הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להודיע כי ד"ר גאורב גויאל של ה- אוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם (UAB) נפגש לאחרונה עם דיאן שריינר, נשיאת מועצת המנהלים של ECDGA כדי להתחיל בתכנון ה- מפגש המטופלים והמשפחות של ECDGA לשנת 2026 ו- סימפוזיון רפואי.
אירוע חשוב זה מפגיש חולים, בני משפחה, אנשי רפואה וחוקרים מרחבי העולם כדי לחלוק את ההתקדמות העדכנית ביותר במחקר, בטיפול ובטיפול בחולים במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD).
ד"ר גויאל, מומחה מוביל בתחום ההפרעות ההיסטיוציטיות וחבר מסור בקהילה הרפואית של ECD, יכהן בתפקיד המארחת של הסימפוזיון לשנת 2026 ב-UAB. תחת הנהגתו, ה-UAB ממשיך להוות מרכז חשוב למחקר בתחום ההתפתחות המוקדמת של ילדים (ECD), לניסויים קליניים ולתמיכה בחולים.
במהלך הפגישה דנו ביעדים המרכזיים לקראת האירוע בשנת 2026, ובהם:
- הרחבת ההדרכות הן עבור אנשי המקצוע הרפואיים והן עבור המטופלים
- הרחבת ההזדמנויות לשיתוף פעולה בין חוקרים בינלאומיים
- מתן שירות הממוקד במטופל משאבים ומפגשי בריאות
- יצירת מרחבים שבהם משפחות יכולות ליצור קשרים ולשתף את חוויותיהן
ה-ECDGA מודה לד"ר גויאל ולצוות ה-UAB על שיתוף הפעולה המתמשך ועל המחויבות שלהם לקהילת ה-ECD. יחד, הם שואפים להפוך את הכנסים של שנת 2026 לחוויה מעוררת השראה ובעלת השפעה עבור כל המשתתפים.
הישארו מעודכנים לגבי תאריכים, הרשמה ופרטי סדר היום בעוד התכנון נמשך.