העלאת המודעות למחלה נדירה כמו מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) זה דורש יותר מעובדות ומספרים — זה דורש אנשים. זה דורש תשוקה, דמיון ורוח קהילתית. ובמהלך חודש ההתנדבות, we’re thrilled to recognize a very special kind of volunteer: the fundraisers who turn everyday events into life-changing impact.
ב- הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA), המשימה שלנו תלויה בנדיבותם וביצירתיותם של אלה המאמינים בה. בין אם מדובר במכירת עוגות, באתגר כושר או בערב משחקים למען מטרה טובה, כל דולר שגויס על ידי המתנדבים הללו תורם למימון המחקר, לתמיכה במשפחות ולהרחבת הפעילות ברחבי העולם.
פעולות יומיומיות, השפעה יוצאת דופן
What do yogurt, wine, pampered kitchens, and running shoes have in common? They’ve all been used to support the fight against ECD. Our volunteer fundraisers have found meaningful and often fun ways to give back, and the results are making a real difference.
בין היוזמות הבולטות ניתן למנות:
- משחק "ניצולי היין" – תחרות ידידותית שבה הפרס הוא בקבוקי יין, והמוקד הוא תמיכה ב-ECDGA.
- מכירות היוגורט של "קולבר" – מקום אהוב על התושבים המקומיים הפך למערכת תמיכה נפלאה.
- אירועי גיוס תרומות של "Pampered Chef" – בישול עם משמעות, שבו מכינים ארוחות, יוצרים זיכרונות מיוצרים, ו- מתבצעות תרומות.
- ראשי הצוותים במרוץ/הליכה/גלישה מהנה – לפעול למען מטרה, ולגבש קהילות תוך כדי כך.
- קמפיינים לגיוס תרומות ליום הולדת בפייסבוק – חגגו את היום המיוחד שלכם על ידי עידוד חברים לתמוך ב-ECDGA, והפכו את יום ההולדת שלכם להזדמנות משמעותית לחולל שינוי.
- מכתבים מחברים ומשפחה – שתפו את סיפור ה-ECDGA שלכם עם הקרובים אליכם ביותר כדי להעלות את המודעות, לעורר שיחות משמעותיות ולבקש את תמיכתם.
These events may seem small on the surface, but collectively, they build momentum. They raise awareness in new circles, draw in first-time supporters, and create an environment where fundraising feels less like a task and more like a celebration of hope.
מתנדבים שהולכים צעד נוסף
זה לא רק עניין של הכסף שגויס — זה עניין של ה- הודעה. Volunteer fundraisers remind the world that ECD isn’t invisible. Every t-shirt sold, step walked, and recipe shared is a powerful act of advocacy.
Many of these fundraisers are organized by patients, caregivers, or friends of someone living with ECD. Often, they happen quietly—behind the scenes, in local communities, or online among friends. But their effect ripples far and wide, supporting everything from research grants to patient travel assistance to expanded educational tools.
ובנוסף, לקראת האירוע הקרוב שלנו כנס מאי בברצלונה, the impact of these efforts will be visible in real time, from the resources available at the event to the programs supported by fundraiser dollars.
מדוע מאמציהם כה חשובים
מכיוון ש-ECD היא מחלה כה נדירה, היא אינה נהנית ממנגנון גיוס תרומות בקנה מידה גדול. אין לנו מאות צעדות למען המטרה או אירועי התרמה טלויזיוניים שנתיים. מה שיש לנו לעשות יש לנו משהו משמעותי עוד יותר: קהילה שמתגייסת מתוך לב, יוזמה ונחישות.
Volunteer-led fundraisers have helped:
- ליזום שיתופי פעולה בתחום המחקר
- שיפור פלטפורמות התמיכה הווירטואליות
- Provide resources to newly diagnosed patients
- להעלות את ה-ECD לבמה העולמית של מחלות נדירות
עבודתם ממלאת את החסר במקומות שאליהם המימון המוסדי עדיין לא הגיע — והיא מבטיחה שאף מאמץ, קטן ככל שיהיה, לא יירד לטמיון.
בואו נמשיך את המומנטום
בעודנו מפנים זרקור אל המתנדבים המדהימים הללו, אנו גם מוציאים הזמנה פתוחה: אין צורך להיות מקצוען כדי להשפיע. בין אם מדובר בארגון ערב חידונים, במכירת מוצרים בעבודת יד או בהשתתפות בריצה מקומית מתוך מחשבה על ה-ECDGA, כל פעילות לגיוס תרומות מקרבת אותנו צעד אחד נוסף לעבר העלאת המודעות, חיזוק התמיכה והרחבת המחקר.
בואו נמשיך לבנות על בסיס הרוח הזו בעודנו מתכוננים ל- ברצלונה 2025. התשוקה המניעה את המתנדבים שלנו תבוא לידי ביטוי במלוא עוצמתה, ותזכיר לכולם שההתקדמות מונעת על ידי אנשים.
תודה לכם, גיבורי גיוס התרומות
למארגנים, לתורמים, למשתתפים ולתומכים: תודה לכם על שהפכתם את התקווה לממשית. תודה לכם על האמונה שגביע יוגורט או ריצת 5 ק"מ יכולים לשנות חיים. ותודה לכם שהוכחתם, שוב ושוב, שכאשר אנו פועלים יחד, אנו מגיעים רחוק יותר.
אתם לא רק מגייסים כספים — אתם מעלים את המודעות, בונים קהילה ומראים לעולם כיצד נראית חוסן מול מחלות נדירות.
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחנות או טיפולים. כל התוכן נועד למטרות מידע בלבד. אנא פנו לאיש מקצוע בתחום הבריאות בכל שאלה רפואית.