מאמר חדש שפורסם בכתב העת Lancet eClinicalMedicine מפרט הן את היתרונות המשמעותיים והן את האתגרים הכרוכים במתן טיפול לחולים הסובלים מסרטן נדיר, כגון מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). המאמר נכתב בשיתוף פעולה בין רופאים ואנשי בריאות...
הברית הגלובלית ל-ECD (ECD Global Alliance) חברה לרופא המוביל, ד"ר שינשין קאו, מבית החולים של המכללה הרפואית המאוחדת של בייג'ינג, האקדמיה הסינית למדעי הרפואה והמכללה הרפואית המאוחדת של בייג'ינג (CAMS&PUMC), כדי לארגן את הסמינר המקוון "להבין את המחלה הנדירה שלי" בהנחיית ד"ר קאו. בתאריך...
הצטרפו אלינו באופן מקוון ב-7 באוקטובר 2022! הירשמו להשתתפות מקוונת הזמנים מוצגים לפי שעון החוף המזרחי של ארה"ב. 10:00 בבוקר – ד"ר רוברט פרנקלין: ברוכים הבאים לאוניברסיטת סינסינטי! יימסר מידע על המרפאה של אוניברסיטת סינסינטי, הצוות, המומחים...
3 ביוני 2022 – אוניברסיטת פלורידה הלת' מצטרפת לרשת מרכזי הטיפול המופנה של הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר בגיינסוויל, פלורידה. הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) גאה להכריז על הקמתו של מרכז טיפול מופנה חדש למחלת ECD...
יום המחלות הנדירות חל ב-28 בפברואר 2022! בארצות הברית, מחלה נחשבת לנדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אמריקאים; 7,000 מחלות נכללות בקטגוריה זו, והן פוגעות באחד מכל עשרה אמריקאים. חולים הסובלים מהפרעה נדירה...
שנה חדשה ומלאת תקווה מתקרבת לקהילת ה-ECD! קראו את העלון המסכם את שנת 2021. ה-ECD Global Alliance מגיעה לרמות חדשות של תמיכה באלה הנלחמים במחלת ארדהיים-צ'סטר, באמצעות קמפיין תרומות תואמות שיימשך עד ה-31 בדצמבר 2021! הודות ל...
