זה שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר, אנו מתכבדים להציג בפניכם את אדית ומייק ווטרס, זוג יוצא דופן שמסעו משקף את האומץ, החוסן והיצירתיות של הקהילה שלנו.
אדית גרה עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), מחלה נדירה ביותר ולעתים קרובות לא מובנת כראוי. לצידה בכל צעד ושעל נמצא בעלה ומטפלה, מייק. יחד, הם מצאו כוח לא רק זה בזו, אלא גם ברצונם לחולל שינוי בחייהם של אחרים המתמודדים עם ECD.
בסרטון שלמטה, אדית ומייק מספרים את סיפורם ומדגישים את אחת התרומות המשמעותיות ביותר שלהם ל-ECD Global Alliance: התרומה שלהם אירוע ההתרמה השנתי "Wine Survivor". מדי שנה, אירוע מהנה ומלא חיים זה מאחד בין אנשים, מעלה את המודעות, ו—והחשוב מכול—מספק מימון חיוני המניע את המחקר ואת התמיכה בחולים ובמשפחותיהם ברחבי העולם.
מדוע גיוס תרומות הוא דבר חשוב
כל דולר שגויס מוקדש ישירות לקידום המחקר ולשיפור מצבם של המטופלים משאבים, וחיזוק הקהילה הגלובלית שלנו. במקרה של מחלה נדירה כמו ECD, פעילויות לגיוס תרומות אינן רק אירועים—הם חבלים מצילים.
משפחת ווטרס מזכירה לנו שפעילויות לגיוס תרומות יכולות ללבוש צורות רבות: החל מהגרלות יין ומכירות עוגות ועד לטיולים קהילתיים, ערבי חידונים ואתגרים מקוונים. המפתח הוא יצירתיות, תשוקה והאמונה שפעולות קטנות יכולות לחולל שינוי גדול.
איך אתם יכולים לעזור
נשמח לראות עוד יוזמות לגיוס תרומות בהשראת המסירות של אדית ומייק! אם אתם מחפשים דרכים לקחת חלק:
- ארגנו אירוע התרמה משלכם—בין אם הוא גדול או קטן, כל מאמץ משפיע.
- תנו לדמיון שלכם לפרוח—חשבו על מה שימצא חן בעיני החברים, המשפחה או הקהילה שלכם.
- שתפו את הרעיונות שלכם איתנו! האירוע שלכם עשוי לעורר השראה באחרים לעשות כמוכם.
יחד, נוכל לשמור על המומנטום ולהבטיח שאף חולה לא יתמודד לבדו עם ECD.
צפו בסרטון של אדית ומייק, ואז ספרו לנו: מה הרעיון שלך לגיוס תרומות? בואו נמשיך לטפח תקווה — אירוע גיוס תרומות אחד בכל פעם.