כשהאביב הולך וחולף והקיץ כבר ממש מעבר לפינה, הדחף הטבעי שלנו ליהנות מהטבע מתעצם. עם זאת, אפילו חשיפה מוגבלת לשמש עלולה להוות סכנה לחולי ECD המטופלים בטיפולים ממוקדים מסוימים. אם אתם מטופלים במעכבי BRAF או MEK, או פשוט נהנים לשהות בחוץ בקיץ, הקפידו לנקוט באמצעי זהירות נאותים מפני השמש.
הדרמטולוג סטפן ברטה, MD, PhD, ממרכז הטיפול ב-ECD בבית החולים פיטי-סלפטרייר בפריז, שוחח עם מטופלים במפגש המטופלים ובני המשפחה של ECD לשנת 2019, שנערך במילאנו, איטליה.
ד“ר ברטה מסביר: ”במקרה של מטופלים ב-vemurafenib, עלינו לנקוט אמצעי זהירות קיצוניים כדי למנוע חשיפה לשמש. יש לכך סיבות שונות, אך העיקריות שבהן הן סוגי סרטן: סרטן העור, מלנומה... במיוחד עם וומורפניב, שמפחית את סף הסבילות לקרינת UVA [בהתייחס לרגישות העור לאור]."
המלצותיו של ד"ר ברטה בנושא בטיחות בשמש:
יש למרוח קרם הגנה עם מקדם הגנה של 50 SPF לפחות, ולמרוח מחדש לפחות כל שעתיים. יש למרוח מחדש לאחר שחייה או הזעה. אל תשכחו למרוח על האוזניים, הפנים והצוואר.
השתמשו בקרם הגנה גם בימים מעוננים! במיוחד בקיץ.
יש ללבוש בגדי מגן, כגון חולצות עם שרוולים ארוכים ומכנסיים ארוכים, במידת האפשר, כדי לכסות את העור החשוף.
חבשו כובע כדי לכסות את הפנים והאוזניים.
הידעתם?
קרני ה-UV של השמש הן החזקות ביותר בין השעות 10:00 ל-16:00!
מומלץ לבלות בחוץ בשעות הבוקר המוקדמות או בשעות אחר הצהריים המאוחרות, כדי להימנע מקרני ה-UV החזקות יותר.
תחזית מדד ה-UV מתפרסמת מדי יום על ידי השירות המטאורולוגי הלאומי וה-EPA!
לפני שתתכננו פעילויות בחוץ, מומלץ לבדוק את רמות מדד ה-UV כדי לקבוע את קטגוריית החשיפה.
משקפי שמש מגנים על העיניים מפני קרני UV!
בפעם הבאה שתרכשו משקפי שמש, שימו לב שמשקפי שמש החוסמים הן את קרני ה-UVA והן את קרני ה-UVB מספקים את ההגנה הטובה ביותר. מרבית משקפי השמש הנמכרים בארצות הברית עומדים בתקן זה.
זכרו, אם אתם מתכוונים ליהנות מהטבע בקיץ הקרוב, הקפידו לנקוט באמצעי זהירות מפני השמש!
*למידע נוסף על ECD והמעורבות העורית:
תשובתו של ד"ר ברטה לשאלה בנושא רגישות לאור, במסגרת המדור "שאל את המומחים" במפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2019. את השאלה והתשובה ניתן למצוא בדקה ה-44 של הסרטון. https://youtu.be/QcEVBl9bTpY
מעורבות העור – ד"ר סטפן ברטה, MD, PhD ~ סרטון זה הוא קטע מתוך המפגש השנתי השביעי של הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) לחולים ובני משפחותיהם, שנערך במילאנו, איטליה. ד"ר סטפן ברטה, MD, PhD, מציג את הגוונים השונים של מעורבות העור במחלת ECD.
https://youtu.be/RrrQgZyoCrQ