נדירות יספקו תמיכה חיונית לחולים ברחבי בריטניה ומחוצה לה. בנוסף, בית החולים "אוניברסיטי קולג' לונדון" (UCLH) בלונדון הוכר כמרכז טיפול הפניה מלא תחת הנהגתו של ד"ר סאטיין גוהיל מהמחלקה להמטולוגיה. כמרכז הטיפול ה-42 של ה-ECD בעולם והשלישי באנגליה, UCLH מביא עמו ניסיון יקר ערך ב- אבחנה והניהול של ECD, תוך הרחבת האפשרויות לייעוץ וטיפול על ידי מומחים. יחד, תוספות אלו משקפות את מחויבותה המתמשכת של ECDGA לשיפור מסלולי האבחון, לתיאום הטיפול המיוחד ולתמיכה בהשגת תוצאות טובות יותר עבור קהילת ה-ECD העולמית.
הסתכלנו קדימה — ואתם כבר מוזמנים.
אם לשפוט לפי שנת 2025, שנת 2026 צפויה להיות משמעותית לא פחות.
כבר פתחנו הרשמה למפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2026 ו- סימפוזיון רפואי בברמינגהם, אלבמה. ואם אתם חוקרים או רופאים, אל תשכחו ש— הגשת תקצירים יש להגיש עד ה-1 בפברואר.
אין לנו מילים להביע את תודתנו: תודה.
השנה הזו הייתה מלאה ברגעים משמעותיים — בזכותכם. בין אם תרמתם, השתתפתם, הגעתם, יצרתם קשר או פשוט קראתם בשקט, אתם חלק מהתנועה הזו. אתם עוזרים לנו להעלות את המודעות, לתמוך במשפחות ולקדם את המחקר בנושא מחלה שנותרה זמן רב מדי מתחת לרדאר.
אם פספסתם את אחד הפוסטים המקושרים לעיל, אנו מזמינים אתכם לחזור ולקרוא אותם. כל סיפור ששותף, כל מאמץ שזכה להוקרה וכל אירוע שנערך הם חלק מתמונה רחבה יותר: תמונה של התקדמות, קהילה ותקווה מתמשכת.
בשם כל הצוות ב"הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר", תודה לכם שהייתם איתנו בשנת 2025. נמשיך בעבודה המשותפת גם בשנת 2026.
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחנות או טיפולים. כל התוכן נועד למטרות מידע בלבד. אנא פנו לאיש מקצוע בתחום הבריאות בכל שאלה רפואית.