לקהילת ECDGA היקרה,

התקווה הולכת וגדלה ככל שהידע מתקדם.

עם כניסתנו לשבוע ה-3 של חודש המודעות ל-ECD, תשומת הלב שלנו מופנית אל תקווה באמצעות מחקר ולרופאים, לחוקרים, לחולים, למטפלים ולשותפים התורמים לקידום ההבנה שלנו לגבי מחלת ארדהיים-צ'סטר.

עבור אנשים הסובלים ממחלה נדירה, המחקר הוא יותר מסתם מדע. הוא מסמל הבנה טובה יותר, אפשרויות חדשות ותקווה לעתיד.

השבוע נציג:

מרכזי טיפול
חשיבות הקשר בין מטופלים לרופאים ולמרכזים בעלי ניסיון ב-ECD.

מחקר קליני
כיצד המחקר מסייע לקהילה הרפואית ללמוד יותר על התפתחות ילדים בגיל הרך (ECD).

נקודות מבט של רופאים
תובנות של מומחים המטפלים באנשים עם ECD ותורמים לקידום הידע.

אבני דרך במחקר
התקדמות ששינתה את מה שאנו יודעים על התפתחות בגיל הרך.

עתיד הטיפול
החיפוש המתמשך אחר גישות ואפשרויות טובות יותר עבור אנשים החיים עם ECD.

אתם יכולים לעזור לקדם את התקווה

למד
עקבו אחר הפוסטים של השבוע ולמדו משהו חדש על מחקר בתחום ההתפתחות המוקדמת של הילדים.

שתף
שתפו פוסט מחקרי של ה-ECDGA ועזרו להפיץ מידע אמין לקהל רחב יותר.

התחבר
עזרו לאדם המושפע מ-ECD ללמוד על טיפול מקצועי, משאבים קהילתיים ומחקר.

תמיכה
התנדבו, פעלו למען המטרה או תרמו כדי לסייע בחיזוק הפעילות שמאפשרת התקדמות מתמשכת.

כל מחקר, כל שיתוף פעולה, כל מטופל שמשתתף וכל אדם שמשתף את מה שלמד תורם למשהו גדול יותר.

ההתקדמות נותנת לנו סיבות לתקווה. הקהילה נותנת לנו את הכוח להמשיך להתקדם.

ידע היום. תקווה למחר.

בתודה,
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר