החיים עם מחלה נדירה עלולים להיות קשים: הם גובים מחיר נפשי, פיזי ואפילו כלכלי. A 2013 סקר בשם דו"ח על ההשפעה של מחלות נדירות (הסקר נערך בארה"ב ובבריטניה) ביקש ממטופלים, מאנשי מקצוע בתחום הבריאות ומגורמי מימון (המממנים את שירותי הבריאות במסגרת מערכת הבריאות של המדינה) להביע את עמדתם בנוגע להשפעתן של מחלות נדירות. כמעט כל 20 הגופים המממנים שנכללו בסקר דיווחו כי הטיפול במחלה נדירה יקר יחסית, וכי העלויות עולות בקצב מהיר יותר בהשוואה למחלות שכיחות יותר. בדו"ח זה נכתב גם כי 55% מהנשאלים בארה"ב נאלצו לשאת בהוצאות רפואיות ישירות שלא כוסו על ידי הביטוח, ו- ה-18% בבריטניה אינו מכוסה על ידי שירות הבריאות הלאומי.
Cהעלויות הכרוכות בחיים עם מחלה נדירה
עלויות המחיה עם כל מצב רפואי כוללות בדרך כלל:
- עלויות ישירות של שירותי בריאות – תרופות, ציוד רפואי, בדיקות רפואיות, ביקורים אצל רופאים מומחים, אשפוזים, הסעות רפואיות
- עלויות ישירות שאינן קשורות לשירותי בריאות– מטפלים מקצועיים, הסעות שאינן לצורכי רפואה, שירותים סוציאליים
- עלויות עקיפות –חוסר יכולת לעבוד, פרישה מוקדמת של האדם או צורך בטיפולנותן
להלן תמצאו כמה מההשלכות הפיננסיות המאתגרות ביותר הנפוצה במחלות נדירות. כמו כן נכללים קבוצת חולים ותעשיית התרופות יוזמות שנועד לסייע בהתמודדות עם האתגרים הללו.
הנטל הכלכלי הנובע משינוי באורח החיים
במקרה של מחלות נדירות כגון מחלת ארדהיים-צ'סטר, בהתאם למורכבות השונה של המחלה, ייתכן שהחולה ו/או המטפל ייאלצו לעזוב עבודה בשכר, לצמצם שעות עבודה שבועיות, או אפילו לפרוש מוקדם מהצפוי.
נטל ביטוח הבריאות
מכיוון שהמומחיות ב- ארדхайים-צ'סטר Dכאשר המחלה מוגבלת, עלול להיות קשה לחולים לקבל טיפול סטנדרטי מרופאים באזור מגוריהם ביטוח רשת. עבור חלק מהאנשים, הכיסוי תקף רק בתוך גבולות המדינה. מעבר לכיסוי הטיפולי, חולים רבים עלולים להתמודד עם נטל כלכלי בגין מרשמים.
נסיעות עלות נטל
עלות נסתרת נוספת של מחלה נדירה היא נסיעות: ביקורים אצל הרופא המטפל, תורים במרפאות חוץ, ביקורים במסגרת מחקרים קליניים ואשפוזים בבית החולים – כולם כרוכים בעלויות כספיות. כמעט כל אדם הסובל ממחלה נדירה עלול להיתקל בהוצאות נסיעה; למשל, כאשר הוא מבקר במרכזים ייעודיים הרחק מביתו או בשל המחלה תסמינים מגבילים את יכולת התנועה היומיומית שלהם.
ארגונים המסייעים לחולים במחלות נדירות:
- Patient Services, Inc: מספק תמיכה כלכלית והדרכה לחולים הסובלים ממחלות ספציפיות ונדירות, מחלות כרוניות בארצות הברית. כמו כן, ניתן לקבל מגוון שירותים משפטיים ללא תשלום. (http://www.patientservicesinc.org/)
- EveryLife תוכנית התרומות לנדירות של הקרן: "Rare Giving" היא תוכנית של ה- EveryLife הקרן למחלות נדירות תתמוך בחולים במחלות נדירות באופן פרטני, כמו גם בארגונים המקדמים שיתופי פעולה בין תחומי המחלות הנדירות ומערבים חולים, חוקרים ואנשי קהילה אחרים בפעילות ציבורית מדיניות. (https://everylifefoundation.org)
- תוכנית הסיוע לחולים של NORD (RareCare): מאז שנת 1987, NORD מפעילה תוכניות סיוע שנועדו לעזור לחולים לקבל מציל חיים או תרופות חיוניות לקיום החיים, שלא היו יכולים להרשות לעצמם לרכוש בדרך אחרת. תוכניות אלה מספקות תרופות, סיוע כספי בתשלומי פרמיות ביטוח והשתתפות עצמית, אבחון סיוע בבדיקות, וכן סיוע בנסיעות לצורך השתתפות בניסויים קליניים או התייעצות עם מומחים למחלות. (https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/)
- רשת "אייר צ'ריטי" (Angel Flight): "Air Charity Network" הוא ארגון צדקה המספק שירותי תחבורה אווירית חינם לאנשים נזקקים הזקוקים לה להגיע למרכזים רפואיים מיוחדים או ליעדים מרוחקים עקב משבר משפחתי, קהילתי או לאומי. אנג'l החברה תסייע גם לאלה הנוסעים לצורך השתתפות בניסויים קליניים. (http://aircharitynetwork.org/)
- שותפות לסיוע ברכישת תרופות מרשם (PPA): חברות המחקר הביו-פרמצבטיות בארה’ב שואפות לשפר את בריאות המטופלים, לקדם חדשנות רפואית ולהניע צמיחה כלכלית. התרופות שהן מפתחות מעניקות תקווה שניתן יהיה למצוא תרופה, שהטיפול יהיה יעיל, ושהחיים של המטופלים יוכלו להיות שופרה. https://medicineassistancetool.org/
- בית הארחה "משפחת המכון הלאומי לבריאות": מקום מנוחה ביתי למשפחות ולקרובים של מטופלים בוגרים המקבלים טיפול ב- המרכז הקליני של ה-NIH (הממוקם בבת'סדה, מרילנד). (https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/)
העלות של מחלה נדירה למשפחות יכול להיות גבוה, אך ישנם רבים התומכים תוכניות זמיןle, במיוחד בארצות הברית, שבמקום זה העלויות גבוהות במיוחד. האם הצלחתם עם אילו שירותים זמינים?
הקישור הבא הוא מקור מידע מצוין המרכז במקום אחד את מרבית התוכניות שהוזכרו לעיל. https://everylifefoundation.org/financial-support/.